31 december 2011

Oudejaarsdag
Sinds de laatste blog is Elyanne flink verkouden gebleven, maar gelukkig is haar temperatuur niet gestegen. Geen koorts dus; en dat betekent een gezellige en vrolijke Elyanne, die hard 'werkt'. Als ze in de kamer ligt te 'spelen', rollebolt ze van de ene kant van de kamer naar de andere. Ze duwt zich met haar ellebogen een beetje overeind, zodat ze kan zien wat er gebeurt. En ze begint wat brabbelgeluidjes te maken: een beetje gorgelen en 'aah'-achterige geluiden.

Foto: Elyanne ligt te spelen met Gerald. Ze geniet met volle teugen.

De sonde wordt alleen nog voor de medicatie gebruikt. Erg fijn, want het zijn erg veel medicijnen die Elyanne gebruikt en één daarvan vindt ze vreselijk vies. De sonde bespaart haar - en ons - die narigheid. Lastig is wel dat ze de sonde er al een paar keer helemaal of half heeft uitgetrokken in haar enthousiasme.
Vervelender is dat de epilepsie heel hardnekkig de kop blijft opsteken. Meerdere keren per dag heeft ze - vaak stevige - aanvallen. Dat blijft dus spannend: zakt de aanval tijdig af of moet er stesolid worden gegeven?


Afgelopen week hebben we overleg gehad met de diëtiste en epilepsieverpleegkundige van het Sophia. Dat was een voorbereidend gesprek over het ketogeendieet. De voorbereidingen voor dat dieet zijn nu gestart, zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis.
Het is de bedoeling dat op 5 januari opnieuw een EEG wordt gemaakt. Op 25 januari hopen we die met de kinderneuroloog te bespreken. Op dat moment wordt definitief beslist over de start van het dieet. De hoop is dat het dieet de epilepsie verdwijnt of in ieder geval afneemt. Statistisch gezien is dat bij één op de twee kinderen het geval. We hopen en bidden dat, als het dieet daadwerkelijk wordt gestart, het ook voor Elyanne mag helpen.
Pittig gaat het wel worden- voor haar en voor ons. De epilepsieverpleegkundige vergeleek het dieet met een motor die van benzine op gas overschakelt. Dat kan wel, maar gaat vaak met wat horten en stoten. Voor Elyanne betekent dat bijvoorbeeld dat zij suikerziekte kan gaan ontwikkelen. Het wordt ook pittig in de zin dat er goed toezicht op het dieet gehouden moet worden. De epilepsieverpleegkundige gaf het voorbeeld van een kind waarbij het dieet niet leek te lukken. Na weken tobben ontdekten ze dat de 'stoorzender' één suikerhoudende vitaminedruppel per dag was...

Met deze blog wordt een oud jaar afgesloten. Een enerverend jaar, maar ook een jaar waarin de Heere heeft doorgeholpen. 'En wat hebt u dat u niet hebt ontvangen?'

22 december 2011

In de achterliggende dagen was het vooral druk met heel veel gesprekken en geregel. Zo zijn er een aantal intakegesprekken geweest met het Medisch Kinderdagverblijf en de logopediste.

Foto: Om de 'mondmotoriek' van Elyanne te stimuleren, heeft de logopediste een soort rubberen tandenborstel gegeven waarmee over haar kaken moet worden gestreeld.

Fysiek ging het een paar dagen goed met Elyanne, maar sinds maandag is Elyanne weer erg verkouden aan het worden. Ze klinkt erg vol, niest veel en heeft veel last van een 'kriebelneus'. Gevolg daarvan is dat ze veel aan haar neus zit en de sonde al twee keer deels er uit heeft getrokken. Vannacht had ze het erg benauwd. Gelukkig blijft de temperatuur wel goed.
En ondanks alles is en blijft het een vrolijk meisje dat geniet van alles wat er om haar heen gebeurt.

16 december 2011

Met Elyanne gaat het lichamelijk redelijk. Ook de epilepsie viel vandaag mee. In de achterliggende dagen was het epilepsiebeeld wat meer wisselend.

De afgelopen dagen waren druk door verschillende contacten met een aantal zorgverleners. Zo was vandaag de fysiotherapeut in huis voor Elyanne. En voor de komende weken staan een aantal afspraken gepland met onder meer een logopediste en medewerkers van het kinderdagverblijf. Verder is er weinig nieuws te melden.

