22 mei 2012

Vandaag zijn wij met Elyanne bij de diëtiste, epilepsieverpleegkundige en kinderneuroloog geweest. Doel van de gesprekken was het evalueren van het ketogendieet, zoals Elyanne dat in de achterliggende drie maanden heeft gevolgd.

Foto: Elyanne in een supergezellige bui.

De uitkomst van de evaluatie viel een beetje mee: wij hadden - op grond van de aanvallen die wij dagelijks meerdere keren zien - gerekend op een slechte boodschap. Het EEG dat Elyanne onlangs had, viel echter mee: een verbetering van ongeveer een kwart. Maar, zoals de arts aangaf, het is niet duidelijk waar die verbetering door komt. Is het een gevolg van een dieet of is de verbetering gevolg van de aanpassing van de medicatie? Bovendien was de vorige EEG gemaakt in een tijd dat het erg slecht ging met Elyanne, terwijl het nu een aantal weken redelijk gaat.

Foto: Het aanrecht na een middag koken voor Elyanne.

Om die reden hebben de diëtiste, verpleegkundige en arts voorgesteld om het dieet nog drie maanden voort te zetten. In die drie maanden kan Elyanne hopelijk ongestoord het dieet volgen. Daarna kan dan goed gekeken worden naar het effect van het dieet.

 
Foto: Het resultaat van het koken - één hele maaltijd voor Elyanne.

Ook al betekent dit opnieuw een vrij intensieve periode van zorg en verzorging, het is fijn dat we het nog een keer kunnen proberen met het dieet. Menselijkerwijs gesproken hebben we er dan alles aangedaan om Elyanne te helpen. Dat is reden voor veel dankbaarheid: de Heere geeft meer dan verwacht - en oneindig veel meer dan verdiend. Worden niet twee musjes om een penningsken verkocht? En niet een van deze zal op de aarde vallen zonder uw Vader. [...] Vreest dan niet; gij gaat vele musjes te boven (Mattheüs 10: 29 en 31).
Het dieet wordt iets aangepast: Elyanne mag straks een klein beetje brood. Waarschijnlijk vindt ze dat wel fijn, want de laatste tijd kijkt ze ons het eten nog niet niet van het bord... Ook is het de bedoeling dat ze iets meer eten krijgt, omdat haar gewicht wat achterblijft. Hopelijk wordt deze nieuwe poging gezegend en mag de epilepsie verder verminderen - want zolang die aanvallen zo vaak, zo veel en regelmatig ook zo heftig de kop opsteken, heeft Elyanne geen mogelijkheid om zich te ontwikkelen.

Foto: Elyanne groeit flink door...

Tussen alle bedrijven door heeft Elyanne vorige week haar neussonde er drie keer  uitgetrokken. Niet zo handig, want die sonde is nodig voor de 'ketogene melk'. De verpleegkundigen van het extramurale team van het Albert Schweitzer hebben de sonde steeds weer opnieuw ingebracht: niet leuk, wel nodig.

Foto: Even zonder sonde - reden genoeg voor een lach.

Naast de medische kant van de zorg voor Elyanne is er ook de praktische kant: maandagavond hebben we uitvoerig overleg gehad met de architect om te komen tot een ontwerp voor een verbouwing. Daarnaast is er nog andere papieren 'rompslomp' - maar hopelijk helpt het om onze kleine jongedame zo goed mogelijk te helpen en te kunnen verzorgen.