24 september 2011

Elyanne is gisteren naar de kinderarts in Dordrecht geweest voor controle. De arts was redelijk positief over haar ontwikkeling en constateerde dat ze goed groeit. Dat hadden we zelf ook al geconsteerd en vooral gevoeld: Elyanne is behoorlijk stevig en dus ook zwaar. Op het werkterrein van de kinderarts was er dus weinig nieuws. Haar weerstand blijft wel een aandachtspunt.

Foto: Elyanne ligt graag op haar buik, gewoon op de grond.

Woensdag heeft de fysiotherapeute een aantal tests gedaan om de voortgang van de lichamelijk ontwikkeling te meten. Uit de tests kwam naar voren dat Elyanne maanden achterloopt op het 'boekje'. Tegelijkertijd doet ze het voor een kind met het syndroom van West best goed. Veel kinderen met het syndroom van West hebben moeite met contact maken, aankijken en volgen van mensen. Dat heeft Elyanne meestal niet; wel merken wij het direct als zij een 'slechte' dag heeft. Dan ontwijkt ze oogcontact en meestal volgen er dan weer een aantal aanvallen.
Overigens, die aanvallen heeft ze ook op 'goede' dagen. Gemiddeld heeft ze op een gewone dag zo'n twee tot drie salaamkrampen. Op een dag als gisteren heeft ze - vanwege de stress van het doktersbezoek - extra veel aanvallen.

Foto: Eelke tijdens de officiële opening van zijn school, vorige week zaterdag. Leuk om te zien hoeveel Elyanne en Eelke op elkaar lijken.

19 september 2011

Elyanne heeft zich in de weken sinds de laatste blog met kleine beetjes verder ontwikkeld. Zo kan ze zich zelf terugdraaien als ze op haar buik ligt. Ook verplaatst ze zich om haar eigen as met wat rollen en bewegen. Volgens de fysiotherapeut zijn dit de voortekenen van het kruipen of schuiven.

Foto: Een klein staartje lukt net!

Die ontwikkeling is positief. Minder fijn is het dat de aanvallen maar niet willen verdwijnen. Zeker in de laatste week heeft ze best veel aanvallen. Waarschijnlijk heeft dat alles te maken met het feit dat ze wat verkouden was. De kinderneuroloog heeft besloten een deel van de medicatie te verhogen. De ophoging heeft echter voor het oog weinig effect.

Foto: Elyanne probeert een beetje te zitten. Met wat steun lukt dat net.

Bij dat alles blijft Elyanne een leuke, vrolijke baby. Met behulp van een speciale 'bumbo'-stoel van de fysiotherapie leert ze langzaam aan een beetje om te zitten: erg leuk, want dan kijkt ze meer rond. En hoe meer ze kijkt, hoe meer ze ziet en hoe meer ze lacht...
Overigens hoopt Elyanne bij leven en welzijn over een enkele week - om precies te zijn op 5 oktober - één jaar te worden!

30 augustus 2011

De achterliggende week was niet zo'n geweldige week voor Elyanne. Aan de ene kant is zij gelukkig goed te spreken, maar aan de andere kant heeft ze wel veel last van stevige aanvallen. Om die reden hebben we eind vorige week contact gehad met de kinderneuroloog.

Foto: Elyanne krijgt haar medicijnen in de pap, maar lekker vindt ze het niet.

De arts gaf aan dat de dosis medicatie verhoogd moet worden omdat Elyanne weer een stukje zwaarder is geworden. Zij dacht dat dan wellicht de aanvallen wat verminderd kunnen worden. Eind deze week moeten wij terugkoppelen wat het effect van die hogere dosering is.
Wat wij de achterliggende dagen hebben gezien, wijst er nog niet echt op dat de medicijnen aanslaan. Vandaag heeft Elyanne veel insulten gehad: dat waren deels de 'nieuwe' soort aanvallen waarbij zij heel snel met de ogen knippert, deels de 'oude' salaamkrampen. Vanavond had zij bijvoorbeeld een heel forse aanval met salaamkrampen, later nog een wat lichtere. Het is dus weer spannend...
Leuk nieuws: Elyanne heeft sinds vorige week twee tanden!

10 augustus 2011

Vandaag moest Elyanne terug naar de kinderneuroloog. Ten opzichte van het bericht van twee dagen geleden, leverde het gesprek niet veel nieuws op. Kort samengevat: de EEG zag er beter dan gedacht uit, maar met medicijnen wordt geprobeerd de aanvallen terug te dringen.

Verder zijn er een aantal uitslagen bekend geworden van de genetische onderzoeken. Daarop zijn vooralsnog geen afwijkingen gevonden. Van een aantal onderzoeken moeten de uitslagen nog bekend worden. Naar een oorzaak van het syndroom dat Elyanne heeft, is het dus nog gissen.
In oktober - rond de verjaardag van Elyanne - zal bij leven en welzijn verder worden gekeken naar het medicijngebruik.

8 augustus 2011

Vorige week donderdag kregen we een e-mail van de kinderneuroloog over de definitieve uitslag van de EEG: "Ik had u al verteld dat er op het eerste gezicht geen achteruitgang te zien was. Dat klopt ook, de uitslag is zelfs erg goed. Het achtergrondpatroon ziet er normaal uit voor de leeftijd en ze zien maar incidenteel epileptische afwijkingen zonder lange reeksen." Een verblijdend bericht, ook al blijven er genoeg zorgen.

Foto: oefeningen voor de fysiotherapeut om te leren zitten.

De opgehoogde dosering medicijnen moet er nu voor gaan zorgen dat de aanvallen die er nu nog zijn, verdwijnen. Hopelijk slaan die medicijnen aan.
Verder is vandaag de fysiotherapeut geweest voor een test. Uit die test kwam naar voren dat Elyanne een ontwikkelingsleeftijd van zo'n vier, vijf maanden heeft. Dat betekent aan de ene kant dat ze fors achterloopt, want ze is nu tien maanden. Maar aan de andere kant heeft ze zich de laatste tijd dus wel verder ontwikkeld.
Woensdag moet Elyanne terug naar de kinderneuroloog voor controle.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.