22 mei 2013

Elyanne is vanmorgen voor een EEG naar het Sophia geweest. Na afloop van het onderzoek heeft Willemien een gesprek met de kinderneuroloog gehad. Het onderzoek liet volgens haar een goed patroon zien. Dat is een hele geruststelling, want er is dus géén sprake van een verslechtering. De heftige aanvallen van de laatste tijd gaven aan de 'buitenkant' de indruk dat het aan de 'binnenkant' slechter ging, maar dat is dus niet het geval.

Foto: Elyanne was vanmiddag weer vrolijk als vanouds.

Dat is een verblijdend bericht, dat reden geeft tot dankbaarheid. De achterliggende weken waren behoorlijk spannend. Door deze uitslag zijn de zorgen weliswaar niet weggenomen, maar laat het zich minder somber aanzien dan gevreesd.
Wat betreft de vervelende aanvallen: de komende tijd moeten die worden geobserveerd. Als dergelijke insulten vaker voorkomen, moet er opnieuw contact met de dokter worden opgenomen.
Sneller ophogen van de medicatie, die nu volgens een langzaam schema wordt opgebouwd, is helaas niet mogelijk. Elyanne heeft nu een combinatie van medicijnen waarbij een snellere ophoging complicaties kan geven.

Foto: Niet alleen Elyanne, maar ook Koningin Máxima bracht vandaag een bezoek aan het Sophia.

18 mei 2013

Na het gebeuren van maandag is het nog niet veel rustiger geworden met Elyanne. Uit telefonisch overleg met de kinderneuroloog is inmiddels duidelijk geworden dat het probleem met ademhalen een gevolg is geweest van een hevige epileptische aanval. Vanmorgen vroeg liet Elyanne opnieuw een aanval zien die leek op de aanval van maandag. Omdat de aanval lang duurde en de ademhaling stokte, heeft Willemien Stesolid gegeven om de aanval te doorbreken.
Het aantal aanvallen per dag is flink hoger dan in de voorgaande periode. Ook zijn de aanvallen zwaarder: Elyanne 'klapt' naar voren, soms zó hard dat ze met haar hoofd  op de tafel valt. Aan haar ademhaling en haar ogen is merkbaar dat het haar echt zwaar valt.
's Nachts is het ook erg onrustig. Elyanne valt moeilijk in slaap, wordt op 'onmogelijke' tijden wakker. Aan trillingen en dergelijke is voor ons te zien dat de epilepsie voortdurend aanwezig is.
Inmiddels is afgesproken dat Elyanne met spoed een EEG krijgt. Aanstaande woensdagmorgen wordt die gemaakt. De dokter heeft aangeven dat als Elyanne weer van die zware aanvallen met blauw verkleuren krijgt, zij eerst noodmedicatie moet krijgen. Mocht dat niet voldoende zijn, dan moet zij naar het ziekenhuis. Helaas is het niet mogelijk om de medicatie aan te passen, omdat de Lamotrigine nog wordt 'opgebouwd' en Elyanne het maximum aan Depakine en Sabril heeft bereikt.

13 mei 2013

Elyanne is vanmiddag niet goed geworden. Om een uur of vier vertoonde ze vreemd gedrag, maakte rare bewegingen en kleurde blauw-paars. Het leek alsof zij stikte. Toen zich dat kort daarna herhaalde, heeft Willemien 112 gebeld.

Foto: Even zonder sonde en zonder bril.

Tegen de tijd dat de ziekenauto arriveerde, knapte het gelukkig op en werd Elyanne heel bleek. Het ambulancepersoneel heeft Elyanne onderzocht en contact gehad met de neuroloog van Sophia. Waarschijnlijk was een en ander een gevolg van een epileptische aanval. Als dit zich herhaalt, moet Elyanne ter observatie naar het ziekenhuis. Gelukkig is een en ander goed afgelopen, maar de spanning was en is wel weer merkbaar.
Aan de buitenkant lijkt het de laatste tijd goed te gaan met Elyanne. Haar ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Sinds kort zwaait zij, steekt d'r beide armen in de lucht om aan te geven hoe groot zij is en heeft heel wat 'praatjes'. En met aangepaste schoenen durft ze zelfs even te staan: met twee handen aan de rand van de oven... Tegelijk is zij 's nachts heel erg onrustig en soms uren in de weer. Wellicht hangt de aanval van vanmiddag - en de andere aanvallen die zij vandaag had - daar mee samen.

Foto: Elyanne staat stevig in haar schoenen.

Het ketogeendieet wordt overigens langzaam afgebouwd. Elyanne mag veel met de pot mee eten, maar dingen met veel suiker zijn nog taboe. Het is de bedoeling dat over een week of wat het dieet is afgerond. Met het afbouwen van het dieet, wordt ook de medicatie aangepast: het ene medicijn wordt opgebouwd, het andere zal binnenkort worden verminderd. Ook wat dat betreft, blijft zij dus heel veel zorg vragen.
Het fijn is daarom extra fijn dat er - na heel wat papierwerk - een PGB is toegekend, zodat wij de persoonlijke verzorging voor Elyanne soms uit handen kunnen geven. Uit een behoorlijk aantal reacties hebben wij drie mensen kunnen selecteren die voor Elyanne kunnen zorgen.



30 april 2013

Koninginnedag

Foto: Rood, wit, blauw én oranje op deze bijzondere dag.

20 april 2013

Met Elyanne gaat het de laatste dagen best goed. In tegenstelling tot de vorige week en de weken daarvoor, heeft ze weinig aanvallen gehad. Erg fijn, want de aanvallen die ze de laatste tijd had, waren heel heftig. Door de kracht van de aanval sloeg ze met haar hoofd tegen de rand van de bedbox met blauwe plekken op haar voorhoofd, tanden door haar lip en in haar tong als gevolg. Hopelijk betekent dit dat de nieuwe medicijnen hun werk gaan doen.

Foto: Een dikke bloedlip door een aanval. Gelukkig kan ze er nog om lachen.

Tegelijk wordt het ketogeendieet van Elyanne afgebouwd. Dat vraagt heel wat kook- en vliegwerk, omdat de recepten steeds wijzigen. Zoals het er nu naar uitziet, is het dieet binnen een paar weken afgebouwd. De ketonen dalen in ieder geval al flink. Nu moet de normale stofwisseling weer op gang komen, zodat niet langer vet, maar suikers verbrand worden. Vanuit het ziekenhuis is al wel gewaarschuwd dat het voor Elyanne een akelige periode kan worden.

Foto: Elyanne kan sinds kort zelf een hapje eten in haar mond stoppen.

De lichamelijke ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Kruipen gaat nu snel en Elyanne is steeds duidelijker aanwezig door 'mama' en 'papa' te roepen. Of ze echt weet wat het betekent, is de vraag, maar het klinkt in ieder geval erg leuk! Ook knap: sinds kort pakt ze zelf de vork aan en stopt het hapje keurig in haar mond. Stukjes rijstwafel pakt ze met de hand van het tafelblad. Volgende week krijgt Elyanne als het goed is haar aangepaste schoenen.

Foto: Op Tweede Paasdag is Elyanne mee wezen fietsen. Het ritje in de fietskar vond ze prachtig.