Voor de dokter staat vast dat Elyanne epilepsie heeft. “Het kan niet anders dan epilepsie zijn.” Omdat Elyanne naar links ‘trekt’ tijdens een aanval, moet de oorzaak in de rechterhersenhelft gezocht worden. De EEG laat dat ook zien. Een en ander betekent waarschijnlijk dat de epilepsie ‘remote symptomatic’ is: veroorzaakt door een al langer bestaande onderliggende structurele hersenafwijking. Wat die hersenafwijking dan precies is, blijft vooralsnog de vraag. Dat betekent ook dat het voor de arts vast staat dat deze epilepsie geen syndroom van West is. Ook is het geen 'tubereuze sclerose', een ziekte die onder andere epileptische aanvallen met zich mee brengt. De bezoeken aan de oog- en huidarts waren bedoeld om deze ziekte uit te sluiten.
Zo zijn er nog wat mogelijkheden uitgesloten, waarbij de MRI uitvoerig is besproken. De verwarring over al dan niet gelukte opnamen bleek gelegen in het feit dat een deel wel en een deel niet gelukt was. De beelden die wel gelukt waren, boden echter voldoende informatie om een gegrond oordeel te geven. Kortom: “Je bent een raadseltje voor ons,” zei de dokter.
Foto: een van de opnamen die de MRI-scanner van Elyanne heeft gemaakt.
Op dit moment loopt er nog een stofwisselingsonderzoek en binnenkort volgt een tweede EEG. Wat een en ander voor de toekomst betekent, is dus niet duidelijk. Het feit dat Elyanne deze aanvallen zo jong heeft, was volgens de dokter, “minder gunstig”. Oftewel: grote kans dat Elyanne de epilepsie niet zal overgroeien. Voor de ontwikkeling heeft dat echter geen gevolgen te hebben.
Omdat de medicatie die Elyanne nu heeft – bij volwassenen – nogal forse bijwerkingen heeft, heeft de dokter andere medicijnen voor geschreven. In de loop van de komende week wordt het een afgebouwd en gestart met de nieuwe medicatie.
Voor ons betekent een en ander dat er nog wel heel wat ziekenhuisbezoeken zullen volgen, maar de grote angst van de eerste dagen is weggenomen. Wat dat betreft, is het verwonderlijk hoe alles is wel gemaakt.
Foto: in diepe rust op het bureau van de dokter.
Voor deze weblog betekent het dat de frequentie van berichtgeving wordt teruggebracht tot de bezoeken aan het ziekenhuis. Verder zal de omvang van de e-maillijst worden beperkt tot familie en directe omgeving.
Graag zeggen wij iedereen die in de achterliggende dagen heeft meegeleefd hartelijk dank voor zijn of haar betrokkenheid.
