Het was even geleden, maar deze week moest Elyanne dinsdag onverwacht weer naar het ziekenhuis. Na een schooldag bleek bij thuiskomst dat de sonde uit haar buik getrokken was. Misschien heeft zij dat zelf gedaan, misschien is ze ergens achter blijven haken. In ieder geval was de sonde eruit en was het 'gat' al flink dichtgegroeid. Dat gaat namelijk erg snel.
Ambulancepersoneel kreeg de sonde niet teruggeplaatst en hebben overleg gehad met iemand van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, waar de sonde twee jaar geleden geplaatst werd. "Zo snel mogelijk komen," was het advies, dus wij zijn met Elyanne naar Utrecht gereden (in onze eigen auto). Daar is er eerst een dunne katheter door het gaatje gewurmd. Vervolgens heeft de kinderarts een chirurg gevraagd mee te kijken. Zij heeft met een 'uitrekset' het gat wat opgerekt, tot de sonde er weer door kon.
Elyanne heeft gevochten... Fijn was het bepaald niet, maar deze vervelende ingreep voorkwam erger. En bovendien was het toen hoog tijd om de sonde te gebruiken om de anti-epileptica toe te dienen. Alles is dus goed afgelopen, maar het was wel weer even schrikken.
donderdag 13 oktober 2016
dinsdag 4 oktober 2016
4 oktober 2016
Elyanne hoopt morgen alweer zes jaar te worden. Een hele meid, die het tegenwoordig erg druk heeft met naar school gaan. Op maandag gaat zij een groot deel van de schooldag, dinsdag en donderdag de hele dag en vrijdag alleen 's morgens. De woensdag is zij lekker thuis en dat is nodig ook, want school kost bakken energie.
Gelukkig vindt ze het erg leuk. Tellen, de eerste paar letters, sommige woordjes en heel veel versjes heeft ze inmiddels opgestoken. En niet te vergeten: dagelijks een grote plas op school - en een sticker op de kaart. Zindelijk is Elyanne nog niet, maar wie weet... ooit?
Thuis gaat het over het algemeen ook goed met haar. Wel geeft Elyanne nu en dan aan dat het haar even teveel is. Dat resulteert nog al eens in een klap of, zoals vanavond, een beet voor een broer of zus. Erg vervelend! Wat wel erg leuk is, is dat zij de laatste tijd veel aan het spelen is: potjes en pannetjes, allerlei plastic groenten, poppen, ook in die dingen is het echt een meisje.
De medicatie is recent weer iets verder afgebouwd. Dat heeft wel tot wat epileptische onrust geleid, dus dat moet goed in de gaten worden gehouden.
Gelukkig vindt ze het erg leuk. Tellen, de eerste paar letters, sommige woordjes en heel veel versjes heeft ze inmiddels opgestoken. En niet te vergeten: dagelijks een grote plas op school - en een sticker op de kaart. Zindelijk is Elyanne nog niet, maar wie weet... ooit?
Thuis gaat het over het algemeen ook goed met haar. Wel geeft Elyanne nu en dan aan dat het haar even teveel is. Dat resulteert nog al eens in een klap of, zoals vanavond, een beet voor een broer of zus. Erg vervelend! Wat wel erg leuk is, is dat zij de laatste tijd veel aan het spelen is: potjes en pannetjes, allerlei plastic groenten, poppen, ook in die dingen is het echt een meisje.
De medicatie is recent weer iets verder afgebouwd. Dat heeft wel tot wat epileptische onrust geleid, dus dat moet goed in de gaten worden gehouden.
maandag 4 juli 2016
4 juli 2016
Elyanne is vanmorgen geopereerd: behalve dat er twee buisjes
in het trommelvlies zijn geplaatst, zijn ook de neusamandelen geknipt. Gelukkig
is alles goed gegaan.
Ze was vandaag de eerste in de ‘rij’ patiëntjes en kreeg op
de operatietafel – voor ze ‘onder zeil’ ging – de slappe lach toen de zuster
met haar zat te kletsen. Daarna ging het snel: een half uurtje later was
Elyanne weer op de afdeling terug. Willemien zat daar op haar te wachten.
