20 maart 2012 (2e bericht)

Elyanne is vanmiddag weer opgenomen op haar 'eigen' afdeling. Fijn, want aanvankelijk leek het er op dat er geen plaats zou zijn. De dokter heeft tijdenlang gebeld en geregeld om dit voor elkaar te krijgen.

Foto: Met koorts op de SEH.

Naast het virus dat nu voor problemen zorgt en waar op dit moment weinig aan te doen is, heeft Elyanne vrijwel de hele dag last gehad van epilepsie. Steeds liet zij 'trekkingen' zien met haar armen of hoofd.

Foto: Elyanne met de 'ambulancebeer' - een knuffel die kinderen van het ambulancepersoneel krijgen.

De kinderneuroloog heeft besloten nieuwe medicijnen te geven in een poging de epileptische onrust te verminderen. Het is afwachten of dat gaat helpen.


Foto's: Sandor verveelde zich en werd geïnspireerd door de illustraties van Marianne Witvliet die de Spoedeisende Hulp van het Sophia sinds een week sieren.

20 maart 2012

Vanmorgen is Elyanne met de ambulance naar het Sophia gebracht. Om half tien werd zij in korte tijd wit en warm. Ook was ze erg apathisch en afwezig. Bij een controle bleek dat ze koorts had. Omdat ze trilde en een onregelmatige ademhaling had, is de ambulance gekomen.
In het Sophia ontstonden rode vlekjes op haar lichaam. Ook kreeg zij niet genoeg zuurstof. De kinderneuroloog en twee kinderartsen hebben gekeken en besloten dat zij moet worden opgenomen. Waarschijnlijk is er sprake van een virale infectie, maar het hoe en wat is nog niet duidelijk.

17 maart 2012

Aan het begin van de week ging het redelijk met Elyanne. Ze was vrolijk, gezellig en goedgehumeurd. De laatste paar dagen is dat beeld aan het veranderen. Een paar dagen achter elkaar heeft ze forse epileptische aanvallen gehad, waarbij noodmedicatie noodzakelijk was. Gisteren hebben we contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia omdat Elyanne ook na de noodmedicatie last bleef houden van 'naschokken'. Vanmorgen was het opnieuw nodig om te spuiten, maar desondanks had ze vanmiddag weer last van een lichtere aanval.

Vervelend was dat er gisteren iets niet goed is gegaan met Elyanne's heup. Wat er precies is gebeurd, is niet duidelijk maar op de een of andere manier heeft ze haar heupspieren flink gekneusd of verrekt. Elyanne had veel pijn en lag er vreemd bij. De fysiotherapeute is daarom 's avonds - voor de tweede keer op één dag - langs gekomen en heeft overlegd met het ziekenhuis. Vanmorgen is de fsyio nog een keer langs gekomen en nu was de situatie wat verbeterd.

Foto: Oefenen met de fysiotherapeute.

Mogelijk is dit een complicatie die optreedt doordat Elyanne minder spierkracht heeft dan een gezond persoon. Iets dergelijks geldt ook voor steeds terugkerende luchtwegproblemen: omdat Elyanne eigenlijk niet kan zitten, kan ze ook niet goed doorademen en hoesten, waardoor infecties optreden.
Aan alles is te merken dat Elyanne zich niet lekker voelt. Jammer genoeg is het precies duidelijk wat daar de oorzaak van is.

10 maart 2012

Met Elyanne gaat het nog niet zo goed. Ook al is ze sinds woensdag thuis, Elyanne vraagt thuis veel zorg. Met name de epilepsie is momenteel erg heftig: iedere dag heeft ze noodmedicatie nodig. Dat is vanwege de zwaarte van de aanvallen en deels ook bij wijze van proef. De dokter heeft namelijke geadviseerd sneller in te grijpen en eerder stesolid toe te dienen in de hoop dat het de rest van de dag beter gaat. Nadeel is dat Elyanne de rest van de dag nauwelijk nog aanspreekbaar is.

Foto: Elyanne is nog steeds erg moe en slaapt een groot deel van de dag.

Gisteren klonk Elyanne weer erg verkouden. Gelukkig is dat vandaag minder. Fijn is ook dat ze de ketogene voeding nu goed binnenhoudt: ze heeft niet meer gespuugd.

Foto: In het knuffeltje om de arm van Elyanne, zit een belletje dat geluid maakt tijdens een aanval.

7 maart 2012

Elyanne is sinds vanmiddag weer thuis. Dat betekent niet dat ze weer 'de oude' is, want ze is merkbaar zwak, vermoeid en vaak afwezig. Vergeleken met gistermiddag - toen het even heel slecht ging - is ze gelukkig wel wat opgeknapt.

Foto: Elyanne is weer thuis in haar eigen bedje.

De dokter hoopt dat Elyanne in haar eigen, vertrouwde omgeving meer verbetering laat zien dan in het ziekenhuis. Een ziekenhuis is tenslotte ook een bron van virussen... Bovendien kan in een 'normale' situatie beter worden bezien hoe de epilepsie zich ontwikkelt. Die epilepsie speelde ook vandaag weer flink op.
Dat Elyanne thuis is, betekent ook extra drukte voor wat betreft de verzorging: sondevoeding, ketogene maaltijden bereiden en controles vragen de nodige tijd. Gelukkig zijn er buren en verschillende gemeenteleden die steeds weer (hielpen en) helpen bij allerlei dingen die in huis moeten gebeuren, zodat ook thuis goed voor Elyanne kan worden gezorgd.