4 juli 2016

Elyanne is vanmorgen geopereerd: behalve dat er twee buisjes in het trommelvlies zijn geplaatst, zijn ook de neusamandelen geknipt. Gelukkig is alles goed gegaan.

Ze was vandaag de eerste in de ‘rij’ patiëntjes en kreeg op de operatietafel – voor ze ‘onder zeil’ ging – de slappe lach toen de zuster met haar zat te kletsen. Daarna ging het snel: een half uurtje later was Elyanne weer op de afdeling terug. Willemien zat daar op haar te wachten. Sandor kwam even later toen de andere kinderen naar school waren.

Foto: Net wakker...

Toen Sandor arriveerde, lag Elyanne te slapen. Een half uurtje later werd ze wakker. Na even op schoot te hebben gezeten met een boek van Nijntje, wilde ze graag weten waar al dat gehuil (van de andere kinderen) vandaan kwam en ging ze op verkenning. Daarna zag ze de speelkamer en heeft daar heerlijk met blokjes en een keukentje gespeeld, tot de zuster kwam zeggen dat ze weer naar huis mocht. Iets voor de middag waren wij weer thuis.

2 juli 2016

Het laatste bericht op de blog is al weer ruim vier maanden oud. In die tijd heeft Elyanne enorm veel geleerd op school. Niet alleen leerde ze iedere drie weken een psalmversje, tussendoor werden ook allerlei andere versjes en liedjes geleerd die zij thuis uit volle borst zingt. Soms kijken wij elkaar verbaasd aan als er ineens een compleet nieuw lied ten gehore wordt gebracht.

Net zo verbazingwekkend snel leert Elyanne allerlei letters: de E van Elyanne en (broer) Eelke, de O van opa en oma, de M van (zus) Marije en mama, de P van pauw en papa; bij elkaar een letter of zeven. Prachtig.

Foto: Met papa op de Samen-uit-dag van Helpende Handen (foto: RD, Bram van der Biezen)

Ook sociaal gezien ontwikkelt ze – op haar niveau – best goed. Ze vertelt duidelijk wat ze wil en nog veel duidelijker wat ze niet wil. Dat laatste is tegelijk een punt van aandacht, want de laatste maanden is Elyanne vaak moe en mopperig. Bovendien is ze vaak verkouden, klaagt over zere oren of heeft opeens hoge koorts. Al met al was dat voldoende reden voor de KNO-arts om ‘buisjes’ te adviseren. Aanstaande maandag wordt Elyanne geopereerd. Omdat ze bij de dokter weigerde haar mond open te doen, wordt tijdens de operatie gekeken of het ook nodig is om de amandelen weg te halen.

En omdat het bij Elyanne allemaal wat ingewikkelder is dan bij een ander kind en zij niet in haar ‘eigen’ ziekenhuis in Rotterdam, maar in Dordrecht wordt geholpen, hebben wij van de neuroloog een waslijst met instructies voor de anesthesist gekregen, zodat de narcose hopelijk niet leidt tot epileptische insulten. Wat die aanvallen betreft: dat gaat erg goed. Op een enkel klein schokje na laat Elyanne nauwelijks nog epilepsie zien.

Foto: Elyanne geniet van bijna alles!

Elyanne wil steeds vaker “buite spele”, maar dat duurt dan een paar minuten, waarna ze weer wat anders wil. Op die manier is het behoorlijk intensief om de hele dag met haar bezig te zijn. Alleen laten kan niet, maar een hele dag ‘oppassen’ kost meer dan een beetje energie. En het is echt opletten, want als de poort twee tellen open staat, is Elyanne er vandoor en rent ze zonder te kijken zo de straat op...

Terwijl Elyanne voorgaande jaren ook in de zomervakantie naar het KDC kon, zodat wij onze aandacht op de andere vijf kinderen konden richten, is dat dit jaar niet het geval… Met de vakantie voor de boeg wordt dat dus een intensieve tijd. Tegelijk is dat een goed teken: Elyanne gaat dus graag naar school! Wat dat betreft, is de overstap van het KDC naar De Rank – waar wij best lang over hebben geaarzeld – een goede stap geweest.

23 februari 2016

In de eerste zes weken van het jaar is er veel veranderd. Elyanne gaat namelijk sinds 4 januari naar school! Dat was – vooral voor ons – best spannend, maar na een eerste ochtend veel huilen en vechten om naar huis te mogen, is Elyanne iedere dag met plezier naar school gegaan.

Foto: Elyanne op school. “Hard leren!”

De taxi brengt haar iedere dag, behalve woensdag, ’s morgens weg en Willemien haalt haar dan halverwege de middag op. Een hele dag kost Elyanne te veel energie. Als Elyanne thuis komt, gaat ze direct naar bed en valt als een blok in slaap… Overigens is het de bedoeling de schooldagen langzaam uit te bouwen, zodat ze op den duur hele dagen naar school gaat en dan met de taxi naar huis kan.
Aan kleine dingen is goed te merken dat Elyanne van alles en nog wat leert. In de eerste schoolweek vroeg ze bijvoorbeeld: “Waarom?” Dat had ze nog nooit gedaan. En een taalboekje over de fiets kent zij inmiddels uit haar hoofd, inclusief gebaren voor fiets, fietsen, bel en licht aan-licht uit. Ook heeft zij een paar nieuwe psalmversjes geleerd en het lied ‘Jezus wandelt door de straten’. Erg mooi om te horen hoe zij al die dingen oppakt.

