27 juli 2013

De toestand van Elyanne is vandaag in de loop van de dag iets verbeterd. Dat was vannacht en vanmorgen vroeg nog anders: ze had een flinke temp en haalde 'reutelend', snel en oppervlakkig adem. Dat bleef zo tot een uur of 10.

Foto: Een voorzichtige glimlach... Het hoofdeind van Elyanne's bed staat overigens schuin in verband met het overgeven.

Aan het eind van de morgen verbeterde de situatie. Een paar keer gaf ze nog over, maar ze heeft geen last meer gehad van diarree. Ook de temperatuur is - met alle zetpillen - genormaliseerd.
Elyanne is nu nog wel akelig. Ze huilt erg veel, maar dat komt misschien van de jeuk.

26 juli 2013 (2e bericht)

Elyanne werd in de loop van de avond zieker. Daarom is er uitvoerig overleg geweest met de kinderarts van het Sophia. Om niet onnodig heen en weer te rijden naar het ziekenhuis, zijn afspraken gemaakt over de behandeling.
Omdat Elyanne erg 'vol' klonk en patiëntjes met mazelen het risico lopen op  longontsteking, neemt de dokter uit voorzorg aan dat Elyanne longontsteking heeft en wordt daar medicatie voor toegediend. Dat gaat makkelijk, want Elyanne kreeg al een antibioticum voor een ontsteking aan haar duim. Nu wordt die kuur iets langer voortgezet. Daarnaast is een schema afgesproken voor het toedienen van paracetamol en diclofenac om de koorts naar beneden te krijgen.
Hopelijk is een en ander voldoende om haar zo thuis te kunnen houden. Dat betekent wel dat een en ander goed in de gaten moet worden gehouden en bij benauwdheid of (erge) epileptische insulten, moet Elyanne alsnog naar het ziekenhuis.

26 juli 2013

De situatie van Elyanne blijft zorgelijk. Nog steeds heeft ze hoge koorts en wil ze niet eten en drinken. Bovendien heeft ze nu flink last van diarree en zojuist gaf Elyanne ook over. Ook de schokjes lijken wat toe te nemen.

25 juli 2013

Elyanne heeft de mazelen en is daar erg ziek van. Vorige week hadden Marije en Corianne de mazelen en het wachten was eigenlijk op de andere kinderen. Zondag meldden Julian, Eelke en Gerald zich met koorts, terwijl Elyanne later op de avond volgde.

Foto: Uitgeteld in de bedbox.

Omdat Elyanne vrijwel niets meer wil eten of drinken, hebben we maandag contact gehad met het ziekenhuis. Ondanks dat de drie eigen artsen op vakantie waren, is het gelukkig toch gelukt om sondevoeding voor haar te regelen. Via de neussonde krijgt Elyanne nu voldoende vocht en voedingsstoffen toegediend. Met name vocht is hard nodig met deze temperaturen én met een hoge koort van 39 graden of hoger.
In verband met de hoge koorts, heeft Willemien dinsdagavond contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia. Koorts is namelijk voor Elyanne niet zonder risico, omdat het zware epileptische insulten kan uitlokken. Daarom mocht Elyanne tijdelijk een hogere dosis paracetamol. Gelukkig heeft dat de koorts iets getemperd.
Hoewel Elyanne erg ziek is, zijn we blij dat zich tot nu toe geen complicaties hebben voorgedaan. En ook al zien we veel epileptische schokjes en trillingen, heftige of langdurige aanvallen hebben zich niet voorgedaan. Bij alle zorg is dat reden tot dankbaarheid.

Foto's: Vier patiëntjes in de (zieken)huiskamer.

18 juli 2013

Huize van Leeuwen is even een klein ziekenhuis: sinds vorige week hebben Marije en Corianne de mazelen. Dat is op zich al vervelend genoeg, maar met Elyanne in huis, is het allemaal wat spannender. Daarom hebben we gisteren overleg gehad met de kinderneuroloog van het Sophia.
Zij gaf aan dat, als Elyanne de mazelen krijgt, daar weinig meer aan te doen is dan paracetamol geven. Wel bestaat er het gevaar dat Elyanne meer aanvallen krijgt. Daarom moet ze extra vocht krijgen en eventueel mag één van de anti-epileptica tijdelijk omhoog. Het is dus afwachten hoe een en ander zich ontwikkelt.
Hoewel het goed is om aan de ene kant geen zorgen voor morgen te hebben, is de andere kant dat Elyanne deze weken 'paniekerig' en bang is. Volgens de neuroloog kan dat een bijwerking zijn van de medicijnen. Als de mazelen het huis uit zijn, moet daarom de dosering van de verschillende medicijnen worden aangepast om te onderzoeken of het gedrag van Elyanne veroorzaakt wordt door een te hoge dosering van het ene medicijn of door het afbouwen van het andere medicijn. Al met al wordt het dan weer een zoektocht naar een goed evenwicht en mix van medicijnen en doseringen.
Verder heeft Elyanne vandaag een nieuwe bedbox gekregen. Het is even wennen, zo kolossaal ding in de kamer, maar in deze box kan Elyanne een stuk veiliger spelen.

