30 april 2013

Koninginnedag

Foto: Rood, wit, blauw én oranje op deze bijzondere dag.

20 april 2013

Met Elyanne gaat het de laatste dagen best goed. In tegenstelling tot de vorige week en de weken daarvoor, heeft ze weinig aanvallen gehad. Erg fijn, want de aanvallen die ze de laatste tijd had, waren heel heftig. Door de kracht van de aanval sloeg ze met haar hoofd tegen de rand van de bedbox met blauwe plekken op haar voorhoofd, tanden door haar lip en in haar tong als gevolg. Hopelijk betekent dit dat de nieuwe medicijnen hun werk gaan doen.

Foto: Een dikke bloedlip door een aanval. Gelukkig kan ze er nog om lachen.

Tegelijk wordt het ketogeendieet van Elyanne afgebouwd. Dat vraagt heel wat kook- en vliegwerk, omdat de recepten steeds wijzigen. Zoals het er nu naar uitziet, is het dieet binnen een paar weken afgebouwd. De ketonen dalen in ieder geval al flink. Nu moet de normale stofwisseling weer op gang komen, zodat niet langer vet, maar suikers verbrand worden. Vanuit het ziekenhuis is al wel gewaarschuwd dat het voor Elyanne een akelige periode kan worden.

Foto: Elyanne kan sinds kort zelf een hapje eten in haar mond stoppen.

De lichamelijke ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Kruipen gaat nu snel en Elyanne is steeds duidelijker aanwezig door 'mama' en 'papa' te roepen. Of ze echt weet wat het betekent, is de vraag, maar het klinkt in ieder geval erg leuk! Ook knap: sinds kort pakt ze zelf de vork aan en stopt het hapje keurig in haar mond. Stukjes rijstwafel pakt ze met de hand van het tafelblad. Volgende week krijgt Elyanne als het goed is haar aangepaste schoenen.

Foto: Op Tweede Paasdag is Elyanne mee wezen fietsen. Het ritje in de fietskar vond ze prachtig.

23 maart 2013

Deze week kregen wij verschillende uitslagen van onderzoeken van Elyanne. De kinderneuroloog belde woensdag om de uitslag van de EEG van twee weken geleden mee te delen. Die bleek niet verslechterd en ook niet verbeterd te zijn ten opzichte van augustus 2012. Dat betekent dat Elyanne's hersenbeeld nog steeds epilepsie laat zien, zoals wij dagelijks merken tijdens de aanvallen die zij heeft. Vooral tijdens de overgang van slapen naar wakker worden en omgekeerd doen die aanvallen zich voor.

Foto: verkouden en een beetje mopperig, maar voor de foto wil Elyanne wel even lachen.

Naar aanleiding van die EEG-uitslag is besloten om het ketogeendieet van Elyanne af te gaan bouwen. Het is bekend dat het dieet voor epilepsiepatiënten altijd een beperkte werkingsperiode heeft . Voor Elyanne heeft het dieet in het achterliggende jaar redelijk effect gehad doordat het aantal aanvallen en de hoeveelheid (niet-zichtbare) epilepsie wat is gematigd. Nu de EEG geen verbetering meer laat zien, lijkt het goede moment aangebroken om het dieet te stoppen.
Dat betekent dat er een heel stappenplan van afbouw wordt opgesteld, maar hoe dat er precies uit gaat zien, weten wij nu nog niet.

Foto: oefenen met 'staan' vindt Elyanne erg leuk. Het kost haar alleen veel energie, zodat ze niet langer dan een paar seconden in deze houding kan blijven staan.

Om tegelijkertijd de epilepsie onder controle te houden, heeft Elyanne sinds afgelopen zaterdag nieuwe medicijnen gekregen. Het nadeel van Lamictal, zoals het medicijn heet, is dat het ernstige huiduitslag als bijwerking kan hebben. Om die reden wordt de dosering heel langzaam opgebouwd.
Het opbouwschema voor Elyanne neemt  daarom 19 weken in beslag. Mocht ze last krijgen van uitslag, dan moet het medicijngebruik gestopt worden. Het is de bedoeling dat halverwege het opbouwen van het nieuwe anti-epilepticum de Keppra zal worden gestopt.
Het wordt daarmee een zoektocht naar de juiste, nieuwe medicatie en de kans is groot dat het een onrustige periode zal worden. Een spannende periode wordt het ook, want hoe reageert Elyanne als het dieet gestopt wordt? Meer aanvallen of niet?

