14 mei 2014

In de kerkbode van Alblasserdam is vandaag onderstaand bericht opgenomen.

In de achterliggende drie-en-een-half jaar is de naam van onze dochter Elyanne vaak genoemd bij de voorbede en in de kerkbode. Het laatste halfjaar is dat gelukkig nauwelijks meer voorgekomen, want het gaat goed met haar.

Foto: Elyanne als baby. De foto's in deze blog zijn een selectie van foto's die in de voorgaande jaren op de weblog zijn geplaatst.

Elyanne is eind december 2010 voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis vanwege een ernstige vorm epilepsie. Bij haar is het syndroom van West vastgesteld. Dit syndroom zorgt ervoor dat de hersenen door grote hoeveelheden ‘aanvallen’ zwaar beschadigd raken en zich niet verder kunnen ontwikkelen. Elyanne moest meerdere keren opgenomen worden vanwege deze aanvallen, maar ook een ‘simpele’ infectie betekende voor haar een ziekenhuisopname.

Foto: Dichtgeknepen ogen tijdens een aanval.

Elyanne krijgt dagelijks een forse hoeveelheid anti-epileptica. Deze medicijnen en een speciaal dieet dat Elyanne heeft gevolgd, lijken het laatste halfjaar effect te hebben. In plaats van vijf tot tien aanvallen per dag laat zij nu af en toe een klein epileptisch schokje zien.

Foto: Weer in het ziekenhuis.

Zonder deze aanvallen is de ontwikkeling van Elyanne flink op gang gekomen. Twee jaar geleden kon Elyanne alleen liggen, een jaar geleden leerde zij zitten en nu lijkt het er op dat zij op korte termijn kan gaan lopen met behulp van een rollator. Verder heeft zij in relatief korte tijd leren brabbelen en praten. Ontroerend is het om te horen hoe zij probeert ‘open mond’ (Psalm 81: 12) te zingen.

Foto: Leren kruipen.

Naast deze verblijdende berichten blijven er zorgen. Zo is bekend dat bij Elyannes handicap de epilepsie weer terug kan komen, met alle gevolgen van dien. Daarnaast zijn er de praktische zorgen over een kind van bijna vier jaar dat als een klein kind verzorgd moet worden. Ook eet Elyanne niet of nauwelijks en heeft daarom een maagsonde waardoor zij haar voeding krijgt. In de achterliggende maand is zij opgenomen voor onderzoek naar deze sonde. Dat onderzoek is helaas niet geslaagd.

Foto: Leren zitten.

Terugkijkend op de achterliggende jaren is er veel reden tot dankbaarheid. In de eerste plaats omdat de Heere haar leven heeft willen sparen, waar wij meerdere keren vreesden haar te zullen verliezen. In de tweede plaats hebben wij in moeilijke tijden ervaren wat het is om een plaats te mogen hebben in een gemeente. Niet alleen hebben wij veel meeleven gehad, maar wij hoorden ook van mensen die soms dagelijks onze noden aan de Heere opdroegen. Ook in praktische zaken, zoals de verbouw van ons huis voor Elyanne, de opvang van onze andere vijf kinderen als wij soms dagen in het ziekenhuis verbleven, het koken en wassen en strijken hebben wij hulp vanuit de gemeente ontvangen. Vanuit de kerkenraad, hand- & spandiensten en door gemeenteleden is veel hulp en ondersteuning geboden. Graag willen wij onze grote dank uitspreken voor al dit meeleven en meedragen. Het heeft voor ons meer betekend dan wij kunnen zeggen.

Foto: Bijna altijd vrolijk!