Sandor kwam even later toen de andere kinderen naar school waren.
Foto: Net wakker...
Toen Sandor arriveerde, lag Elyanne te slapen. Een half
uurtje later werd ze wakker. Na even op schoot te hebben gezeten met een boek
van Nijntje, wilde ze graag weten waar al dat gehuil (van de andere kinderen)
vandaan kwam en ging ze op verkenning. Daarna zag ze de speelkamer en heeft
daar heerlijk met blokjes en een keukentje gespeeld, tot de zuster kwam zeggen
dat ze weer naar huis mocht. Iets voor de middag waren wij weer thuis.
zaterdag 2 juli 2016
2 juli 2016
Het laatste bericht op de blog is al weer ruim vier maanden
oud. In die tijd heeft Elyanne enorm veel geleerd op school. Niet alleen leerde
ze iedere drie weken een psalmversje, tussendoor werden ook allerlei andere
versjes en liedjes geleerd die zij thuis uit volle borst zingt. Soms kijken wij
elkaar verbaasd aan als er ineens een compleet nieuw lied ten gehore wordt
gebracht.
Net zo verbazingwekkend snel leert Elyanne allerlei letters:
de E van Elyanne en (broer) Eelke, de O van opa en oma, de M van (zus) Marije
en mama, de P van pauw en papa; bij elkaar een letter of zeven. Prachtig.
Foto: Met papa op de Samen-uit-dag van Helpende Handen (foto: RD, Bram van der Biezen)
Ook sociaal gezien ontwikkelt ze – op haar niveau – best goed. Ze vertelt duidelijk wat ze wil en nog veel duidelijker wat ze niet wil. Dat laatste is tegelijk een punt van aandacht, want de laatste maanden is Elyanne vaak moe en mopperig. Bovendien is ze vaak verkouden, klaagt over zere oren of heeft opeens hoge koorts. Al met al was dat voldoende reden voor de KNO-arts om ‘buisjes’ te adviseren. Aanstaande maandag wordt Elyanne geopereerd. Omdat ze bij de dokter weigerde haar mond open te doen, wordt tijdens de operatie gekeken of het ook nodig is om de amandelen weg te halen.
En omdat het bij Elyanne allemaal wat ingewikkelder is dan
bij een ander kind en zij niet in haar ‘eigen’ ziekenhuis in Rotterdam, maar in
Dordrecht wordt geholpen, hebben wij van de neuroloog een waslijst met
instructies voor de anesthesist gekregen, zodat de narcose hopelijk niet leidt
tot epileptische insulten. Wat die aanvallen betreft: dat gaat erg goed. Op een
enkel klein schokje na laat Elyanne nauwelijks nog epilepsie zien.
Foto: Elyanne geniet van bijna alles!
Foto: Elyanne geniet van bijna alles!
Elyanne wil steeds vaker “buite spele”, maar dat duurt dan
een paar minuten, waarna ze weer wat anders wil. Op die manier is het
behoorlijk intensief om de hele dag met haar bezig te zijn. Alleen laten kan
niet, maar een hele dag ‘oppassen’ kost meer dan een beetje energie. En het is
echt opletten, want als de poort twee tellen open staat, is Elyanne er vandoor
en rent ze zonder te kijken zo de straat op...
Terwijl Elyanne voorgaande jaren ook in de zomervakantie
naar het KDC kon, zodat wij onze aandacht op de andere vijf kinderen konden
richten, is dat dit jaar niet het geval… Met de vakantie voor de boeg wordt dat
dus een intensieve tijd. Tegelijk is dat een goed teken: Elyanne gaat dus graag
naar school! Wat dat betreft, is de overstap van het KDC naar De Rank – waar
wij best lang over hebben geaarzeld – een goede stap geweest.
dinsdag 23 februari 2016
23 februari 2016
In de eerste zes weken van het jaar is er veel veranderd. Elyanne gaat namelijk sinds 4 januari naar school! Dat was – vooral voor ons – best spannend, maar na een eerste ochtend veel huilen en vechten om naar huis te mogen, is Elyanne iedere dag met plezier naar school gegaan.
