19 juni 2015

Helaas moest Elyanne vanmiddag opnieuw naar het ziekenhuis. In de achterliggende dagen - sinds zij woensdag weer naar huis mocht - heeft ze voortdurend koorts gehad, met pieken tot 40 graden. Ook was Elyanne erg moe. Normaal gesproken is het een levendig en gezellig meisje, maar nu ging ze uit zich zelf op de bank liggen - om nog geen minuut later te slapen.

Foto: Gezellig 'uit eten' in de Rotterdamse Spoedeisende Hulp. (Elyanne drinkt water.)

In een telefonisch overleg heeft de arts vanmiddag aangegeven dat hij Elyanne toch graag terug wilde zien in het ziekenhuis. Dus... alle spullen weer gepakt, alle andere kinderen bij buren en kennissen ondergebracht en weer naar Rotterdam.
De arts heeft nu een antibioticum voor geschreven in de hoop dat dat 'iets' doet. De koorts zou uiterlijk maandag verdwenen moeten zijn.

17 juni 2015

Elyanne is sinds vanmiddag weer thuis. Dat is fijn, maar tegelijkertijd is ze nog niet beter. De arts heeft haar laten gaan, omdat vannacht en vanmorgen de temperatuur (ongeveer) normaal was en de ontstekingswaarden ook waren gedaald. Willemien kon toen aan het eind van de morgen de spullen inpakken en weer naar huis gaan.

Thuis bleek dat Elyanne inderdaad nog niet helemaal de oude is. Ze heeft lang geslapen en toen ze weer wakker was, ging ze in het zonnetje op de bank liggen… Dat doet ze anders nooit. Bovendien had ze in de loop van de middag weer koorts.

Een beetje onbevredigend is wel dat er geen oorzaak is gevonden voor de hoge koorts. Misschien dat de kweek van wat slijm nog duidelijkheid biedt. De dokter vond het niet nodig om die uitslag in het ziekenhuis af te wachten, dus daar volgt in de loop van de week nog bericht over. Al met al was het – na een lange periode waarin het ‘rustig’ was wat ziekenhuisopnames betreft – weer even spannend.

16 juni 2015

Sinds de opname van Elyanne, afgelopen zondagmorgen, is ze wel iets opgeknapt, maar het gaat nog niet goed genoeg. De ontstekingswaarden zijn nog hoog, de temperatuur blijft ook (iets) hoger dan gewenst. De dokter heeft haar gisteren uitvoerig onderzocht en vandaag weer verder gekeken. Ook is er een longfoto gemaakt en slijm afgenomen. Van epilepsie is niet veel meer te zien.

15 juni 2015

Gistermorgen is Elyanne opgenomen in het Sophia-kinderziekenhuis. In de achterliggende weken heeft zij een paar keer flink last van oorontsteking gehad. Een kuur leek de klachten te hebben verholpen, maar afgelopen zaterdag klaagde zij over oorpijn. 

Toch viel het overdag allemaal wel mee, maar ’s avonds bleek ze hoge koorts – boven de veertig graden – te hebben. Zaterdag op zondag was geen rustige nacht en zondagmorgen was de koorts nog verder gestegen.

Elyanne kreeg toen een aantal ‘paniekaanvallen’ waarbij zij heel veel pijn leek te hebben en erg geschrokken leek. In een minuut of vijf herhaalde zich dat verschillende keren, waarbij zij het uitkrijste en alles en iedereen aan de kant sloeg of schopte. Daarop heeft Willemien contact opgenomen met de Spoedeisende Hulp van het Sophia.

In het ziekenhuis zijn verhoogde ontstekingswaarden gevonden in haar bloed. De oorontsteking lijkt echter niet de oorzaak te (kunnen) zijn. Wat dan wel de oorzaak van de koorts is, is voorlopig nog de vraag.

Vervelend is dat de koorts – zoals vaak het geval is – epilepsie uitlokt. Elyanne laat veel (myoclonische) schokjes en trillingen zien. Een ‘echte’ aanval heeft ze gelukkig nog niet gehad.

4 oktober 2014

Morgen hoopt Elyanne vier jaar te worden. Iedere verjaardag is bijzonder, maar voor haar geldt dat des te meer. Al weer is er een jaar voorbij; voor het eerst zonder heel grote zorgen en met 'maar' één ziekenhuisopname. Een jaar ook waarin ze zich verder heeft ontwikkeld.

Foto: Elyanne loopt!

Deze week was wat dat betreft héél bijzonder: sinds afgelopen maandag loopt Elyanne... Het zat er al een tijdje aan te komen, want met haar rollator ging het lopen erg goed en ook langs de rand van de tafel wist ze vooruit te komen, maar nu loopt ze echt 'los'. Nog niet helemaal als een kieviet (en meer als een eendje), maar dat geeft niet. Het was voor het hele gezin een ontroerend moment.
Elyanne vindt het erg leuk om door huis te lopen en geniet van de complimentjes die ze daarvoor krijgt. Iedere keer als ze hoort dat het goed gaat, klapt ze voor zichzelf. Minder leuk is overigens dat ze de trap ook erg interessant vindt.

Foto: Elyanne heeft een nieuwe bril.

Wat haar gezondheid betreft, gaat het ook goed. In de tijd sinds de vorige blog is ze wel een paar keer ziek geweest en moest ze één keer naar de Spoedeisende Hulp, maar verder is het een gezond meisje. Eten doet ze nog steeds weinig, hoewel ze de laatste weken af en toe een hapje wil. Meestal is dat de "wost".

Foto: Bewogen beelden van Elyanne met Marije, Julian  en Corianne op de trampoline.

Al met al is er heel veel reden tot dankbaarheid: twee jaar geleden hebben wij vaak gedacht dat ze het volgende levensjaar niet zou halen, laat staan vier jaar zou worden. En nu praat ze, loopt ze en verrast ze ons iedere keer weer. De verjaardag van Elyanne is wat dat betreft een spiegel die laat zien dat gezondheid en ontwikkeling niet vanzelfsprekend zijn, maar een kostbaar geschenk van de Schepper.
Tegelijk blijft het confronterend een vrolijk meisje van vier te zien met een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer één jaar. Die dubbelheid blijft.



Foto's: Elyanne 'leest' haar 'Bijbel', de Bijbelverhalen voor peuters. V.l.n.r. en v.b.n.b.: "Foogel", "Eefaa", "Goote die'en" en "Keine die'en".