Foto: duim in de mond, kroel er bij, heerlijk slapen.
De achterliggende dagen waren behoorlijk pittig, ook omdat Elyanne met name 's nachts een aantal keren aanvallen heeft gehad. Volgens de artsen is het heel goed mogelijk dat die aanvallen komen door de stress van de 'verhuizing'.
Wat dat betreft, zou het goed kunnen dat er vannacht ook weer een aantal volgen, want vandaag was een pittige dag voor de kleine meid. Eerst naar Rotterdam, daar bloedprikken, toen urineonderzoek, daarna een EEG en vervolgens in de file terug naar huis.
Nu ze thuis is, zal de verder verzorging deels door een verpleegkundigde van Rivas en deels door ons zelf moeten gebeuren. Een verpleegkundigde moet 's morgens en 's avonds langs komen voor de ACTH-prikken.
Foto: nog voor de prik gegeven wordt, protesteert Elyanne al.
Verder moet Elyanne de hele dag in de gaten gehouden worden: heeft ze een aanval of niet? Duurt die aanval langer dan vijf minuten, dan moet ze noodmedicatie krijgen. Eén keer per dag moet haar urine worden gecontroleerd en twee keer per dag haar bloeddruk, temperatuur en gewicht. De uitkomsten daarvan moeten naar Rotterdam worden gemaild. Tussendoor moet ze medicijnen krijgen, tegen de epileptische aanvallen en tegen de bijwerkingen van de kuur.
Al met al best een behoorlijk zware klus. Zeker als de andere kinderen in de loop van deze week ook naar huis komen.
Elyanne mag nu thuis verzorgd worden, maar omdat haar weerstand door de kuur erg verzwakt is, zijn rust en regelmaat erg belangrijk. Om besmetting te voorkomen, met bijvoorbeeld verkoudheid of kinderziekten, proberen we het aantal bezoekers in huis te beperken. Verder een vriendelijk verzoek aan wie wel langs komt: graag even doorgeven als bijvoorbeeld een van de kinderen in aanraking is geweest met een besmettelijke ziekte.
Foto: eindelijk thuis weer in bad, maar wel een beetje moe.
Het meeleven is groot en dat is fijn. Gisteren in de kerk werd er voorbede gedaan voor Elyanne: inderdaad mag het wat beter gaan, maar blijven de zorgen al met al groot. Hopelijk is daar de komende tijd nog wat verbetering in zichtbaar.
Deze week lezen wij aan tafel juist de laatste hoofdstukken van de brief aan de Romeinen. Paulus schrijft in hoofdstuk 12: 'Verblijd u in de hoop. Wees geduldig in de verdrukking. Volhard in het gebed'. Dat is een kernachtige samenvatting: wij zijn blij met wat wij zien aan verbetering, we hopen geduldig te zijn in de omstandigheden en Elyanne bij de voortduur in het gebed op te dragen.