14 december 2011

Elyanne is gister aan het eind van de middag thuisgekomen. Lichamelijk is ze weer aardig opgeknapt: de koorts is weggebleven, maar ze ziet nog wel erg wit en is erg moe. De epilepsie steekt wel weer fors de kop op: zowel gisteravond als vanmorgen heeft ze al weer een aantal salaamkrampen gehad. Dat was een voorspelbare reactie op de verandering van omgeving.

Foto's: weer thuis en een beetje aan het spelen.

De neussonde heeft Elyanne nog steeds, zodat Willemien de medicijnen makkelijk kan toedienen. Als het nodig is komt een zuster thuis de neussonde vervangen.
Verder heeft Willemien gisteren een gesprek gehad met de epilepsieverpleegkundige van het Sophia over het ketogeendieet. Ter voorbereiding op het dieet – dat waarschijnlijk in januari start – zijn alvast een hartfilmpje en een ander onderzoek verricht. Verder heeft Willemien uitleg gekregen over het dieet. Tijdens het dieet moet het lichaam van Elyanne overschakelen van het verbranden van glucose (suikers) op ketonen (vetten).

Lichamelijk zitten er een aantal mogelijke nadelen aan het dieet, maar het vraagt ook een heel precieze voedselboekhouding. Uit onderzoek is gebleken dat zo’n 20 procent van de epilepsiepatiënten door zo’n dieet aanvalsvrij wordt en een groot deel van de overige patiënten minder last heeft van aanvallen. Wat dat betreft, is het dus de moeite van het proberen waard.

12 december 2011

Langzaamaan gaat het iets beter met Elyanne. Dat begon zaterdagavond: na het eten troffen wij haar overdwars in bed. Zo ligt ze thuis ook regelmatig als ze heeft gespeeld. Zondagmorgen was ze heel erg moe, maar 's avonds was ze ook weer wat vrolijker.

Foto: pap aan de mond en aan de slab, maar gelukkig ook in Elyanne's mond.

Vanmorgen was Elyanne in een gezellige bui, heeft ze lekker gebadderd, maar 's middags verdween het lachen en werd ze erg lusteloos. Elyanne reageerde zelfs niet op het bloedprikken - dat ze normaal gesproken toch echt niet leuk vindt.
Gelukkig is de koorts in de achterliggende dagen verdwenen en weggebleven. De kinderarts was dan ook positief over het herstel. Willemien heeft gevraagd of er iets kan gebeuren om te voorkomen dat Elyanne bij iedere verkoudheid in het ziekenhuis belandt. Omdat het de achterliggende keren om een virus ging, is dat helaas niet mogelijk. Tegen een bacteriële infectie kan antibiotica worden gegeven, maar bij een virale infectie kan dat niet.

Foto: zaterdagavond lag Elyanne lekker dwars in bed te spelen.

Het bloedprikken van vanmiddag was bedoeld om te kijken hoe de ontstekingswaarden momenteel zijn. Als die goed zijn, zou Elyanne wat de kinderarts betreft naar huis mogen. Maar...
Vanmiddag hebben we ook een gesprek gehad met de kinderneuroloog. Die was bepaald niet tevreden over de EEG van vorige week. Er is veel te veel epileptische activiteit zichtbaar. Daarom wordt in een paar weken tijd de hoeveelheid anti-epileptica weer opgehoogd. Daarna volgt weer een EEG. Mocht een en ander niet voldoende hebben geholpen, dan volgt het ketogeen-dieet. Binnenkort worden wij daar over bijgepraat.

Foto: visite voor Elyanne.

Morgen overleggen de artsen over Elyanne. Zoals zij zich nu laat zien, is er misschien voor de kinderarts geen reden meer om haar te houden, maar overweegt de neuroloog haar om neurologische redenen nog wel langer in het ziekenhuis te laten blijven. Kortom, het blijft nog even afwachten.
Verder is Elyanne verwezen naar een logopediste. Die moet gaan kijken naar het slikken van Elyanne. En ondertussen zijn de voorbereidingen gestart voor plaatsing in het Medisch Kinderdagverblijf: binnenkort heeft daar een gesprek over plaats.
Overigens is Elyanne van kamer verhuisd. De kleine neurologiekamer was nodig en daarom ligt ze nu 'op zaal'.
Samenvattend: het gaat lichamelijk beter, maar het epilepsiebeeld is niet gunstig.

Foto: lekker eten bij mama op schoot.

