Het was even geleden, maar deze week moest Elyanne dinsdag onverwacht weer naar het ziekenhuis. Na een schooldag bleek bij thuiskomst dat de sonde uit haar buik getrokken was. Misschien heeft zij dat zelf gedaan, misschien is ze ergens achter blijven haken. In ieder geval was de sonde eruit en was het 'gat' al flink dichtgegroeid. Dat gaat namelijk erg snel.
Ambulancepersoneel kreeg de sonde niet teruggeplaatst en hebben overleg gehad met iemand van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar de sonde twee jaar geleden geplaatst werd. "Zo snel mogelijk komen," was het advies, dus wij zijn met Elyanne naar Utrecht gereden (in onze eigen auto). Daar is er eerst een dunne katheter door het gaatje gewurmd. Vervolgens heeft de kinderarts een chirurg gevraagd mee te kijken. Zij heeft met een 'uitrekset' het gat wat opgerekt, tot de sonde er weer door kon.
Elyanne heeft gevochten... Fijn was het bepaald niet, maar deze vervelende ingreep voorkwam erger. En bovendien was het toen hoog tijd om de sonde te gebruiken om de anti-epileptica toe te dienen. Alles is dus goed afgelopen, maar het was wel weer even schrikken.
donderdag 13 oktober 2016
dinsdag 4 oktober 2016
4 oktober 2016
Elyanne hoopt morgen alweer zes jaar te worden. Een hele meid, die het tegenwoordig erg druk heeft met naar school gaan. Op maandag gaat zij een groot deel van de schooldag, dinsdag en donderdag de hele dag en vrijdag alleen 's morgens. De woensdag is zij lekker thuis en dat is nodig ook, want school kost bakken energie.
Gelukkig vindt ze het erg leuk. Tellen, de eerste paar letters, sommige woordjes en heel veel versjes heeft ze inmiddels opgestoken. En niet te vergeten: dagelijks een grote plas op school - en een sticker op de kaart. Zindelijk is Elyanne nog niet, maar wie weet... ooit?
Thuis gaat het over het algemeen ook goed met haar. Wel geeft Elyanne nu en dan aan dat het haar even teveel is. Dat resulteert nog al eens in een klap of, zoals vanavond, een beet voor een broer of zus. Erg vervelend! Wat wel erg leuk is, is dat zij de laatste tijd veel aan het spelen is: potjes en pannetjes, allerlei plastic groenten, poppen, ook in die dingen is het echt een meisje.
De medicatie is recent weer iets verder afgebouwd. Dat heeft wel tot wat epileptische onrust geleid, dus dat moet goed in de gaten worden gehouden.
Gelukkig vindt ze het erg leuk. Tellen, de eerste paar letters, sommige woordjes en heel veel versjes heeft ze inmiddels opgestoken. En niet te vergeten: dagelijks een grote plas op school - en een sticker op de kaart. Zindelijk is Elyanne nog niet, maar wie weet... ooit?
Thuis gaat het over het algemeen ook goed met haar. Wel geeft Elyanne nu en dan aan dat het haar even teveel is. Dat resulteert nog al eens in een klap of, zoals vanavond, een beet voor een broer of zus. Erg vervelend! Wat wel erg leuk is, is dat zij de laatste tijd veel aan het spelen is: potjes en pannetjes, allerlei plastic groenten, poppen, ook in die dingen is het echt een meisje.
De medicatie is recent weer iets verder afgebouwd. Dat heeft wel tot wat epileptische onrust geleid, dus dat moet goed in de gaten worden gehouden.
maandag 4 juli 2016
4 juli 2016
Elyanne is vanmorgen geopereerd: behalve dat er twee buisjes
in het trommelvlies zijn geplaatst, zijn ook de neusamandelen geknipt. Gelukkig
is alles goed gegaan.
Ze was vandaag de eerste in de ‘rij’ patiëntjes en kreeg op
de operatietafel – voor ze ‘onder zeil’ ging – de slappe lach toen de zuster
met haar zat te kletsen. Daarna ging het snel: een half uurtje later was
Elyanne weer op de afdeling terug. Willemien zat daar op haar te wachten.
Sandor kwam even later toen de andere kinderen naar school waren.
Foto: Net wakker...
