Positief: de hormoonkuur en de medicijnen hebben de aanvallen behoorlijk verminderd. Dat betekent dat Elyanne zich langzaam weer kan gaan ontwikkelen. Op de EEG is dat ook te zien: er komt weer 'ritme' in de hersenen, ook al is dat ritme langzamer dan bij 'gewone' kinderen van haar leeftijd verwacht mag worden.
Minder fijn is dat duidelijk is dat de aanvallen voorlopig niet zullen verdwijnen. Ook is de EEG niet genormaliseerd. Met name in de slaap zijn er epileptische activiteiten zichtbaar.
 |  |
 |  |
Foto's: een lachsalvo van Elyanne. Het blijft een vrolijke baby.
Om die reden wordt de medicatie opnieuw aangepast. Eén medicijn wordt stopgezet - vanwege de bijwerkingen op lange termijn - en vervangen door een ander drankje. Verder moet Elyanne naar een kinderarts in Dordrecht voor haar ontwikkeling en zal er een kinderfysiotherapeut komen om haar te helpen bij de motorische ontwikkeling.
Wat betreft de toekomst gaf de dokter aan dat het nu twee kanten op kan gaan met Elyanne. Eén mogelijkheid is dat zij zich nu langzaam gaat ontwikkelen. Dat zou betekenen dat zij wel kan leren praten, lopen en dergelijke, maar dat zij geen gewoon kind zal worden. Een andere mogelijkheid is dat het syndroom van West zich ontwikkelt tot het syndroom van Lennox-Gastaut, een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen waarbij het kind verschillende soorten epileptische aanvallen heeft in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Wij hopen en bidden dat Elyanne zich in de richting van die eerste mogelijkheid zal ontwikkelen...
In de achterliggende week mocht de kerk stil staan bij de hemelvaart van Jezus. En voor Zijn hemelvaart zei Hij tegen Zijn discipelen: Mij is gegeven alle macht in hemel en op aarde (Mattheüs 28: 18b). In alle omstandigheden van het leven is dat een Bijbelse grondwaarheid: zowel voor de tijd als voor de eeuwigheid is Hij de Heere, de Kurios, Die het voor het zeggen heeft. En dan gaat het goed.
In de achterliggende twee dagen is Elyanne overigens weer meer verkouden aan het worden. Nog geen uur na de vorige weblog betekende dat een zware aanval, waarbij noodmedicatie nodig was. Voorzichtigheid blijft dus geboden, want het is en blijft een kwetsbaar meisje.
