18 juli 2013

Huize van Leeuwen is even een klein ziekenhuis: sinds vorige week hebben Marije en Corianne de mazelen. Dat is op zich al vervelend genoeg, maar met Elyanne in huis, is het allemaal wat spannender. Daarom hebben we gisteren overleg gehad met de kinderneuroloog van het Sophia.
Zij gaf aan dat, als Elyanne de mazelen krijgt, daar weinig meer aan te doen is dan paracetamol geven. Wel bestaat er het gevaar dat Elyanne meer aanvallen krijgt. Daarom moet ze extra vocht krijgen en eventueel mag één van de anti-epileptica tijdelijk omhoog. Het is dus afwachten hoe een en ander zich ontwikkelt.
Hoewel het goed is om aan de ene kant geen zorgen voor morgen te hebben, is de andere kant dat Elyanne deze weken 'paniekerig' en bang is. Volgens de neuroloog kan dat een bijwerking zijn van de medicijnen. Als de mazelen het huis uit zijn, moet daarom de dosering van de verschillende medicijnen worden aangepast om te onderzoeken of het gedrag van Elyanne veroorzaakt wordt door een te hoge dosering van het ene medicijn of door het afbouwen van het andere medicijn. Al met al wordt het dan weer een zoektocht naar een goed evenwicht en mix van medicijnen en doseringen.
Verder heeft Elyanne vandaag een nieuwe bedbox gekregen. Het is even wennen, zo kolossaal ding in de kamer, maar in deze box kan Elyanne een stuk veiliger spelen.

4 juli 2013

Sinds de laatste week van mei heeft Elyanne een lange, vrijwel aanvalsloze periode gehad. Dat is heel bijzonder, want de laatste keer dat zij zolang aanvalsvrij was, was kort na haar geboorte... Jammer genoeg keerden de aanvallen vorige week weer terug. Het aantal insulten valt mee, maar meestal zijn het wel 'pittige' aanvallen.

Foto: Een paar weken geleden mochten patiëntjes van het Sophia, zoals Elyanne, met hun gezinsleden naar Blijdorp. De Rotterdamse burgemeester heette iedereen welkom.

In deze vrij rustige periode is er veel gebeurd. Zo kwam er bericht van het genetisch onderzoek naar een mogelijke oorzaak voor het syndroom van West bij Elyanne. Na ruim twee jaar onderzoek is de uitkomst dat er geen aanwijsbare oorzaak is gevonden...
Ook heeft er een gesprek op het KDC plaats gehad over de ontwikkeling van Elyanne. De grove en fijne motoriek bevinden zich ongeveer op de leeftijd van 10, 12 maanden, maar haar verstandelijke en psychologische ontwikkeling is vergelijkbaar met een kind van ongeveer 8 maanden. Elyanne is dus wat dat betreft echt een baby. Die uitslag betekent voor ons dat wij nóg meer rekening met haar vermogens zullen moeten houden: welke prikkels kan ze wel verwerken, welke niet? Dat is niet altijd makkelijk, omdat Elyanne - zeker nu ze lichamelijk wat verder groeit en ontwikkelt - niet het uiterlijk van een baby heeft. Het voelt een beetje onnatuurlijk om haar dan wel zo te benaderen.
Wat betreft de rest van haar ontwikkeling: de kleine dame kruipt tegenwoordig heel de kamer door. Omdat ze zelf overeind komt, is de (te lage) bedbox niet langer veilig en een nieuwe laat voorlopig nog op zich wachten, dus speelt ze noodgedwongen op de grond. Gelukkig heeft Elyanne wel een nieuw bed gekregen: een soort hoge 'bak' waarin een hoog-laagbed is geplaatst. Voor ons scheelt dat wel wat nachtrust, omdat Elyanne de gevaarlijke gewoonte had midden in de nacht over de rand van het bed te gaan hangen...

Foto: In het nieuwe bed. Elyanne trilt van enthousiasme...

Schaduwkant van het kruipen, gaan zitten en optrekken aan van alles en nog wat is dat Elyanne van een grotere hoogte valt. En nu ze op de grond speelt, valt ze ook stukken harder dan in de bedbox.
Elyanne voelt zich overigens de laatste tijd niet fijn. Ze schrikt heel vaak, lijkt bang en soms zelfs paniekerig. Van kleine dingen raakt ze al flink overstuur en is bijna niet te troosten. Het zou goed kunnen dat dit een bijwerking is van de medicijnen. Of er iets aan te doen is, is nog onderwerp van overleg.
Verder hoopt Elyanne over een poosje voor het eerst naar de tandarts te gaan: een speciale tandarts in Rotterdam, die gespecialiseerd is in het behandelen van gehandicapte kinderen.

Foto: Met papa en Eelke kijken bij het voeren van de apen.

Tot slot: Elyanne zal over niet al te lange termijn geopereerd moeten worden. Het is de bedoeling dat zij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een sonde krijgt, waardoor zij haar medicijnen kan krijgen. Nu gaat dat via de neussonde, maar zo'n ding is eigenlijk bedoeld voor een korte periode en Elyanne heeft 'm al een hele tijd. Het lukt niet om medicijnen via de mond toe te dienen, want Elyanne verzet zich - letterlijk - met hand en tand tegen de pillen. 'Verstoppen' in eten werkt ook niet: alle negatieve eetervaringen hebben er voor gezorgd dat Elyanne een afkeer heeft van eten en drinken. Regelmatig weigert zij te eten of te drinken. Het handige van de maagsonde is dat die op zulke momenten ook gebruikt kan worden om eten toe te dienen, zodat Elyanne wel haar voeding binnenkrijgt.

