31 januari 2013

Gelukkig gaat het met Elyanne weer wat beter. Na een paar dagen waarin ze flink ziek was, kwam ze vanmorgen stukken beter voor de dag.

Foto: Weer een ondeugdend lachje!

Ze heeft vandaag weer gegeten en gedronken, nadat ze dat bijna een week niet had gedaan. Via de sonde heeft ze gelukkig wel voldoende vocht en voedsel binnen gekregen.
De zuurstof is er sinds vanmorgen af. Ze schommelt wel rond de grens van het toelaatbare - en dus gaat het alarm vaak af - maar het lijkt er toch op dat ze morgen naar huis mag.

28 januari 2013

Elyanne was gisteren en vandaag heel erg moe. Het grootste deel van de twee dagen heeft ze geslapen. Vandaag heeft ze de tijd dat ze niet sliep vooral gekrijst. Het lijkt er op dat ze ergens pijn heeft, maar de precieze oorzaak van die pijn is niet bekend. Het is mogelijk dat de antibiotica pijn veroorzaakt, maar er kunnen ook andere oorzaken zijn. Om te kijken of er bijvoorbeeld sprake is van nierstenen - als gevolg van haar dieet - wordt de urine van Elyanne onderzocht.

De koorts is gelukkig weg - nadat die zaterdagavond tot ver over de 40 graden piekte. In die zin lijkt de medicatie wel effect te hebben.
Elyanne kan helaas nog niet zonder extra zuurstof. De dokter vond gisteren dat haar longen nog erg vol klonken.
De epilepsie is zo nu en dan zichtbaar: Elyanne ligt dan te staren of heeft kleine 'krampjes'. Het trillen van zaterdag heeft ze niet meer laten zien.

26 januari 2013

Elyanne is vanmiddag met een longontsteking opgenomen in het Sophia. Ze was al een paar dagen ziek, fors verkouden en had regelmatig stevige koorts. Als gevolg daarvan liet ze veel epileptische activiteit zien - salaamkrampen, schokjes, trillingen. Toen ze vandaag rond de middag niet goed meer reageerde, heeft Willemien het ziekenhuis gebeld.
Omdat de situatie later iets stabiliseerde, hoefde ze niet met de - inmiddels gearriveerde - ambulance, maar hebben wij haar zelf weggebracht. De kinderarts heeft een longontsteking vastgesteld en een antibioticakuur voorgeschreven. Omdat haar zuurstofwaarde erg laag was, vond de dokter het nodig haar te houden. Elyanne krijgt nu extra zuurstof, maar zodra ze weer zonder kan, mag ze hopelijk weer naar huis.

15 december 2012

Afgelopen woensdag is Elyanne bij de kinderneuroloog geweest. Aanleiding was de EEG die vorige week is gemaakt. De uitslag van de EEG viel mee omdat de epilepsie niet is verergerd - maar dus ook niet verbeterd.
Voor dat laatste waren wij bang, omdat Elyanne de laatste weken heel veel epileptische onrust laat zien. Vrijwel de hele dag heeft zij trillingen, schokjes, salaamkrampen en 'knippert' zij met haar ogen. Dat was zondag ook de reden voor het bezoek aan de Spoedeisende Hulp.

Foto: Elyanne heeft sinds een aantal weken een aangepaste kinderstoel.

De dokter heeft nu het anti-epilepticum Depakine opgehoogd. Vorige week was telefonisch al de Keppra verhoogd. Met elkaar zouden die twee medicijnen de aanvallen beter moeten reguleren. Mocht dat binnen twee weken niet helpen, dan zal er verder gekeken moeten worden.
Sinds een week of twee is Elyanne flink aan het hoesten en er lijkt een nieuwe verkoudheid op komst.
In de achterliggende weken is Elyanne ook voor controle naar de oogarts geweest. Nadat zij deze zomer plotseling een bril moest, omdat haar zicht snel verslechterde, lijkt het er op dat die bril nu effect heeft. Volgens de oogarts werkten de ogen nu goed samen en kon zij beter 'scherpstellen'. Dat was fijn om te horen, ook al blijft het gezichtsvermogen niet goed.

Foto: Raar spul, die koude sneeuw...

Best bijzonder is dat Elyanne flink aan het brabbelen is. Het is erg gezellig om tijdens de maaltijd het gekletst en gelach van de kleine dame uit haar box te horen.
Sinds de blog van eind oktober is de aan- en verbouw zo goed als afgerond. Elyanne slaapt in haar eigen, nieuwe kamer die grenst aan haar eigen douche. In de keuken staat een grote bedbox, waar zij overdag haar eigen plekje heeft.

Foto: De kamer en het terras achter Elyanne's kamer met een talud voor de kinderwagen.

Verschillende mensen hebben in de tijd van de verbouw op verschillende manieren meegedacht en meegeholpen. Hartelijk dank daarvoor! Het is fijn om nu alles voor Elyanne beneden te hebben en daar voor haar te kunnen zorgen.

Foto: Bril op, bril af... Een beetje ondeugend is ze soms wel.

10 december 2012

Elyanne is gistermiddag met Willemien in het ziekenhuis geweest. Aan het begin van de avond mocht zij weer naar huis. Aanleiding voor het bezoek aan de Spoedeisende Hulp was een reeks epileptische aanvallen en een verkoudheid. De laatste twee weken nam de epilepsie weer toe, maar gisteren leek dat wat uit de hand te lopen. 's Morgens had Elyanne drie aanvallen in een half uur en 's middags volgde opnieuw een insult. In het ziekenhuis is geconstateerd dat zij weer een (verkoudsheids)virus heeft opgelopen. Ook slikt Elyanne moeilijk. Vandaag heeft overleg met de neuroloog plaats. Voor woensdag stond al een afspraak in het ziekenhuis gepland in verband met de uitslag van een EEG-onderzoek dat vorige week heeft plaats gehad. In de achterliggende periode ging het overigens redelijk goed met Elyanne, afgezien van de aanvalllen - vandaar de stilte op de weblog. In de loop van deze week volgt een nieuw bericht.