10 december 2011

Vergeleken met gisteravond is de situatie van Elyanne nog niet of nauwelijks verbeterd. Eten met een lepel wil ze niet, gelukkig drinkt ze wel bij Willemien, maar vanmorgen bleek dat ze opnieuw is afgevallen. Ze slaapt erg veel, is ook heel suf op de momenten dat zij wakker is. Eén lichtpuntje: de koorts is vrijwel verdwenen.
Maandag hopen we overleg te hebben met de arts(en).

9 december 2011

De situatie van Elyanne is nog niet verbeterd, eerder zorgelijker geworden. Ze drinkt zelf niet genoeg en krijgt daarom melk via de sonde. Bovendien lijkt ze suffer te worden en reageert ze niet goed.

Foto's: vanmiddag was Elyanne heel even helder. De rest van de dag was ze niet of nauwelijks aanspreekbaar.

Ook de kinderarts gaf vandaag aan dat ze nog niet genoeg opknapt. Wel klinken haar longen schoon, maar haar oren zijn (van binnen) rood. Vandaag is er daarom een antibioticakuur gestart, mede omdat de ontstekingswaarden in de achterliggende dagen zijn gestegen. Dat zou er op kunnen wijzen dat er naast het virus ook sprake is van een bacterie.
Ook de epilepsie steekt fors de kop op: ze heeft meer en steviger aanvallen. We maken ons daar dan ook grote zorgen over. Als het goed is, zou vandaag nog een neuroloog langs komen.

8 december 2011

Vannacht ging het naar omstandigheden redelijk met Elyanne. De koorts was nog steeds hoog en ze heeft ook een aanval gehad, maar gelukkig sliep ze wel goed.

Foto: Elyanne reageerde vanmorgen vrolijk toen papa op bezoek kwam.


Gisteravond laat heeft Elyanne een sonde gekregen. Die is met name bedoeld voor medicijnen: omdat Elyanne de medicijnen met heel veel moeite inneemt, kost haar dat veel energie. Door de sonde gaat het wat makkelijker. Verder is er vanmorgen ook wat melk door toegediend, want ze drinkt en eet nog niet goed. Ook is ze erg moe. Logisch, met constant stevige koorts.
Tussen de middag heeft ze een paar hapjes prak op, maar het fruithapje, de pap en borstvoeding wilde ze niet. Als ze aan het eind van de dag niet voldoende heeft gedronken, krijgt ze weer via de sonde.

Foto: even uit bed en lekker bij mama op schoot.

Vanmiddag komt een neuroloog kijken, want de behandelend kinderneuroloog heeft aangegeven dat het EEG-beeld (van vorige week) erg slecht was. Daarom zal er weer een en ander aan de medicatie moeten worden gewijzigd.

7 december 2011 (2e bericht)

Nadat Elyanne vannacht is opgenomen in het ziekenhuis, is de koorts wat afgenomen. Vanmorgen was zij dan ook redelijk aanspreekbaar. Vanmiddag is de situatie aanmerkelijk verslechterd. Elyanne eet en drinkt niet meer en slaapt alleen maar. De situatie doet sterk denken aan die van een paar weken geleden.
Volgens de dokter is inderdaad sprake van een nieuw virus, maar meer informatie is daar op dit moment niet over te geven.

7 december 2011

Vannacht is Elyanne met de ambulance naar het Sophia gebracht. Ze was (weer) erg ziek en had hoge koorts. In de ambulance heeft ze zuurstof gekregen. De kinderarts heeft haar onderzocht en denkt dat ze opnieuw een virus heeft opgelopen. De situatie is vannacht gestabiliseerd. Vandaag wordt daar verder naar gekeken.

3 december 2011

Sinds dinsdag is Elyanne nog niet opgeknapt. Ze ziet er witjes uit, eet slecht en heeft een sterk wisselende temperatuur. De epilepsie wisselt eveneens: in achterliggende dagen had ze vrij veel aanvallen, maar vandaag viel het gelukkig weer mee.

Foto: op en top Elyanne, die haar ene hand met de andere vasthoudt en op beide handen zit te sabbelen.

Praktisch is het niet zo fijn dat Elyanne de medicatie niet wil doorslikken: de kepra smaakt namelijk erg vies... Soms duurt het wel een half uur voor Elyanne alle medicijnen binnen heeft.
Dinsdag heeft overleg plaats met de revalidatiearts. De uitslag van de EEG is nog niet bekend.