Foto: terug uit het ziekenhuis was Elyanne erg moe.
De EEG's die in de achterliggende tijd zijn gemaakt, vertonen steeds minder epileptische activiteiten. Dat wil dus niet zeggen dat die activiteiten er niet meer zijn, maar wel dat het niet meer zo heftig is als in het begin.
Door het afnemen van die epileptische activiteit kan Elyanne's brein zich weer wat (verder) gaan ontwikkelen. Volgens de dokter blijkt die ontwikkeling eerst uit het beter contact maken en daarna uit een toename van motorische en verbale activiteiten. Dat eerste zien wij zeker: Elyanne maakt goed contact, volgt dingen en lacht ook veel. Ook dat tweede zien wij: ze speelt meer, probeert zelfs dingen met haar linkerarm te doen en zij gilt en gromt - dat laatste sinds deze week. Ook dat is dus positief, zonder daarmee te zeggen dat dus alle problemen zijn opgelost. Want Elyanne is morgen zeven maanden oud, maar functioneert qua ontwikkeling op de leeftijd van twee maanden. Ze loopt dus fors achter. En het is de vraag of en in hoeverre zij die achterstand kan inlopen.
Dat de kuur nu goed gaat, betekent ook niet dat het na de kuur goed blijft gaan. Een terugval is mogelijk. Toch dacht de dokter nog niet direct aan andere middelen, zoals een 'ketogeendieet'.
Een deel van de onderzoeksuitslagen was binnen: daar zijn geen of nauwelijks afwijkingen gevonden. Het blijft dus speuren naar een oorzaak. De genetische onderzoeken die daarvoor zijn gestart, lopen nog. Die uitslagen laten nog weken of maanden op zich wachten.
De 'planning' ziet er nu alsvolgt uit: over twee of drie weken wordt er een nieuwe EEG gemaakt. Een paar weken daarna hebben wij weer een overleg met de dokter.
De medicatie wijzigt iets: de Sabril blijft gelijk, maar Elyanne krijgt een hogere dosering Depakine, een medicijn dat de informatieoverdracht via zenuwen in de hersenen beïnvloedt. Verder krijgt zij medicatie tegen het vele spugen.
Foto: Gerald en Corianne vinden 'Ejanne lief'.
Het blijft zaak om goed op te letten op heftige aanvallen of achteruitgang. Het blijft dus nog steeds spannend. Ook moeten we oppassen voor infecties; de hygiënemaatregelen en bezoekregeling blijven dus voorlopig nog van kracht.
Vandaag bleek ook wel dat we heel voorzichtig moeten doen, want het ging niet zo goed met Elyanne: vanmorgen vroeg had zij twee lichte aanvallen en vanmiddag een forse aanval, waarbij het geven van noodmedicatie noodzakelijk was. Waarschijnlijk heeft die laatste aanval alles te maken met de drukte en stress die het ziekenhuisbezoek voor haar meebrengt.
Terwijl er dus aan de ene kant grote zorgen en veel vragen blijven, mogen we aan de andere kant ook blij en dankbaar zijn. 'Niet ons, o Heer', niet ons, Uw Naam alleen, zij, om Uw trouw en goedertierenheen, all' eer en roem gegeven' (Psalm 115: 1, berijmd).