Foto: Elyanne op school. “Hard leren!”
De taxi brengt haar iedere dag, behalve woensdag, ’s morgens weg en Willemien haalt haar dan halverwege de middag op. Een hele dag kost Elyanne te veel energie. Als Elyanne thuis komt, gaat ze direct naar bed en valt als een blok in slaap… Overigens is het de bedoeling de schooldagen langzaam uit te bouwen, zodat ze op den duur hele dagen naar school gaat en dan met de taxi naar huis kan.
Aan kleine dingen is goed te merken dat Elyanne van alles en nog wat leert. In de eerste schoolweek vroeg ze bijvoorbeeld: “Waarom?” Dat had ze nog nooit gedaan. En een taalboekje over de fiets kent zij inmiddels uit haar hoofd, inclusief gebaren voor fiets, fietsen, bel en licht aan-licht uit. Ook heeft zij een paar nieuwe psalmversjes geleerd en het lied ‘Jezus wandelt door de straten’. Erg mooi om te horen hoe zij al die dingen oppakt.
Met Elyannes gezondheid gaat het best goed. Een griepje heeft de achterliggende weken wat roet in het eten gegooid, maar er waren gelukkig geen extra aanvallen te zien. Wel heeft Elyanne nu last van kinkhoest, zodat ze verschillende keren per dag akelige hoestbuien heeft.
Foto: Lekker wandelen over de dijk met Corianne.
De kinderneuroloog was tijdens een recente controle erg tevreden. Twee weken geleden hadden wij een gesprek met de dokter om de uitslag van een MRI-onderzoek te bespreken. De MRI liet zien dat de hersenen goed ‘gerijpt’ zijn. Wel is er een dunne ‘verbindingsbalk’ (tussen de twee hersenhelften) zichtbaar, dus de verbindingen zijn niet optimaal. Verder is er een vlekkerig beeld te zien in het voorste deel van de hersenen. Dat lijkt littekenweefsel te zijn en dat kan betekenen dat de epilepsie ooit veroorzaakt is door bijvoorbeeld een ontsteking, maar dat is achteraf niet meer vast te stellen.
Al met al ‘doet’ Elyanne het boven verwachting voor een kind met het syndroom van West. Tegelijk constateerde de dokter dat de schade van de achterliggende jaren nooit meer in te halen is en Elyanne dus nooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar het is toch verdrietig dat horen en zwart op wit te lezen.
Foto: Elyanne op school. “Hard leren!”
De taxi brengt haar iedere dag, behalve woensdag, ’s morgens weg en Willemien haalt haar dan halverwege de middag op. Een hele dag kost Elyanne te veel energie. Als Elyanne thuis komt, gaat ze direct naar bed en valt als een blok in slaap… Overigens is het de bedoeling de schooldagen langzaam uit te bouwen, zodat ze op den duur hele dagen naar school gaat en dan met de taxi naar huis kan.
Aan kleine dingen is goed te merken dat Elyanne van alles en nog wat leert. In de eerste schoolweek vroeg ze bijvoorbeeld: “Waarom?” Dat had ze nog nooit gedaan. En een taalboekje over de fiets kent zij inmiddels uit haar hoofd, inclusief gebaren voor fiets, fietsen, bel en licht aan-licht uit. Ook heeft zij een paar nieuwe psalmversjes geleerd en het lied ‘Jezus wandelt door de straten’. Erg mooi om te horen hoe zij al die dingen oppakt.
Met Elyannes gezondheid gaat het best goed. Een griepje heeft de achterliggende weken wat roet in het eten gegooid, maar er waren gelukkig geen extra aanvallen te zien. Wel heeft Elyanne nu last van kinkhoest, zodat ze verschillende keren per dag akelige hoestbuien heeft.
Foto: Lekker wandelen over de dijk met Corianne.
