6 maart 2012

Vandaag ging het onverwacht slechter met Elyanne. Vanmorgen, toen Willemien in het ziekenhuis arriveerde, was ze goed te spreken. Aan het eind van de morgen was ze erg afwezig. Vanmiddag knapte dat niet op en kreeg ze een zware aanval, zodat opnieuw noodmedicatie nodig was.
Toen Sandor kwam, was ze erg wit en absent. Later trok de kleur iets bij, maar het totaalplaatje zag er vanmiddag niet goed uit.

5 maart 2012

Het gaat wat beter met Elyanne. Ze lacht weer wat meer en dat is bij haar altijd een goed teken. De zuurstofmeter is vandaag verwijderd. Ook met de voeding lijkt het beter te gaan. Morgen krijgt Elyanne in plaats van acht kleine flesvoedingen zes grotere voedingen plus een prakje. De dokter gaf vanmiddag aan dat Elyanne, als het zo doorgaat, misschien morgen of woensdag naar huis mag.
Vanmorgen lag ze, toen Willemien kwam, een beetje te spelen. Omdat het besmettingsgevaar geweken is, mocht Elyanne van haar kamer af. Ze is even naar de speelkamer in het Sophia geweest, maar was wel erg moe.
Vanmiddag had ze een heel zware aanval, zodat noodmedicatie nodig was. Daarna was ze niet echt meer aanspreekbaar.

3 maart 2012

Ook vandaag ging het weer een heel klein beetje beter met Elyanne, ook al blijft het nog steeds een erg zwak meisje. Ze was wat alerter, lachte af en toe en volgde wat er gebeurde in de kamer.

Foto: Elyanne was vandaag erg misselijk, vandaar de slab.

Jammer genoeg betekent het lichamelijk herstel bij Elyanne ook dat ze weer meer epileptische aanvallen krijgt. Vandaag was dat duidelijk merkbaar.
De opbouw van het dieet verloopt erg moeizaam. Elyanne was vandaag duidelijk misselijk door de 'ketocal' - de vloeibare ketogene voeding. Niet verbazingwekkend, want het is echt vette 'melk', die beslist niet lekker smaakt.

Elyanne krijgt nu acht keer per dag een fles vol van deze 'ketocal'. Het is de bedoeling dat dit aantal voedingen wordt teruggebracht en een deel van de vloeibare voeding (weer) een ketogeen prakje wordt.

2 maart 2012

Gelukkig ging het vandaag met Elyanne iets beter. Vanmorgen lachte ze weer een paar keer. Dat is een goed teken. Sinds gisteravond lukt het redelijk zonder extra zuurstof, ook al gaat het 'zuurstofalarm' nog wel eens af.

Foto: Een klein lachje als teken dat het iets beter gaat.

In het slijm is tot nu toe niets gevonden wat de benauwdheid verklaart. De dokter houdt het daarom voorlopig op een late nawerking van het RS-virus.
Ook al gaat het wat beter, Elyanne slaapt nog wel erg veel. En het is goed te voelen hoeveel ze is afgevallen.
De ketogene voeding lijkt Elyanne nu redelijk te verdragen. Die voeding wordt nu in 24 uur tijd in kleine porties toegediend. Voor thuis is het echter geen optie om de voeding ook 's nachts te geven... Gekeken moet worden hoe de voeding zo verdeeld kan worden, dat het ook thuis goed gaat.

Foto: Uit bed en bij papa op schoot.

De diëtiste heeft inmiddels een plan opgesteld om het dieet te hervatten als Elyanne weer naar huis mag. Op dit moment is echter nog niet duidelijk wanneer Elyanne voldoende op krachten is om naar huis te gaan.

1 maart 2012

Ook vandaag is de situatie van Elyanne weinig veranderd ten opzichte van gisteren. Kleine lichtpuntjes zijn dat ze vanmiddag even een tijdje wat wakkerder leek en langer dan gisteren zonder zuurstof kon.

Foto: Even een beetje wakker.

Jammer genoeg heeft ze vanmorgen een paar keer flink gespuugd. Daarom is de voeding in (nog) kleinere porties verdeeld.
Omdat ze ook erg hoest, is er slijm op kweek gezet. De longfoto van gisteren liet wel wat zien, maar maakte niet duidelijk wat precies de reden is dat Elyanne zuurstof nodig heeft. Mogelijk is het een nasleep van het RS-virus en de longontsteking van afgelopen januari.