22 mei 2013

Elyanne is vanmorgen voor een EEG naar het Sophia geweest. Na afloop van het onderzoek heeft Willemien een gesprek met de kinderneuroloog gehad. Het onderzoek liet volgens haar een goed patroon zien. Dat is een hele geruststelling, want er is dus géén sprake van een verslechtering. De heftige aanvallen van de laatste tijd gaven aan de 'buitenkant' de indruk dat het aan de 'binnenkant' slechter ging, maar dat is dus niet het geval.

Foto: Elyanne was vanmiddag weer vrolijk als vanouds.

Dat is een verblijdend bericht, dat reden geeft tot dankbaarheid. De achterliggende weken waren behoorlijk spannend. Door deze uitslag zijn de zorgen weliswaar niet weggenomen, maar laat het zich minder somber aanzien dan gevreesd.
Wat betreft de vervelende aanvallen: de komende tijd moeten die worden geobserveerd. Als dergelijke insulten vaker voorkomen, moet er opnieuw contact met de dokter worden opgenomen.
Sneller ophogen van de medicatie, die nu volgens een langzaam schema wordt opgebouwd, is helaas niet mogelijk. Elyanne heeft nu een combinatie van medicijnen waarbij een snellere ophoging complicaties kan geven.

Foto: Niet alleen Elyanne, maar ook Koningin Máxima bracht vandaag een bezoek aan het Sophia.

18 mei 2013

Na het gebeuren van maandag is het nog niet veel rustiger geworden met Elyanne. Uit telefonisch overleg met de kinderneuroloog is inmiddels duidelijk geworden dat het probleem met ademhalen een gevolg is geweest van een hevige epileptische aanval. Vanmorgen vroeg liet Elyanne opnieuw een aanval zien die leek op de aanval van maandag. Omdat de aanval lang duurde en de ademhaling stokte, heeft Willemien Stesolid gegeven om de aanval te doorbreken.
Het aantal aanvallen per dag is flink hoger dan in de voorgaande periode. Ook zijn de aanvallen zwaarder: Elyanne 'klapt' naar voren, soms zó hard dat ze met haar hoofd  op de tafel valt. Aan haar ademhaling en haar ogen is merkbaar dat het haar echt zwaar valt.
's Nachts is het ook erg onrustig. Elyanne valt moeilijk in slaap, wordt op 'onmogelijke' tijden wakker. Aan trillingen en dergelijke is voor ons te zien dat de epilepsie voortdurend aanwezig is.
Inmiddels is afgesproken dat Elyanne met spoed een EEG krijgt. Aanstaande woensdagmorgen wordt die gemaakt. De dokter heeft aangeven dat als Elyanne weer van die zware aanvallen met blauw verkleuren krijgt, zij eerst noodmedicatie moet krijgen. Mocht dat niet voldoende zijn, dan moet zij naar het ziekenhuis. Helaas is het niet mogelijk om de medicatie aan te passen, omdat de Lamotrigine nog wordt 'opgebouwd' en Elyanne het maximum aan Depakine en Sabril heeft bereikt.

13 mei 2013

Elyanne is vanmiddag niet goed geworden. Om een uur of vier vertoonde ze vreemd gedrag, maakte rare bewegingen en kleurde blauw-paars. Het leek alsof zij stikte. Toen zich dat kort daarna herhaalde, heeft Willemien 112 gebeld.

Foto: Even zonder sonde en zonder bril.

Tegen de tijd dat de ziekenauto arriveerde, knapte het gelukkig op en werd Elyanne heel bleek. Het ambulancepersoneel heeft Elyanne onderzocht en contact gehad met de neuroloog van Sophia. Waarschijnlijk was een en ander een gevolg van een epileptische aanval. Als dit zich herhaalt, moet Elyanne ter observatie naar het ziekenhuis. Gelukkig is een en ander goed afgelopen, maar de spanning was en is wel weer merkbaar.
Aan de buitenkant lijkt het de laatste tijd goed te gaan met Elyanne. Haar ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Sinds kort zwaait zij, steekt d'r beide armen in de lucht om aan te geven hoe groot zij is en heeft heel wat 'praatjes'. En met aangepaste schoenen durft ze zelfs even te staan: met twee handen aan de rand van de oven... Tegelijk is zij 's nachts heel erg onrustig en soms uren in de weer. Wellicht hangt de aanval van vanmiddag - en de andere aanvallen die zij vandaag had - daar mee samen.

Foto: Elyanne staat stevig in haar schoenen.

Het ketogeendieet wordt overigens langzaam afgebouwd. Elyanne mag veel met de pot mee eten, maar dingen met veel suiker zijn nog taboe. Het is de bedoeling dat over een week of wat het dieet is afgerond. Met het afbouwen van het dieet, wordt ook de medicatie aangepast: het ene medicijn wordt opgebouwd, het andere zal binnenkort worden verminderd. Ook wat dat betreft, blijft zij dus heel veel zorg vragen.
Het fijn is daarom extra fijn dat er - na heel wat papierwerk - een PGB is toegekend, zodat wij de persoonlijke verzorging voor Elyanne soms uit handen kunnen geven. Uit een behoorlijk aantal reacties hebben wij drie mensen kunnen selecteren die voor Elyanne kunnen zorgen.