Gisteren kregen wij verder de uitslag van een oogonderzoek dat Elyanne onlangs heeft gehad. Het onderzoek is gedaan door Bartimeüs en vormde een aanvulling op wat de oogarts eerder had geconstateerd: Elyanne ziet slecht. Haar gezichtsscherpte is, volgens het Bartimeüs-onderzoek, minder dan bij andere kinderen van haar leeftijd, maar door het gebruik van haar bril kan zich dat nog wat verbeteren. Verder is haar gezichtsveld aan de rechterbovenzijde iets beperkt. Over een jaar moet dit onderzoek herhaald worden en sowieso moet Elyanne ieder half jaar naar de oogarts.
Daarnaast zijn we deze week bezig geweest voor aangepaste schoenen van Elyanne. De laatste tijd zet ze zich wat meer af met haar benen, maar omdat haar voeten een dwangstand aannemen, is het nodig dat zij orthopedische schoenen gaat dragen.

Foto: dwangstand van de voeten. Elyanne 'staat' op de zijkant van haar voeten.

Tot slot: naar aanleiding van de oproep voor 'oppas' voor Elyanne hebben verschillende mensen gereageerd. Hartelijk dank daarvoor. Wij hopen binnenkort een en ander op een rijtje te zetten en daarover contact op te nemen.

9 maart 2013

De laatste tijd is er weinig nieuws te melden over Elyanne. Het gaat best goed, ook al is ze in de achterliggende week ziek geweest. Een aantal dagen en nachten heeft ze regelmatig overgegeven. Ook had ze flinke diarree. Gelukkig is ze weer wat opgeknapt. Ook haar ontwikkeling laat wat vooruitgang zien: ze kruipt nu en dan een beetje en zit op haar knieën.

Foto: Schone slaapster...

Schaduwkant van die ontwikkeling is dat zij, wanneer ze een aanval heeft, zich soms stevig bezeert aan de rand van de bedbox. Daarom wordt momenteel gekeken of er een aanpassing van de bedbox mogelijk is. De laatste tijd heeft ze vrij regelmatig 'zware' aanvallen. Voor volgende week donderdag staat er daarom een EEG gepland.
Omdat de zorg voor Elyanne een behoorlijke druk op het gezin legt, zijn wij op zoek naar één of meer mensen die kunnen helpen bij de verzorging van Elyanne. Het zou gaan om iemand die flexibel inzetbaar is op de avonden, kan omgaan met een druk gezin en een 'zorgachtergrond' heeft als verpleegkundige of verzorgende. Dat laatste is van belang in verband met de sondevoeding, het monitoren van eventuele insulten en het toedienen van (nood)medicatie. Het is de bedoeling dat deze persoonlijke verzorging, volgens gebruikelijke tarieven en vergoedingen, wordt betaald vanuit een Persoonsgebonden Budget.

1 februari 2012

Elyanne is weer thuis uit het ziekenhuis. Het gaat goed, maar ze is nog niet helemaal beter, want ze is nog wel ziek van de antibioticakuur.

Foto: Weer thuis in haar eigen bedbox.

In het ziekenhuis heeft  Willemien een aangescherpte instructie gekregen om te proberen (nieuwe) longontstekingen te voorkomen. Drie keer per dag moet Elyanne oefenen met het 'PEP'-masker. Doordat masker moeten haar longen beter gaan functioneren en een grotere inhoud krijgen. Binnenkomende bacteriën en virussen krijgen dan minder kans te ggaan ontsteken. De oefeningen zullen overigens best veel tijd in beslag gaan nemen omdat Elyanne langdurig door het masker moet ademen en bij die oefeningen geholpen moet worden.
Iedereen die heeft meegeleefd in de achterliggende week: bedankt! Het wordt iedere keer weer erg gewaardeerd.