.JPG)
Foto: Moe en wit, na een lange middag in het ziekenhuis.
Verder heeft Elyanne nu dagelijks meerdere aanvallen. Dat zijn voor een deel 'salaamkrampen', waarbij zij hoofd en armen plotseling naar voren beweegt. Voor een ander deel zijn dat 'knipperaanvallen', tenminste, zo noemen wij de verschijnselen. Elyanne knippert dan snel met haar ogen of knijpt haar ogen heel regelmatig dicht. Haar mond - of beter: haar onderkaak - beweegt ze dan naar voren. Tussendoor laat ze ook veel schokjes en trillingen zien. Een deel van die epileptische onrust is te verklaren doordat zij maandag koorts had. Nu de temperatuur weer gezakt is, hopen we dat de epilepsie ook vermindert.
Al met al geen positief beeld en omdat er voor vandaag toch een paar bezoeken aan de oogarts en anesthesist gepland stonden, hebben we vanmorgen contact gehad met de kinderneuroloog. Die gaf aan dat ze Elyanne graag op de Spoedeisende Hulp (SEH) wilde zien, dus Willemien is - een paar uur eerder dan gepland - naar het ziekenhuis gegaan.
.JPG)
Foto: Medicijnen geven via de sonde is dagelijkse routine.
In het ziekenhuis is er eerst een röntgenfoto van Elyanne's buik gemaakt. Daarop was heel veel ontlasting te zien. Mogelijk is dat de reden voor de pijnklachten. Elyanne kreeg al om de dag medicijnen tegen obstipatie, maar voorlopig moet ze die nu iedere dag gebruiken. Op de SEH is de urine onderzocht en op kweek gezet, omdat bepaalde waarden in de urine verhoogd waren.
Ook de neuroloog en kinderneuroloog hebben Elyanne vanmiddag onderzocht. De kinderneuroloog gaf aan dat de buikklachten mogelijk de oorzaak zijn van de extra epilepsie. Omdat Elyanne wat is gegroeid, is de dosering anti-epileptica wat bijgesteld.
Tussen deze onderzoeken op de SEH door, is Elyanne voor de geplande bezoeken bij de anesthesist en oogarts geweest.
Omdat Elyanne binnenkort een MRI-onderzoek krijgt en dan helemaal stil moet liggen, wordt is het de bedoeling dat zij dat onderzoek onder narcose krijgt. Vandaar dat Elyanne nu naar de anesthesist moest. Die heeft haar onderzocht en geen bijzonderheden geconstateerd.
.JPG)
Foto: Om het ketogeet dieet te kunnen controleren, moet er iedere dag bloed geprikt worden.
Elyanne heeft al eerder zo'n MRI-onderzoek gehad in een poging een oorzaak voor haar handicap te vinden. Daar kwam toen niets uit. Inmiddels is het vorige onderzoek ruim anderhalf jaar geleden en wordt er binnenkort een nieuwe poging gedaan.
Omdat de medicijnen tegen epilepsie oogschade kunnen veroorzaken, moet Elyanne eens in de zoveel tijd voor controle naar de oogarts of beter: naar twee oogartsen. De eerste heeft het 'technische' deel van het oog onderzocht en daar geen afwijkingen in gevonden. De andere arts heeft het 'functionele' deel onderzocht. Helaas is daarbij een ernstige oogafwijking geconstateerd. Dichtbij ziet Elyanne erg slecht... Ze moet daarom op korte termijn een bril. Als zij geen bril zou krijgen, zou zij volgens de arts binnen niet al te lange tijd, niets meer zien.
Volgens de oogarts en kinderneuroloog is het goed mogelijk dat de epilepsie de oorzaak is van deze oogafwijking. Bij gezonde kinderen worden de ogen door 'kijkervaringen' getraind. Om de ogen te kunnen trainen, moeten de hersenen goed functioneren. Omdat Elyanne's hersenen ernstig gestoord zijn, hebben haar ogen zich niet goed kunnen ontwikkelen. De oogafwijking is dus niet door de medicijnen veroorzaakt.
Die uitslag viel erg tegen. We wisten dat er een risico op oogafwijkingen door de anti-epileptica bestond, maar we hadden niet gerekend op een afwijking door de epilepsie zelf.
.JPG)
Foto: Elyanne ligt lekker op de grond uit te rusten.
De oogarts heeft een aantal folders meegegeven, zodat we binnenkort een bril voor Elyannen kunnen gaan uitzooeken. Praktisch probleem: hoe houdt ze die bril op d'r neus?
Deze week is Elyanne nog niet naar het KDC geweest in verband met de koorts en het doktersbezoek. Morgen hoopt zij wel een dagje te gaan - als het tenminste beter met haar gaat dan vandaag.
