Foto: weer thuis in de box aan het spelen.
Willemien is gistermorgen met de auto naar het ziekenhuis gegaan. ’s Middags is Sandor met waterbus gekomen, zodat wij samen met de auto terug konden.  Foto: nog een paar uur in het ziekenhuis en dan... In de loop van de middag hadden wij een gesprek met een van de artsen. Zij gaf aan dat zij “gematigd positief” was over het verloop van de hormoonkuur, omdat Elyanne geen bijwerkingen vertoont en de aanvallen afnemen. Over het verdere verloop en de oorzaak van het syndroom van West is op dit moment nog niets te zeggen.  Foto: kroelen met papa.  Foto: lachen tegen mama. Aan het eind van de middag kwam iemand van het laboratorium langs om bloed af te nemen. Daarna gaf een zuster een voorraad medicijnen mee voor proefweekeind en mochten wij naar Alblasserdam. Op de terugweg kreeg Elyanne weer een aanval.  Foto: een zuster komt bloedprikken voor het 'lab'.  Foto: de 'thuisapotheek'. Aan het begin van de avond kwam een zuster van de wijkverpleging langs om Elyanne de ACTH-prik te geven. Daarna is zij naar bed gegaan, maar heeft weinig geslapen. In bed heeft ze hard liggen lachen naar Marije.  Foto: onderweg naar de auto.  Foto: strenge regels nu Elyanne weer thuis is. |
Vannacht kreeg Elyanne opnieuw een forse aanval die lang aanhield. Willemien heeft haar daarom stesolid gegeven. De aanval stopte daardoor, maar ze ging niet slapen: middag in de nacht lag ze een tijd lang te spelen. Handig is dat wij haar ’s nachts – en overdag – in de gaten kunnen houden, met een beeldbabyfoon.
Foto: weer in haar eigen wiegje.
Vanmorgen bij het wakker worden, volgde opnieuw een aanval, die tijdens het voeden vanzelf stopte. Het is, volgens de epilepsieverpleegkundige, goed mogelijk dat deze aanvallen een reactie zijn op de verandering van omgeving, die voor zo’n kleine best wat stress met zich meebrengt.
Vanmorgen is Elyanne erg vrolijk: ze is in bad geweest en heeft daarna in de box liggen spelen.
Foto: erg gezellig, lachen tegen Marije.
Aan het eind van de dag volgt mogelijk nog een tweede bericht.
