5 augustus 2013

Gelukkig gaat het met Elyanne een stuk beter dan anderhalve week geleden. De mazelen zijn nog wel zichtbaar, maar de koorts is verdwenen. Dat is ook goed te merken aan Elyanne's stemming: ze kan weer lachen en speelt gezellig in de box. Wel is Elyanne nog steeds erg verkouden en snotterig, maar hopelijk verdwijnt dat ook binnenkort. Vorige week en gisteren heeft Elyanne nog wel gespuugd; misschien kwam dat door de (vette) sondevoeding.

Foto: Voor het eerst op de tandartsstoel

Jammer genoeg lijkt ze nog niet echt van plan om weer te gaan eten: de laatste tijd, vóór ze ziek werd, werd het al steeds moeilijker om eten naar binnen te krijgen. Die afkeer van eten en drinken is vorige week toegenomen, maar de laatste paar dagen lijkt ze af en toe weer een hapje te willen eten. Gelukkig kan alle voeding door de neussonde, maar de laatste tijd irriteert die sonde wel en bovendien trekt Elyanne nu en dan het slangetje uit haar neus. Wat dat betreft, wordt het tijd dat zij de PEG-sonde krijgt...

Foto: Elyanne vindt het geweldig in bad. De foto is van een week of drie geleden.

Vandaag is Elyanne voor het eerst naar de tandarts geweest voor een 'intake'. Ook al is de tandarts gespecialiseerd in kinderen met een handicap, leuk vond Elyanne het niet...
Veel mensen hebben in de achterliggende weken per telefoon, mail of kaartje meegeleefd met het ziekenhuisje; bedankt voor het meeleven en meebidden.

27 juli 2013

De toestand van Elyanne is vandaag in de loop van de dag iets verbeterd. Dat was vannacht en vanmorgen vroeg nog anders: ze had een flinke temp en haalde 'reutelend', snel en oppervlakkig adem. Dat bleef zo tot een uur of 10.

Foto: Een voorzichtige glimlach... Het hoofdeind van Elyanne's bed staat overigens schuin in verband met het overgeven.

Aan het eind van de morgen verbeterde de situatie. Een paar keer gaf ze nog over, maar ze heeft geen last meer gehad van diarree. Ook de temperatuur is - met alle zetpillen - genormaliseerd.
Elyanne is nu nog wel akelig. Ze huilt erg veel, maar dat komt misschien van de jeuk.

26 juli 2013 (2e bericht)

Elyanne werd in de loop van de avond zieker. Daarom is er uitvoerig overleg geweest met de kinderarts van het Sophia. Om niet onnodig heen en weer te rijden naar het ziekenhuis, zijn afspraken gemaakt over de behandeling.
Omdat Elyanne erg 'vol' klonk en patiëntjes met mazelen het risico lopen op  longontsteking, neemt de dokter uit voorzorg aan dat Elyanne longontsteking heeft en wordt daar medicatie voor toegediend. Dat gaat makkelijk, want Elyanne kreeg al een antibioticum voor een ontsteking aan haar duim. Nu wordt die kuur iets langer voortgezet. Daarnaast is een schema afgesproken voor het toedienen van paracetamol en diclofenac om de koorts naar beneden te krijgen.
Hopelijk is een en ander voldoende om haar zo thuis te kunnen houden. Dat betekent wel dat een en ander goed in de gaten moet worden gehouden en bij benauwdheid of (erge) epileptische insulten, moet Elyanne alsnog naar het ziekenhuis.

26 juli 2013

De situatie van Elyanne blijft zorgelijk. Nog steeds heeft ze hoge koorts en wil ze niet eten en drinken. Bovendien heeft ze nu flink last van diarree en zojuist gaf Elyanne ook over. Ook de schokjes lijken wat toe te nemen.

25 juli 2013

Elyanne heeft de mazelen en is daar erg ziek van. Vorige week hadden Marije en Corianne de mazelen en het wachten was eigenlijk op de andere kinderen. Zondag meldden Julian, Eelke en Gerald zich met koorts, terwijl Elyanne later op de avond volgde.

Foto: Uitgeteld in de bedbox.

Omdat Elyanne vrijwel niets meer wil eten of drinken, hebben we maandag contact gehad met het ziekenhuis. Ondanks dat de drie eigen artsen op vakantie waren, is het gelukkig toch gelukt om sondevoeding voor haar te regelen. Via de neussonde krijgt Elyanne nu voldoende vocht en voedingsstoffen toegediend. Met name vocht is hard nodig met deze temperaturen én met een hoge koort van 39 graden of hoger.
In verband met de hoge koorts, heeft Willemien dinsdagavond contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia. Koorts is namelijk voor Elyanne niet zonder risico, omdat het zware epileptische insulten kan uitlokken. Daarom mocht Elyanne tijdelijk een hogere dosis paracetamol. Gelukkig heeft dat de koorts iets getemperd.
Hoewel Elyanne erg ziek is, zijn we blij dat zich tot nu toe geen complicaties hebben voorgedaan. En ook al zien we veel epileptische schokjes en trillingen, heftige of langdurige aanvallen hebben zich niet voorgedaan. Bij alle zorg is dat reden tot dankbaarheid.

Foto's: Vier patiëntjes in de (zieken)huiskamer.