Toen Sandor arriveerde, lag Elyanne te slapen. Een half
uurtje later werd ze wakker. Na even op schoot te hebben gezeten met een boek
van Nijntje, wilde ze graag weten waar al dat gehuil (van de andere kinderen)
vandaan kwam en ging ze op verkenning. Daarna zag ze de speelkamer en heeft
daar heerlijk met blokjes en een keukentje gespeeld, tot de zuster kwam zeggen
dat ze weer naar huis mocht. Iets voor de middag waren wij weer thuis.
zaterdag 2 juli 2016
2 juli 2016
Het laatste bericht op de blog is al weer ruim vier maanden
oud. In die tijd heeft Elyanne enorm veel geleerd op school. Niet alleen leerde
ze iedere drie weken een psalmversje, tussendoor werden ook allerlei andere
versjes en liedjes geleerd die zij thuis uit volle borst zingt. Soms kijken wij
elkaar verbaasd aan als er ineens een compleet nieuw lied ten gehore wordt
gebracht.
Net zo verbazingwekkend snel leert Elyanne allerlei letters:
de E van Elyanne en (broer) Eelke, de O van opa en oma, de M van (zus) Marije
en mama, de P van pauw en papa; bij elkaar een letter of zeven. Prachtig.
Foto: Met papa op de Samen-uit-dag van Helpende Handen (foto: RD, Bram van der Biezen)
Ook sociaal gezien ontwikkelt ze – op haar niveau – best goed. Ze vertelt duidelijk wat ze wil en nog veel duidelijker wat ze niet wil. Dat laatste is tegelijk een punt van aandacht, want de laatste maanden is Elyanne vaak moe en mopperig. Bovendien is ze vaak verkouden, klaagt over zere oren of heeft opeens hoge koorts. Al met al was dat voldoende reden voor de KNO-arts om ‘buisjes’ te adviseren. Aanstaande maandag wordt Elyanne geopereerd. Omdat ze bij de dokter weigerde haar mond open te doen, wordt tijdens de operatie gekeken of het ook nodig is om de amandelen weg te halen.
En omdat het bij Elyanne allemaal wat ingewikkelder is dan
bij een ander kind en zij niet in haar ‘eigen’ ziekenhuis in Rotterdam, maar in
Dordrecht wordt geholpen, hebben wij van de neuroloog een waslijst met
instructies voor de anesthesist gekregen, zodat de narcose hopelijk niet leidt
tot epileptische insulten. Wat die aanvallen betreft: dat gaat erg goed. Op een
enkel klein schokje na laat Elyanne nauwelijks nog epilepsie zien.
Foto: Elyanne geniet van bijna alles!
Foto: Elyanne geniet van bijna alles!
Elyanne wil steeds vaker “buite spele”, maar dat duurt dan
een paar minuten, waarna ze weer wat anders wil. Op die manier is het
behoorlijk intensief om de hele dag met haar bezig te zijn. Alleen laten kan
niet, maar een hele dag ‘oppassen’ kost meer dan een beetje energie. En het is
echt opletten, want als de poort twee tellen open staat, is Elyanne er vandoor
en rent ze zonder te kijken zo de straat op...
Terwijl Elyanne voorgaande jaren ook in de zomervakantie
naar het KDC kon, zodat wij onze aandacht op de andere vijf kinderen konden
richten, is dat dit jaar niet het geval… Met de vakantie voor de boeg wordt dat
dus een intensieve tijd. Tegelijk is dat een goed teken: Elyanne gaat dus graag
naar school! Wat dat betreft, is de overstap van het KDC naar De Rank – waar
wij best lang over hebben geaarzeld – een goede stap geweest.
dinsdag 23 februari 2016
23 februari 2016
In de eerste zes weken van het jaar is er veel veranderd. Elyanne gaat namelijk sinds 4 januari naar school! Dat was – vooral voor ons – best spannend, maar na een eerste ochtend veel huilen en vechten om naar huis te mogen, is Elyanne iedere dag met plezier naar school gegaan.
Foto: Elyanne op school. “Hard leren!”
De taxi brengt haar iedere dag, behalve woensdag, ’s morgens weg en Willemien haalt haar dan halverwege de middag op. Een hele dag kost Elyanne te veel energie. Als Elyanne thuis komt, gaat ze direct naar bed en valt als een blok in slaap… Overigens is het de bedoeling de schooldagen langzaam uit te bouwen, zodat ze op den duur hele dagen naar school gaat en dan met de taxi naar huis kan.
