In de achterliggende drie-en-een-half jaar is de naam van
onze dochter Elyanne vaak genoemd bij de voorbede en in de kerkbode. Het
laatste halfjaar is dat gelukkig nauwelijks meer voorgekomen, want het gaat
goed met haar.
Foto: Elyanne als baby. De foto's in deze blog zijn een selectie van foto's die in de voorgaande jaren op de weblog zijn geplaatst.
Elyanne is eind december 2010 voor het eerst opgenomen in
het ziekenhuis vanwege een ernstige vorm epilepsie. Bij haar is het syndroom
van West vastgesteld. Dit syndroom zorgt ervoor dat de hersenen door grote
hoeveelheden ‘aanvallen’ zwaar beschadigd raken en zich niet verder kunnen
ontwikkelen. Elyanne moest meerdere keren opgenomen worden vanwege deze
aanvallen, maar ook een ‘simpele’ infectie betekende voor haar een
ziekenhuisopname.
Foto: Dichtgeknepen ogen tijdens een aanval.
Elyanne krijgt dagelijks een forse hoeveelheid
anti-epileptica. Deze medicijnen en een speciaal dieet dat Elyanne heeft
gevolgd, lijken het laatste halfjaar effect te hebben. In plaats van vijf tot
tien aanvallen per dag laat zij nu af en toe een klein epileptisch schokje
zien.
Foto: Weer in het ziekenhuis.
Zonder deze aanvallen is de ontwikkeling van Elyanne flink
op gang gekomen. Twee jaar geleden kon Elyanne alleen liggen, een jaar geleden
leerde zij zitten en nu lijkt het er op dat zij op korte termijn kan gaan lopen
met behulp van een rollator. Verder heeft zij in relatief korte tijd leren
brabbelen en praten. Ontroerend is het om te horen hoe zij probeert ‘open mond’
(Psalm 81: 12) te zingen.
Foto: Leren kruipen.
Naast deze verblijdende berichten blijven er zorgen. Zo is
bekend dat bij Elyannes handicap de epilepsie weer terug kan komen, met alle
gevolgen van dien. Daarnaast zijn er de praktische zorgen over een kind van
bijna vier jaar dat als een klein kind verzorgd moet worden. Ook eet Elyanne niet
of nauwelijks en heeft daarom een maagsonde waardoor zij haar voeding krijgt.
In de achterliggende maand is zij opgenomen voor onderzoek naar deze sonde. Dat
onderzoek is helaas niet geslaagd.
Foto: Leren zitten.
Terugkijkend op de achterliggende jaren is er veel reden tot
dankbaarheid. In de eerste plaats omdat de Heere haar leven heeft willen
sparen, waar wij meerdere keren vreesden haar te zullen verliezen. In de tweede
plaats hebben wij in moeilijke tijden ervaren wat het is om een plaats te mogen
hebben in een gemeente. Niet alleen hebben wij veel meeleven gehad, maar wij
hoorden ook van mensen die soms dagelijks onze noden aan de Heere opdroegen.
Ook in praktische zaken, zoals de verbouw van ons huis voor Elyanne, de opvang
van onze andere vijf kinderen als wij soms dagen in het ziekenhuis verbleven,
het koken en wassen en strijken hebben wij hulp vanuit de gemeente ontvangen.
Vanuit de kerkenraad, hand- & spandiensten en door gemeenteleden is veel
hulp en ondersteuning geboden. Graag willen wij onze grote dank uitspreken voor
al dit meeleven en meedragen. Het heeft voor ons meer betekend dan wij kunnen
zeggen.
Foto: Bijna altijd vrolijk!