4 juli 2013

Sinds de laatste week van mei heeft Elyanne een lange, vrijwel aanvalsloze periode gehad. Dat is heel bijzonder, want de laatste keer dat zij zolang aanvalsvrij was, was kort na haar geboorte... Jammer genoeg keerden de aanvallen vorige week weer terug. Het aantal insulten valt mee, maar meestal zijn het wel 'pittige' aanvallen.

Foto: Een paar weken geleden mochten patiëntjes van het Sophia, zoals Elyanne, met hun gezinsleden naar Blijdorp. De Rotterdamse burgemeester heette iedereen welkom.

In deze vrij rustige periode is er veel gebeurd. Zo kwam er bericht van het genetisch onderzoek naar een mogelijke oorzaak voor het syndroom van West bij Elyanne. Na ruim twee jaar onderzoek is de uitkomst dat er geen aanwijsbare oorzaak is gevonden...
Ook heeft er een gesprek op het KDC plaats gehad over de ontwikkeling van Elyanne. De grove en fijne motoriek bevinden zich ongeveer op de leeftijd van 10, 12 maanden, maar haar verstandelijke en psychologische ontwikkeling is vergelijkbaar met een kind van ongeveer 8 maanden. Elyanne is dus wat dat betreft echt een baby. Die uitslag betekent voor ons dat wij nóg meer rekening met haar vermogens zullen moeten houden: welke prikkels kan ze wel verwerken, welke niet? Dat is niet altijd makkelijk, omdat Elyanne - zeker nu ze lichamelijk wat verder groeit en ontwikkelt - niet het uiterlijk van een baby heeft. Het voelt een beetje onnatuurlijk om haar dan wel zo te benaderen.
Wat betreft de rest van haar ontwikkeling: de kleine dame kruipt tegenwoordig heel de kamer door. Omdat ze zelf overeind komt, is de (te lage) bedbox niet langer veilig en een nieuwe laat voorlopig nog op zich wachten, dus speelt ze noodgedwongen op de grond. Gelukkig heeft Elyanne wel een nieuw bed gekregen: een soort hoge 'bak' waarin een hoog-laagbed is geplaatst. Voor ons scheelt dat wel wat nachtrust, omdat Elyanne de gevaarlijke gewoonte had midden in de nacht over de rand van het bed te gaan hangen...

Foto: In het nieuwe bed. Elyanne trilt van enthousiasme...

Schaduwkant van het kruipen, gaan zitten en optrekken aan van alles en nog wat is dat Elyanne van een grotere hoogte valt. En nu ze op de grond speelt, valt ze ook stukken harder dan in de bedbox.
Elyanne voelt zich overigens de laatste tijd niet fijn. Ze schrikt heel vaak, lijkt bang en soms zelfs paniekerig. Van kleine dingen raakt ze al flink overstuur en is bijna niet te troosten. Het zou goed kunnen dat dit een bijwerking is van de medicijnen. Of er iets aan te doen is, is nog onderwerp van overleg.
Verder hoopt Elyanne over een poosje voor het eerst naar de tandarts te gaan: een speciale tandarts in Rotterdam, die gespecialiseerd is in het behandelen van gehandicapte kinderen.

Foto: Met papa en Eelke kijken bij het voeren van de apen.

Tot slot: Elyanne zal over niet al te lange termijn geopereerd moeten worden. Het is de bedoeling dat zij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een sonde krijgt, waardoor zij haar medicijnen kan krijgen. Nu gaat dat via de neussonde, maar zo'n ding is eigenlijk bedoeld voor een korte periode en Elyanne heeft 'm al een hele tijd. Het lukt niet om medicijnen via de mond toe te dienen, want Elyanne verzet zich - letterlijk - met hand en tand tegen de pillen. 'Verstoppen' in eten werkt ook niet: alle negatieve eetervaringen hebben er voor gezorgd dat Elyanne een afkeer heeft van eten en drinken. Regelmatig weigert zij te eten of te drinken. Het handige van de maagsonde is dat die op zulke momenten ook gebruikt kan worden om eten toe te dienen, zodat Elyanne wel haar voeding binnenkrijgt.