De kinderneuroloog was tijdens een recente controle erg tevreden. Twee weken geleden hadden wij een gesprek met de dokter om de uitslag van een MRI-onderzoek te bespreken. De MRI liet zien dat de hersenen goed ‘gerijpt’ zijn. Wel is er een dunne ‘verbindingsbalk’ (tussen de twee hersenhelften) zichtbaar, dus de verbindingen zijn niet optimaal. Verder is er een vlekkerig beeld te zien in het voorste deel van de hersenen. Dat lijkt littekenweefsel te zijn en dat kan betekenen dat de epilepsie ooit veroorzaakt is door bijvoorbeeld een ontsteking, maar dat is achteraf niet meer vast te stellen.
Al met al ‘doet’ Elyanne het boven verwachting voor een kind met het syndroom van West. Tegelijk constateerde de dokter dat de schade van de achterliggende jaren nooit meer in te halen is en Elyanne dus nooit zelfstandig zal kunnen functioneren. Dat wisten wij eigenlijk wel, maar het is toch verdrietig dat horen en zwart op wit te lezen.
woensdag 30 december 2015
30 december 2015
Elyanne is gisteren voor het laatst naar het KDC van Syndion geweest. Dat zal even wennen zijn: bijna vier jaar lang ging zij naar het Maasplein. Dat is nu voorbij. Gelukkig is De Rank in Sliedrecht niet heel ver van Alblasserdam. En de gezelligheid, kleinschaligheid, deskundigheid en betrokkenheid van het personeel op De Rank lijkt even groot te zijn als die van de begeleiders van Syndion.
Foto: Klaar voor het laatste ritje naar het Maasplein.
Foto: De bekende route.
Foto: Even poseren...
Foto: Gauw naar binnen rennen.
Foto: En dit is al weer bijna vier jaar geleden.
Foto: Klaar voor het laatste ritje naar het Maasplein.
Foto: De bekende route.
Foto: Even poseren...
Foto: Gauw naar binnen rennen.
Foto: En dit is al weer bijna vier jaar geleden.
maandag 21 december 2015
21 december 2015
Elyanne gaat naar school! Tenminste, dat is de bedoeling, maar die vier woorden vragen
om tientallen pagina's papierwerk. Het is de bedoeling dat Elyanne in de eerste
week van het nieuwe jaar naar ZML De Rank in Sliedrecht gaat. De toelating op
zich was niet zo'n probleem, maar het vervoer, de begeleiding en de verzorging
en verpleging vroegen om meerdere gesprekken met ambtenaren, leerkrachten, een
wijkverpleegkundige... Het is nu afwachten of alle papieren - 42 pagina's voor
de aanvraag van verzorging en verpleging! - en gesprekken resultaat hebben en
als dat zo is, dán kan Elyanne inderdaad naar school.
Spannend blijft het wel: Heeft Elyanne voldoende energie om school aan te kunnen? Dat zal in begin vooral afwachten en uitproberen zijn. Het is de bedoeling dat zij de eerste periode drie dagen in de week naar school gaat en afhankelijk van de situatie zal zij misschien toch wel eens een keer eerder opgehaald moeten worden – of misschien wel vaker naar school kunnen. Ook medisch gezien is het spannend: hoe gaat het met de epilepsie, lukt het allemaal met de sonde, het eten en drinken? De tijd zal het leren.
Het is natuurlijk een goed teken dat school in zicht komt: het gaat dan ook over het algemeen best goed met haar. De problemen die in de vorige blog werden gemeld – een ‘klapvoet’ en plotselinge valpartijen – zijn verminderd of verdwenen. Binnenkort heeft er MRI-onderzoek plaats om te kijken hoe het met de ontwikkeling van haar hersenen gaat. Misschien wordt er dan ook een oorzaak zichtbaar.
Omdat Elyanne ook flink groeit – ze is tenslotte ruim vijf jaar – moest er een nieuwe rolstoel komen. De vorige was te klein en in plaats van die grote buggy, heeft zij nu een echt rolstoel. En op aanraden van de fysiotherapeute is er ook een driewieler gekomen. Helemaal veilig is dat niet, want Elyanne let vooral op de omgeving en minder op de weg en fiets, maar gezellig is het wel.
