Foto: Elyanne moest heel hard lachen om een gezellige zuster.
| Elyanne ligt sinds donderdagmorgen 31 maart in het ziekenhuis. Bij de opname heeft een zuster een en ander doorgesproken en Elyanne onder andere gewogen. Daarna heeft zij een eigen (eenpersoons)kamer gekregen. Willemien blijft daar de komende paar dagen ook slapen. |
Foto: ingepakt voor de reis naar het Sophia.
| Verder zijn er twee mensen van maatschappelijk werk langs geweest voor een gesprek. De afdelingsarts is eveneens langs geweest en heeft Elyanne kort onderzocht. |
Foto: wachten in de ouderkamer voor de opname.
Foto: tijdens het opname-gesprek in de behandelkamer.
Foto: wegen hoort ook bij de opname.
| Elyanne heeft donderdagmiddag een ECG (hartfilmpje) gehad. Voor en na de ECG kreeg ze een aanval. De kinderneuroloog is ook langs geweest. Dat Elyanne nog steeds aanvallen heeft, "is nog steeds niet wat we willen." |
Foto: tijdens het onderzoek door de afdelingsarts.
Foto: stickers plakken voor de ECG.
| Elyanne en Willemien hebben donderdag op vrijdag goed geslapen in het ziekenhuis. Wel had Elyanne forse honger omdat zij vanaf 4 uur niets meer mocht drinken, dus Willemien heeft haar eerst in bad gedaan. Daarna is er bloed geprikt en mocht ze weer drinken. |
Vanmorgen is er een EEG gemaakt bij Elyanne. Dat lukte niet zo makkelijk. Elyanne was erg moe en moest daarom meerdere keren wakker gemaakt worden.
Foto: weer stickers plakken, maar nu voor de EEG.
Aan het eind van de morgen zijn haar armen ingesmeerd met een verdovende zalf om het bloedprikken minder pijnlijk te maken. Dat prikken gebeurde uiteindelijk aan het eind van de middag. Omdat er niet voldoende bloed uit de aders kwam, moest er meerdere keren geprikt worden. Uiteindelijk bleven een paar buisjes nog leeg en moet zij binnenkort dus weer geprikt worden om die buisjes alsnog te vullen.
Foto: Willemien troost Elyanne tijdens het prikken.
Foto: bijna in slaap tijdens het bloedprikken
Elyanne heeft verder een ruggenprik gehad. Om die manier wordt hersenvocht of 'liquor' afgetapt voor onderzoek.
Foto: een ruggenprik is een heel nare prik.
Foto: formulieren voor het bloed- en liquoronderzoek.
Heel vervelend is dat ze voortdurend aanvallen heeft. De dokter had daar al voor gewaarschuwd: door de andere omgeving en de drukte kunnen er meer - of soms juist minder - aanvallen optreden. Bij Elyanne zijn het er dus (veel) meer. Die aanvallen zijn één op één te relateren aan onrustige dingen, zoals het wegrijden voor onderzoek of het wakker maken. Hoe meer prikkels, hoe meer aanvallen.
Foto: op een whiteboard worden de aanvallen bijgehouden.
De dokter wil ook graag 24-uurs urine verzamelen, eveneens voor nader (stofwisselings)onderzoek.
Vanavond is bekend geworden dat daadwerkelijk met de ACTH-kuur zal worden begonnen. Dat betekent dat Elyanne heel kwetsbaar wordt voor infecties. In die (eerste) periode willen wij bezoek dan ook graag beperken. Hoe en wat precies, dat weten we nu nog niet. De doktoren zullen daar wel meer over vertellen.
Foto: Sandor kroelt even met Elyanne.
Verder heeft Willemien zojuist te horen gekregen dat het hersenvocht, bloed (voor zover geprikt) en de ECG er goed uit zien. De EEG daarentegen vertoont een duidelijk epileptisch beeld. In tegenstelling tot de berichten over de EEG in het Albert Schweitzer, is de epileptische activiteit niet beperkt tot de rechterhersenhelft, maar komen de activiteiten in heel haar hoofd voor. Een “diffuus” beeld, aldus de dokter. Dat klinkt niet goed, want 'hypsarrhythmia' is typisch het chaotische EEG-beeld dat kenmerkend is voor het syndroom van West. Tijdens de kuur wordt de EEG wekelijks herhaald.
Omdat deze periode rommelig genoeg is, vinden wij het wel erg belangrijk dat er afspraken worden gemaakt vóór een eventueel bezoek. Dat voorkomt ook drukte (en extra aanvallen…) voor Elyanne. De familie heeft per e-mail een telefoonnummer gekregen voor het maken van afspraken. Op die manier hopen wij Elyanne (nog) meer aanvallen te besparen.
Wie Elyanne een kaart wil sturen, kan hier klikken voor het adres.
Foto: heerlijk vrolijk in d'r bedje.
Vanavond blijft Willemien bij Elyanne slapen. Morgen hopen Sandor en Julian even op bezoek te gaan. Willemien gaat dan mee naar Alblasserdam.
Foto: uitzicht vanaf de kamer van Elyanne (en Willemien).
Wat betreft de praktische gang van zaken: er wordt gewerkt aan een 'kookploeg' voor de periode van de kuur. Erg fijn, want dat scheelt in de drukte. Ook de oproep voor de vouwfiets heeft inmiddels succes gehad: geweldig!
Foto: helemaal moe van al het gedoe.
Afhankelijk van de gang van zaken volgt zaterdag of maandag een nieuwe blog.