Aan kleine dingen is goed te merken dat Elyanne van alles en nog wat leert. In de eerste schoolweek vroeg ze bijvoorbeeld: “Waarom?” Dat had ze nog nooit gedaan. En een taalboekje over de fiets kent zij inmiddels uit haar hoofd, inclusief gebaren voor fiets, fietsen, bel en licht aan-licht uit. Ook heeft zij een paar nieuwe psalmversjes geleerd en het lied ‘Jezus wandelt door de straten’. Erg mooi om te horen hoe zij al die dingen oppakt.
Met Elyannes gezondheid gaat het best goed. Een griepje heeft de achterliggende weken wat roet in het eten gegooid, maar er waren gelukkig geen extra aanvallen te zien. Wel heeft Elyanne nu last van kinkhoest, zodat ze verschillende keren per dag akelige hoestbuien heeft.
Foto: Lekker wandelen over de dijk met Corianne.
De kinderneuroloog was tijdens een recente controle erg tevreden. Twee weken geleden hadden wij een gesprek met de dokter om de uitslag van een MRI-onderzoek te bespreken. De MRI liet zien dat de hersenen goed ‘gerijpt’ zijn. Wel is er een dunne ‘verbindingsbalk’ (tussen de twee hersenhelften) zichtbaar, dus de verbindingen zijn niet optimaal. Verder is er een vlekkerig beeld te zien in het voorste deel van de hersenen. Dat lijkt littekenweefsel te zijn en dat kan betekenen dat de epilepsie ooit veroorzaakt is door bijvoorbeeld een ontsteking, maar dat is achteraf niet meer vast te stellen.
Al met al ‘doet’ Elyanne het boven verwachting voor een kind met het syndroom van West. Tegelijk constateerde de dokter dat de schade van de achterliggende jaren nooit meer in te halen is en Elyanne dus nooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar het is toch verdrietig dat horen en zwart op wit te lezen.
Foto: Elyanne op school. “Hard leren!”
De taxi brengt haar iedere dag, behalve woensdag, ’s morgens weg en Willemien haalt haar dan halverwege de middag op. Een hele dag kost Elyanne te veel energie. Als Elyanne thuis komt, gaat ze direct naar bed en valt als een blok in slaap… Overigens is het de bedoeling de schooldagen langzaam uit te bouwen, zodat ze op den duur hele dagen naar school gaat en dan met de taxi naar huis kan.
Aan kleine dingen is goed te merken dat Elyanne van alles en nog wat leert. In de eerste schoolweek vroeg ze bijvoorbeeld: “Waarom?” Dat had ze nog nooit gedaan. En een taalboekje over de fiets kent zij inmiddels uit haar hoofd, inclusief gebaren voor fiets, fietsen, bel en licht aan-licht uit. Ook heeft zij een paar nieuwe psalmversjes geleerd en het lied ‘Jezus wandelt door de straten’. Erg mooi om te horen hoe zij al die dingen oppakt.
Met Elyannes gezondheid gaat het best goed. Een griepje heeft de achterliggende weken wat roet in het eten gegooid, maar er waren gelukkig geen extra aanvallen te zien. Wel heeft Elyanne nu last van kinkhoest, zodat ze verschillende keren per dag akelige hoestbuien heeft.
Foto: Lekker wandelen over de dijk met Corianne.
De kinderneuroloog was tijdens een recente controle erg tevreden. Twee weken geleden hadden wij een gesprek met de dokter om de uitslag van een MRI-onderzoek te bespreken. De MRI liet zien dat de hersenen goed ‘gerijpt’ zijn. Wel is er een dunne ‘verbindingsbalk’ (tussen de twee hersenhelften) zichtbaar, dus de verbindingen zijn niet optimaal. Verder is er een vlekkerig beeld te zien in het voorste deel van de hersenen. Dat lijkt littekenweefsel te zijn en dat kan betekenen dat de epilepsie ooit veroorzaakt is door bijvoorbeeld een ontsteking, maar dat is achteraf niet meer vast te stellen.
Al met al ‘doet’ Elyanne het boven verwachting voor een kind met het syndroom van West. Tegelijk constateerde de dokter dat de schade van de achterliggende jaren nooit meer in te halen is en Elyanne dus nooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar het is toch verdrietig dat horen en zwart op wit te lezen.
Abonneren op:
Posts (Atom)