Minder leuk was dat zij afgelopen zaterdag weer naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia moest in verband met koorts en pijn in haar buik. Vooral rond de fistel – het ‘tunneltje’ – van de sonde deed het zeer en was een grote, rode plek zichtbaar. Bij het vervangen van de sonde, een dag eerder, bloedde het ook flink en dat is niet normaal. Extra ingewikkeld werd het doordat in het ziekenhuis vreemde, rode plekjes ontstonden op haar gezicht, armen en benen. Inmiddels zijn de plekken weer verdwenen en lijkt het alles bij elkaar een ontsteking in de buik te zijn geweest, die, gecombineerd met een flinke verkoudheid, voor de pijn en koorts zorgde. Een kuur lijkt goed aan te slaan en ze krijgt al weer praatjes.
Spannend blijft het wel: Heeft Elyanne voldoende energie om school aan te kunnen? Dat zal in begin vooral afwachten en uitproberen zijn. Het is de bedoeling dat zij de eerste periode drie dagen in de week naar school gaat en afhankelijk van de situatie zal zij misschien toch wel eens een keer eerder opgehaald moeten worden – of misschien wel vaker naar school kunnen. Ook medisch gezien is het spannend: hoe gaat het met de epilepsie, lukt het allemaal met de sonde, het eten en drinken? De tijd zal het leren.
Het is natuurlijk een goed teken dat school in zicht komt: het gaat dan ook over het algemeen best goed met haar. De problemen die in de vorige blog werden gemeld – een ‘klapvoet’ en plotselinge valpartijen – zijn verminderd of verdwenen. Binnenkort heeft er MRI-onderzoek plaats om te kijken hoe het met de ontwikkeling van haar hersenen gaat. Misschien wordt er dan ook een oorzaak zichtbaar.
Omdat Elyanne ook flink groeit – ze is tenslotte ruim vijf jaar – moest er een nieuwe rolstoel komen. De vorige was te klein en in plaats van die grote buggy, heeft zij nu een echt rolstoel. En op aanraden van de fysiotherapeute is er ook een driewieler gekomen. Helemaal veilig is dat niet, want Elyanne let vooral op de omgeving en minder op de weg en fiets, maar gezellig is het wel.
Minder leuk was dat zij afgelopen zaterdag weer naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia moest in verband met koorts en pijn in haar buik. Vooral rond de fistel – het ‘tunneltje’ – van de sonde deed het zeer en was een grote, rode plek zichtbaar. Bij het vervangen van de sonde, een dag eerder, bloedde het ook flink en dat is niet normaal. Extra ingewikkeld werd het doordat in het ziekenhuis vreemde, rode plekjes ontstonden op haar gezicht, armen en benen. Inmiddels zijn de plekken weer verdwenen en lijkt het alles bij elkaar een ontsteking in de buik te zijn geweest, die, gecombineerd met een flinke verkoudheid, voor de pijn en koorts zorgde. Een kuur lijkt goed aan te slaan en ze krijgt al weer praatjes.
zaterdag 3 oktober 2015
3 oktober 2015
De tijd vliegt… en dat geldt ook voor de ontwikkeling van Elyanne sinds de laatste blog. Na de korte periode van ziekte in juni, heeft Elyanne in een paar maanden tijd heel veel geleerd. Praten doet ze bijvoorbeeld heel de dag. Dat begint met een vrolijk: “Goetemôgge! Goette slapuh?” En dat gaat zo door tot ze ’s avonds naar bed gaat.
Foto: Elyanne wordt bijna vijf jaar.
De zinnetjes die Elyanne spreekt, worden steeds complexer. Een half jaar geleden waren het vooral losse woorden, toen een eerste zinnetje – “Dat is leuk” – en nu zijn soms het echte zinnen, gecombineerd met losse woordjes op het moment dat ze er even geen zin van weet te maken.
Een probleem is wel dat Elyanne veel meer zegt dan dat zij begrijpt. Haar verbale ontwikkeling is een jaar verder dan haar begrip en haar kunnen. Dat levert soms lastige situaties op, omdat Elyanne daardoor regelmatig wordt overschat.