9 mei 2014

Elyanne is vanmorgen met Willemien naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gegaan voor een onderzoek. Vrijwel snel nadat ze aankwamen, werd begonnen met onderzoek: Elyanne kreeg een slangetje in haar neus, maar op de een of andere manier zat dat niet goed en begon het te bloeden. Voor Elyanne was het bovendien best pijnlijk, dus ze heeft zich met hand en tand verzet.
Toen het slangetje vastgeplakt zat, weekte de pleister door tranen en zweet al snel weer los en dus trok Elyanne de slang er maar weer uit. Op die manier is vier keer geprobeerd om het onderzoek te doen, maar steeds trok zij binnen een paar minuten de slang er weer uit.
Omdat het onderzoek niet heel veel toegevoegde waarde had voor Elyanne zelf - en vooral bedoeld was voor wetenschappelijk onderzoek - heeft Willemien uiteindelijk gezegd dat ze het onderzoek wilde stoppen. De dokter had de conclusie dat het beter was om te stoppen inmiddels zelf ook al getrokken... Elyanne was compleet overstuur en verdere pogingen zouden alleen maar meer narigheid opleveren. Was dit onderzoek volgens plan verlopen, dan had het tot morgenmiddag geduurd.
Na deze nare toestanden is er nog een ademtest gedaan, die een aantal uren duurde. Of dit onderzoek geslaagd is en er genoeg gegevens zijn verzameld, is nu nog niet bekend. Dat wordt over een paar weken meegedeeld.
Al met al een heel vervelende dag voor Elyanne en Willemien, die nu beiden aan het eind van de middag weer thuis zijn gekomen.

2 mei 2014

In een vorige blog werd al kort melding gemaakt van de geplande opname voor Elyanne. Het is de bedoeling dat zij vrijdag 9 mei wordt opgenomen voor een onderzoek dat doorloopt tot en met zaterdag. Als het goed is, is zij aan het eind van de zaterdag weer thuis.

Foto: Een nieuw huisdier (dat tijdelijk in een duivenhok verblijft). "Kieppie," zegt Elyanne. "Pieppiep."

Afgezien van deze opname, blijft het goed gaan met Elyanne. Bijna dagelijks leert zij nieuwe woordjes. Inmiddels loopt zij langs de tafel, soms met één hand, meestal met twee handen. Af en toe gaat het mis, met een bloedneus of dikke lip tot gevolg. Vervelend voor haar, maar wij zijn blij en verwonderd dat zij zich zo - letterlijk met vallen en opstaan - mag blijven ontwikkelen.

26 april 2014

Koningsdag

Foto: Alle kleuren van de vlag op deze eerste Koningsdag.

3 april 2014

In het achterliggende half jaar is het stil gebleven op de blog. Dat betekende: het gaat goed. Elyanne heeft in deze periode weinig tot geen aanvallen gehad en het resultaat is direct merkbaar: ze heeft in die paar maanden ontzettend veel geleerd. Wat tot voor kort onmogelijk leek, is nu werkelijkheid: ze 'praat' de hele dag door en is drukdoende om te leren lopen.

Foto: Elyanne test op het kinderdagverblijf welke rollator het best bij haar past.

Deze week is Elyanne bij de neuroloog geweest en die was ook erg te spreken. Sommige anti-epileptica zijn de laatste maanden afgebouwd (omdat Elyanne er wel heel erg veel kreeg). Volgens de dokter kan pas sprake zijn van het minderen van de andere medicijnen als zij twee jaar lang geen epilepsie meer zou laten zien. Zo ver is het nu nog niet, omdat zij nu en dan nog kleine schokjes laat zien. Als die schokjes zichtbaar zijn, dan heeft dat meestal verband met een griepje of iets dergelijks.
Een en ander betekent ook dat er nagedacht moet worden over een vervolg op het kinderdagverblijf. Kan Elyanne naar school of niet? Dat zijn heel nieuwe vragen die nu ineens opkomen.
Om het leren lopen te bevorderen, krijgt Elyanne binnenkort een soort rollator. Niet een om vóór het lichaam gebruikt te worden, maar juist om achter zich mee te trekken. Op die manier leert ze rechtop lopen – althans, dat is de bedoeling.
Het 'praten' is voor een groot deel onverstaanbaar gebrabbel, maar daartussen door klinken wel alle namen van de andere kinderen en een reeks dierennamen. En de 'fietsie' is ook erg leuk. Zingen doet Elyanne ook graag: 's avonds na het eten klinkt het ‘opent uwen mond’ uit volle borst.
Al met al zijn dat verblijdende ontwikkelingen die veel reden tot blijdschap en dankbaarheid geven. Tegelijk blijft Elyanne nog wel veel zorg vragen. Zo staat op 9 mei nog een dagopname te wachten in verband met een nader onderzoek naar het functioneren van haar maagsonde.