.JPG)
Foto: Zo ziet Elyanne er zónder sonde uit... Inmiddels heeft de verpleegkundige de sonde weer teruggeplaatst.
In het KDC heeft de fysiotherapeute vandaag een test afgenomen om te bepalen hoe Elyanne zich ontwikkelt. De test laat zien dat Elyanne de laatste maanden goed vooruit is gegaan: haar fijne motoriek is vergelijkbaar met die van een 'gewoon', gemiddeld kind van 12 maanden. Elyanne's grove motoriek is vergelijkbaar met een kind van ongeveer 9 maanden. Sinds de laatste test is Elyanne een paar 'maanden' vooruitgegaan. Dat is iets om dankbaar voor te zijn.
Tegelijk toont de test duidelijk aan dat Elyanne fors achterloopt in haar ontwikkeling, want haar ontwikkelingsleeftijd is nu dus bijna één jaar, terwijl zij over anderhalve maand twee jaar hoopt te worden. Niettemin is het fijn om met zo'n test wat meer duidelijkheid te krijgen.
Foto: Dikke pret tijdens het kiekeboe-spelletje.
Wat ook verbeterd is, is dat Elyanne de laatste tijd haar linkerarm iets meer gaat gebruiken. Dat is bijzonder, omdat zij tot nu toe haar linkerarm 'negeerde' en niet of nauwelijks gebruikte. Nu tilt ze haar arm regelmatig op. Echt iets beetpakken, gaat moeizaam. Haar handje trilt te veel en de 'aansturing' levert te veel problemen op. Meestal kiest Elyanne dan voor de weg van de minste weerstand en gebruikt gewoon haar rechterarm, die het wel goed 'doet'. Het lijkt een beetje gemeen, maar om haar linkerarm te trainen, houden we dan haar rechterarm goed vast, zodat ze er niet aan ontkomt om linkshandig aan de slag te gaan.
Elyanne's beperking maakt wat dat betreft wel duidelijk dat het heel bijzonder is wat een kind allemaal leert. Als het goed gaat, valt dat niet op, maar nu we haar zien worstelen met 'simpele' dingen als het beetpakken van speelgoed, wordt die ontwikkeling minder vanzelfsprekend.
.JPG)
Foto: Uitkleden, wassen en aankleden gebeurt in de douche op een soort uitklapbare wastafel.
Vandaag belde de kinderneuroloog voor overleg over het ketogeendieet. Het is niet helemaal duidelijk of het dieet effect heeft gehad of niet. Op zich gaat het niet slechter met Elyanne sinds zij het dieet volgt, maar het is de vraag of dat door het dieet of door de medicijnen komt. Volgens de kinderneuroloog laat de EEG wel een duidelijke verbetering zien: de epileptische activiteiten zijn fors verminderd, vergeleken met de vorige EEG's. Afgesproken is het dieet in ieder geval de komende weken nog voort te zetten.
Het is de bedoeling dat Elyanne aanstaande woensdag voor een dag wordt opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens die opname wordt - onder narcose - een MRI-onderzoek verricht. In het gesprek over de uitslag van dat onderzoek kan dan ook een definitieve beslissing over het dieet worden genomen.
.JPG)
Foto: Elyanne vindt het heerlijk om in bad te spelen.
Deze week heeft de diëtiste een aantal aanpassingen voor het dieet doorgegeven. Omdat Elyanne niet hard genoeg groeit, moet ze meer calorieën binnen gaan krijgen. De recepten voor het warm eten worden aangepast en ook mag Elyanne meer brood gaan eten. Niet echt een smakelijk boterham, want er moet van alles en nog wat aan vetten bij, maar toch geniet Elyanne van haar middaghapje.
Vorige week vrijdag zijn wij met Elyanne naar de opticien geweest om een paar brilletjes te passen. Leuk vond Elyanne het niet, maar uiteindelijk is het gelukt om de juiste maat te vinden. De opticien gaat nu op zoek naar een paar passende brilletjes, zodat we er één kunnen gaan uitzoeken. Overigens: het stond best leuk en eigenwijs, een klein brilletje op Elyanne's neusje. Omdat Elyanne heel dikke, speciale glazen moet, duurt het waarschijnlijk nog wel een tijdje voor de bril compleet is.