Met Elyannes gezondheid gaat het best goed. Een griepje heeft de achterliggende weken wat roet in het eten gegooid, maar er waren gelukkig geen extra aanvallen te zien. Wel heeft Elyanne nu last van kinkhoest, zodat ze verschillende keren per dag akelige hoestbuien heeft.

Foto: Lekker wandelen over de dijk met Corianne.

De kinderneuroloog was tijdens een recente controle erg tevreden. Twee weken geleden hadden wij een gesprek met de dokter om de uitslag van een MRI-onderzoek te bespreken. De MRI liet zien dat de hersenen goed ‘gerijpt’ zijn. Wel is er een dunne ‘verbindingsbalk’ (tussen de twee hersenhelften) zichtbaar, dus de verbindingen zijn niet optimaal. Verder is er een vlekkerig beeld te zien in het voorste deel van de hersenen. Dat lijkt littekenweefsel te zijn en dat kan betekenen dat de epilepsie ooit veroorzaakt is door bijvoorbeeld een ontsteking, maar dat is achteraf niet meer vast te stellen.
Al met al ‘doet’ Elyanne het boven verwachting voor een kind met het syndroom van West. Tegelijk constateerde de dokter dat de schade van de achterliggende jaren nooit meer in te halen is en Elyanne dus nooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar het is toch verdrietig dat horen en zwart op wit te lezen.

30 december 2015

Elyanne is gisteren voor het laatst naar het KDC van Syndion geweest. Dat zal even wennen zijn: bijna vier jaar lang ging zij naar het Maasplein. Dat is nu voorbij. Gelukkig is De Rank in Sliedrecht niet heel ver van Alblasserdam. En de gezelligheid, kleinschaligheid, deskundigheid en betrokkenheid van het personeel op De Rank lijkt even groot te zijn als die van de begeleiders van Syndion.

Foto: Klaar voor het laatste ritje naar het Maasplein.

Foto: De bekende route.

Foto: Even poseren...

Foto: Gauw naar binnen rennen.

Foto: En dit is al weer bijna vier jaar geleden.

21 december 2015

Elyanne gaat naar school! Tenminste, dat is de bedoeling, maar die vier woorden vragen om tientallen pagina's papierwerk. Het is de bedoeling dat Elyanne in de eerste week van het nieuwe jaar naar ZML De Rank in Sliedrecht gaat. De toelating op zich was niet zo'n probleem, maar het vervoer, de begeleiding en de verzorging en verpleging vroegen om meerdere gesprekken met ambtenaren, leerkrachten, een wijkverpleegkundige... Het is nu afwachten of alle papieren - 42 pagina's voor de aanvraag van verzorging en verpleging! - en gesprekken resultaat hebben en als dat zo is, dán kan Elyanne inderdaad naar school.
Spannend blijft het wel: Heeft Elyanne voldoende energie om school aan te kunnen? Dat zal in begin vooral afwachten en uitproberen zijn. Het is de bedoeling dat zij de eerste periode drie dagen in de week naar school gaat en afhankelijk van de situatie zal zij misschien toch wel eens een keer eerder opgehaald moeten worden – of misschien wel vaker naar school kunnen. Ook medisch gezien is het spannend: hoe gaat het met de epilepsie, lukt het allemaal met de sonde, het eten en drinken? De tijd zal het leren.
Het is natuurlijk een goed teken dat school in zicht komt: het gaat dan ook over het algemeen best goed met haar. De problemen die in de vorige blog werden gemeld – een ‘klapvoet’ en plotselinge valpartijen – zijn verminderd of verdwenen. Binnenkort heeft er MRI-onderzoek plaats om te kijken hoe het met de ontwikkeling van haar hersenen gaat. Misschien wordt er dan ook een oorzaak zichtbaar.
Omdat Elyanne ook flink groeit – ze is tenslotte ruim vijf jaar – moest er een nieuwe rolstoel komen. De vorige was te klein en in plaats van die grote buggy, heeft zij nu een echt rolstoel. En op aanraden van de fysiotherapeute is er ook een driewieler gekomen. Helemaal veilig is dat niet, want Elyanne let vooral op de omgeving en minder op de weg en fiets, maar gezellig is het wel.
Minder leuk was dat zij afgelopen zaterdag weer naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia moest in verband met koorts en pijn in haar buik. Vooral rond de fistel – het ‘tunneltje’ – van de sonde deed het zeer en was een grote, rode plek zichtbaar. Bij het vervangen van de sonde, een dag eerder, bloedde het ook flink en dat is niet normaal. Extra ingewikkeld werd het doordat in het ziekenhuis vreemde, rode plekjes ontstonden op haar gezicht, armen en benen. Inmiddels zijn de plekken weer verdwenen en lijkt het alles bij elkaar een ontsteking in de buik te zijn geweest, die, gecombineerd met een flinke verkoudheid, voor de pijn en koorts zorgde. Een kuur lijkt goed aan te slaan en ze krijgt al weer praatjes.