Foto: lekker spelen in de box; met rechts lukt dat goed, met links helaas niet of nauwelijks.
Mocht blijken dat het medicijn toch niet aanslaat, dan gaat de dokter alsnog een ketogeendieet overwegen.
Verder heeft de kinderneuroloog Elyanne verwezen naar een revalidatiearts. Het is de bedoeling dat Elyanne dan naar een medisch kinderdagverblijf (MKD) gaat waar in samenwerking met de revalidatiecentra in Rotterdam (Rijndam) en Dordrecht (De Waarden) wordt gegekeken wat voor haar nodig is.
De dokter deelde verder mee dat alle onderzoeken op één na zijn afgerond. Uit deze onderzoeken zijn geen bijzonderheden gekomen. De diagnose van Elyanne blijft dus: syndroom van West, zonder aanwijsbare oorzaak. Zodra het laatste onderzoek binnen is, horen wij de uitslag.
Foto: de laatste dagen heeft Elyanne veel 'vreemde' epileptische aanvallen waarbij ze haar gezicht tot een vreemde grimas vertrekt.
Mocht ook dat allerlaatste onderzoek geen oorzaak aanwijzen, dan is het wachten op eventuele uiterlijke kenmerken die horen bij een bepaalde oorzaak. Een andere stand van de tanden kan zo'n kenmerk zijn of een bepaalde gezichtsverandering.
Gisteren kregen wij een rapportage van de fyiotherapeute. Zij heeft Elyanne 'gescoord' wat betreft haar ontwikkeling. Ten opzichte van een test die Elyanne enkele weken geleden heeft gekregen, is er een kleine vooruitgang zichtbaar. Zo kan ze langer zelfstandig zitten dan toen.
Al met al is er reden genoeg voor veel zorg. Aan de andere kant mogen we ook de trouwe zorg van de Heere opmerken, Die (kleine) vooruitgang geeft en krachten schenkt.
Tot slot: hartelijk bedankt voor alle kaarten, mails en cadeaus ter gelegenheid van de verjaardag van Elyanne. Erg leuk voor haar en fijn voor ons.