Niettemin is er ook sociaal ontwikkeling zichtbaar: Elyanne weet steeds beter dingen aan te geven. Begrippen als ‘alstublieft’ en ‘dank u wel’ komen steeds vaker langs. Soms levert dat hilarische situaties op: als de één van de andere kinderen zich wat minder gedraagt en papa even moet zuchten, dan benoemt Elyanne dat: “Zucht!” Of een correctie van een broer of zus door mama wordt door Elyanne verduidelijkt met de vraag: “Duidelijk?” Tja…
Foto’s: Elyanne gebruikt veel (ondersteunende) gebarentaal. Dit zijn de gebaren voor: “Met mij gaat het goed”.
Ook het eten gaat beter. Bijna iedere dag kan er minstens één sondevoeding minder gegeven geworden, omdat Elyanne brood of een warme maaltijd op heeft. Soep is favoriet. Om te voorkomen dat de rest van het gezin op zondag niet rustig kan eten, gebruiken wij een time-timer die ‘aftelt’ tot Elyanne aan de beurt is om soep te eten. In de woorden van Elyanne: “Eerste piep-piep, danne soep!”
Ander ‘groot’ nieuws: sinds kort plast Elyanne iedere dag een paar keer op de wc. Een paar druppels, maar toch: het is een begin.
Al die ontwikkelingen bij elkaar zorgen ervoor dat het tijd wordt dat Elyanne naar school gaat. Dat hadden wij een paar jaar geleden nooit kunnen denken, maar nu komt dat wel in zicht. Het is de bedoeling dat Elyanne bij leven en welzijn in januari 2016 naar De Rank gaat. Dat is een ZML in Sliedrecht, in hetzelfde gebouw als de school van Eelke. Het duurt nog even voor alles geregeld is, maar de eerste papieren zijn ingevuld en aanvragen voor bijvoorbeeld vervoer zijn de deur uit.
Foto: Dikke pret met Gerald en Corianne.
In de blijdschap van deze ontwikkelingen is er plotseling ook weer een zorg: sinds kort heeft Elyanne zichtbaar meer moeite met lopen. In heel korte tijd heeft zij een ‘klapvoet’ gekregen en lijkt zij ook door haar linkerbeen te zakken. Voor Elyanne voelt het heel vervelend: ze wordt erg onzeker, durft niet goed meer te lopen en valt veel vaker. (De plek op haar kin op de bovenste foto is een spoor van zo’n recente valpartij.) Ook lijkt Elyanne wat ‘suffer’, minder alert.
De fysiotherapeute heeft er deze week naar gekeken en met spoed een afspraak in het ziekenhuis in Dordrecht geregeld, omdat het erop lijkt dat de oorzaak een neurologische probleem is. Normaal gesproken gaat Elyanne naar Rotterdam voor neurologische dingen, maar daar was een afspraak op korte termijn niet mogelijk. Elyanne is gisteren onderzocht. De neuroloog zag het probleem wel, maar kon geen oorzaak vinden. Daarom is het onderzoek alsnog overgedragen aan de arts in Rotterdam en wachten wij op een oproep voor verder onderzoek.
Foto: Een kusje tot slot!
Nu het wat kouder wordt, is gelijk merkbaar dat Elyanne gevoeliger is dan andere kinderen: ze snottert al weer hard en had gisteren een beetje koorts. Hopelijk valt dat allemaal een beetje mee en kan Elyanne aanstaande maandag haar vijfde verjaardag in goede gezondheid vieren.
Vijf jaar… dat is een leeftijd, waarvan wij meer dan eens hebben gedacht dat zij die nooit zou halen. Dat geeft reden tot diepe dankbaarheid: Want U bent mij een hulp geweest; en in de schaduw van Uw vleugels zal ik vrolijk zingen (Psalm 63: 8).
Foto: Elyanne wordt bijna vijf jaar.
De zinnetjes die Elyanne spreekt, worden steeds complexer. Een half jaar geleden waren het vooral losse woorden, toen een eerste zinnetje – “Dat is leuk” – en nu zijn soms het echte zinnen, gecombineerd met losse woordjes op het moment dat ze er even geen zin van weet te maken.
