31 januari 2012

Elyanne is nu ruim een week thuis. Ze lijkt aardig opgeknapt van het RS-virus en de longontsteking. Maar momenteel heeft ze wel last van het gewijzigde eetpatroon. Sinds vorige week is namelijk de aanloopfase naar het ketogeendieet gestart. Het dieet is bedoeld om de verbranding van suiker te stoppen - zodat de epilepsie hopelijk verminderd - en over te schakelen op vetverbranding.

Foto: Elyanne is wat lusteloos door de opstart van het ketogeendieet.

Dat betekent dus een dieet met heel veel vet. De borstvoeding is gestopt en Elyanne drinkt nu flesvoeding en 'ketocal'. Dat is speciale ketogene flesvoeding. Dit is de laatste week dat Elyanne nog brood mag, maar dan moet het wel dik besmeerd zijn met veel boter en veel pindakaas. Een prakje mag ook, maar met toevoeging van extra olie. Met als toetje: ongeklopte slagroom, optimelvla en een ketogenendrankje...
Volgende week start het dieet echt. Elyanne wordt daarom bij leven en welzijn op 7 februari opgenomen in het Sophia. De verwachting is dat in die week de overstap van suikerverbranding naar vetverbranding plaats heeft. Vanwege alle complicaties die dat met zich brengt, wordt die overstap in het ziekenhuis gemaakt. Hopelijk kan die opname doorgaan en wordt er geen roet in het eten gegooid door een griepvirus dat rondwaart in huize Van Leeuwen.

Foto: Namens Elyanne bedankt voor alle kaarten.

Wat Elyanne momenteel laat zien, lijkt een eerste reactie op die omschakeling: ze spuugt vaak, is lusteloos, niet actief en ligt zomaar te liggen. Nu en dan huilt ze zomaar - dat zijn we niet gewend. Vaak is ze aan het eind van de middag wel even wakker.
Het epilepsiebeeld is een beetje hetzelfde als voor de opnamen. Vorige week had ze de hele dag door krampjes en schokjes, nu is dat wat gestabiliseerd. Dat betekent dat er nu een paar keer per dag echte aanvallen zichtbaar zijn met reeksen salaamkrampen.

23 januari 2012

Sinds gistermddag is Elyanne weer thuis. Het was de 24 uur daarvoor behoorlijk goed gegaan, zodat de dokter aangaf dat zij weer naar huis kon.
Elyanne keek thuis haar ogen uit en moest duidelijk weer wennen. De gevolgen daarvan waren jammer genoeg een aantal insulten. Ook al geven die epileptische aanvallen iedere keer weer spanning, het is toch erg fijn dat wij haar weer terug mochten krijgen na alle grote zorgen die er zijn geweest. Eben Haëzer - tot hiertoe heeft de Heere geholpen.

21 januari 2012

Elyanne had vandaag het grootste deel van de dag geen extra zuurstof nodig. Vanmorgen had de zuster, na het badderen, het 'zuurstofbrilletje' verwijderd. Tijdens het slapen zakte de zuurstofwaarde wel iets te veel, maar als Elyanne wakker was, ging het goed. Misschien dat voor vannacht de zuurstof nog wel nodig is.

Foto: Een wakkere en vrolijke Elyanne.

De koorts blijft gelukkig ook weg. Langzaam laat zich de 'oude' Elyanne weer zien: vrolijk en vriendelijk voor iedereen. Wakker zijn kost de kleine meid nog wel heel veel energie, dus ze slaapt verder heel veel. Drinken is nog een beetje lastig, dus dat gaat nog via de sonde. Vanmiddag had ze trek in een fruithapje; binnen vijf minuten was het bananenprutje verdwenen.

Foto: Gezellig met grote zus Marije.

Het is heel fijn - en na de zorgwekkende situatie van begin deze week ook heel bijzonder - dat ze weer aan de beterende hand is. Tegelijkertijd betekent het verdwijnen van de koorts dat de epilepsie weer komt opzetten. Vandaag had Elyanne weer verschillende kleine insulten. Die zorgen blijven.

Foto: Elyanne slaapt een groot deel van de dag.

20 januari 2012

Elyanne knapte gisteren weer iets verder op. Gisteravond was ze erg vrolijk en gezellig aan het spelen. Fijn weer een lach te zien! Helaas is het niet gelukt om de extra zuurstof af te bouwen. Toen de zuurstof even werd uitgeschakeld, zakte het zuurstofgehalte te sterk, zodat de pomp weer aan moest. Wel lukte het om sondevoeding toe te dienen, zonder dat Elyanne die terugspoog.

18 januari 2012

Elyanne was vandaag langer helder en aanspreekbaar dan gisteren. Wel liep de temperatuur weer iets op. Het is afwachten wat daar verder mee gebeurt. Ook heeft Elyanne vandaag weer gespuugd; jammer, want ze heeft het vocht hard genoeg nodig. Het spugen gebeurde na een flinke hoestbui, die nog bij het RS-virus hoort.

Foto: Drinken moet, maar Elyanne heeft er geen zin in.

De arts in het Albert Schweitzer is tevreden over het herstelproces. Het is fijn te merken dat de antibiotica-kuur gezegend wordt en aanslaat voor de bestrijding van de longontsteking.

Elyanne kan op dit moment nog niet zonder extra zuurstof. Vanmorgen is dat even geprobeerd, maar dat bleek nog niet te kunnen. De dokter verwacht dat - als het genezingsproces zich zo doorzet - het morgen wel gaat lukken zonder extra zuurstof.