Een probleem is wel dat Elyanne veel meer zegt dan dat zij begrijpt. Haar verbale ontwikkeling is een jaar verder dan haar begrip en haar kunnen. Dat levert soms lastige situaties op, omdat Elyanne daardoor regelmatig wordt overschat.
Video: Elyanne ‘leest’ ‘s avonds voor het slapen gaan altijd een boekje.
Niettemin is er ook sociaal ontwikkeling zichtbaar: Elyanne weet steeds beter dingen aan te geven. Begrippen als ‘alstublieft’ en ‘dank u wel’ komen steeds vaker langs. Soms levert dat hilarische situaties op: als de één van de andere kinderen zich wat minder gedraagt en papa even moet zuchten, dan benoemt Elyanne dat: “Zucht!” Of een correctie van een broer of zus door mama wordt door Elyanne verduidelijkt met de vraag: “Duidelijk?” Tja…
 |
 |
Foto’s: Elyanne gebruikt veel (ondersteunende) gebarentaal. Dit zijn de gebaren voor: “Met mij gaat het goed”.
Ook het eten gaat beter. Bijna iedere dag kan er minstens één sondevoeding minder gegeven geworden, omdat Elyanne brood of een warme maaltijd op heeft. Soep is favoriet. Om te voorkomen dat de rest van het gezin op zondag niet rustig kan eten, gebruiken wij een time-timer die ‘aftelt’ tot Elyanne aan de beurt is om soep te eten. In de woorden van Elyanne: “Eerste piep-piep, danne soep!”
Ander ‘groot’ nieuws: sinds kort plast Elyanne iedere dag een paar keer op de wc. Een paar druppels, maar toch: het is een begin.
Al die ontwikkelingen bij elkaar zorgen ervoor dat het tijd wordt dat Elyanne naar school gaat. Dat hadden wij een paar jaar geleden nooit kunnen denken, maar nu komt dat wel in zicht. Het is de bedoeling dat Elyanne bij leven en welzijn in januari 2016 naar De Rank gaat. Dat is een ZML in Sliedrecht, in hetzelfde gebouw als de school van Eelke. Het duurt nog even voor alles geregeld is, maar de eerste papieren zijn ingevuld en aanvragen voor bijvoorbeeld vervoer zijn de deur uit.
Foto: Dikke pret met Gerald en Corianne.
In de blijdschap van deze ontwikkelingen is er plotseling ook weer een zorg: sinds kort heeft Elyanne zichtbaar meer moeite met lopen. In heel korte tijd heeft zij een ‘klapvoet’ gekregen en lijkt zij ook door haar linkerbeen te zakken. Voor Elyanne voelt het heel vervelend: ze wordt erg onzeker, durft niet goed meer te lopen en valt veel vaker. (De plek op haar kin op de bovenste foto is een spoor van zo’n recente valpartij.) Ook lijkt Elyanne wat ‘suffer’, minder alert.
De fysiotherapeute heeft er deze week naar gekeken en met spoed een afspraak in het ziekenhuis in Dordrecht geregeld, omdat het erop lijkt dat de oorzaak een neurologische probleem is. Normaal gesproken gaat Elyanne naar Rotterdam voor neurologische dingen, maar daar was een afspraak op korte termijn niet mogelijk. Elyanne is gisteren onderzocht. De neuroloog zag het probleem wel, maar kon geen oorzaak vinden. Daarom is het onderzoek alsnog overgedragen aan de arts in Rotterdam en wachten wij op een oproep voor verder onderzoek.
Foto: Een kusje tot slot!
Nu het wat kouder wordt, is gelijk merkbaar dat Elyanne gevoeliger is dan andere kinderen: ze snottert al weer hard en had gisteren een beetje koorts. Hopelijk valt dat allemaal een beetje mee en kan Elyanne aanstaande maandag haar vijfde verjaardag in goede gezondheid vieren.
Vijf jaar… dat is een leeftijd, waarvan wij meer dan eens hebben gedacht dat zij die nooit zou halen. Dat geeft reden tot diepe dankbaarheid: Want U bent mij een hulp geweest; en in de schaduw van Uw vleugels zal ik vrolijk zingen (Psalm 63: 8).
vrijdag 19 juni 2015
19 juni 2015
Helaas moest Elyanne vanmiddag opnieuw naar het ziekenhuis. In de achterliggende dagen - sinds zij woensdag weer naar huis mocht - heeft ze voortdurend koorts gehad, met pieken tot 40 graden. Ook was Elyanne erg moe. Normaal gesproken is het een levendig en gezellig meisje, maar nu ging ze uit zich zelf op de bank liggen - om nog geen minuut later te slapen.
Foto: Gezellig 'uit eten' in de Rotterdamse Spoedeisende Hulp. (Elyanne drinkt water.)
In een telefonisch overleg heeft de arts vanmiddag aangegeven dat hij Elyanne toch graag terug wilde zien in het ziekenhuis. Dus... alle spullen weer gepakt, alle andere kinderen bij buren en kennissen ondergebracht en weer naar Rotterdam.
De arts heeft nu een antibioticum voor geschreven in de hoop dat dat 'iets' doet. De koorts zou uiterlijk maandag verdwenen moeten zijn.
Foto: Gezellig 'uit eten' in de Rotterdamse Spoedeisende Hulp. (Elyanne drinkt water.)
In een telefonisch overleg heeft de arts vanmiddag aangegeven dat hij Elyanne toch graag terug wilde zien in het ziekenhuis. Dus... alle spullen weer gepakt, alle andere kinderen bij buren en kennissen ondergebracht en weer naar Rotterdam.
De arts heeft nu een antibioticum voor geschreven in de hoop dat dat 'iets' doet. De koorts zou uiterlijk maandag verdwenen moeten zijn.
woensdag 17 juni 2015
17 juni 2015
Elyanne is sinds vanmiddag weer thuis. Dat is fijn, maar
tegelijkertijd is ze nog niet beter. De arts heeft haar laten gaan, omdat vannacht
en vanmorgen de temperatuur (ongeveer) normaal was en de ontstekingswaarden ook
waren gedaald. Willemien kon toen aan het eind van de morgen de spullen inpakken
en weer naar huis gaan.
Thuis bleek dat Elyanne inderdaad nog niet helemaal de oude
is. Ze heeft lang geslapen en toen ze weer wakker was, ging ze in het zonnetje
op de bank liggen… Dat doet ze anders nooit. Bovendien had ze in de loop van de
middag weer koorts.
Een beetje onbevredigend is wel dat er geen oorzaak is
gevonden voor de hoge koorts. Misschien dat de kweek van wat slijm nog
duidelijkheid biedt. De dokter vond het niet nodig om die uitslag in het
ziekenhuis af te wachten, dus daar volgt in de loop van de week nog bericht
over. Al met al was het – na een lange periode waarin het ‘rustig’ was wat
ziekenhuisopnames betreft – weer even spannend.
dinsdag 16 juni 2015
16 juni 2015
Sinds de opname van Elyanne, afgelopen zondagmorgen, is ze wel iets opgeknapt, maar het gaat nog niet goed genoeg. De ontstekingswaarden zijn nog hoog, de temperatuur blijft ook (iets) hoger dan gewenst. De dokter heeft haar gisteren uitvoerig onderzocht en vandaag weer verder gekeken. Ook is er een longfoto gemaakt en slijm afgenomen. Van epilepsie is niet veel meer te zien.
zondag 14 juni 2015
15 juni 2015
Gistermorgen
is Elyanne opgenomen in het Sophia-kinderziekenhuis. In de achterliggende weken
heeft zij een paar keer flink last van oorontsteking gehad. Een kuur leek de
klachten te hebben verholpen, maar afgelopen zaterdag klaagde zij over oorpijn.
Toch viel het overdag allemaal wel mee, maar ’s avonds bleek ze hoge koorts –
boven de veertig graden – te hebben. Zaterdag op zondag was geen rustige nacht
en zondagmorgen was de koorts nog verder gestegen.
Elyanne
kreeg toen een aantal ‘paniekaanvallen’ waarbij zij heel veel pijn leek te
hebben en erg geschrokken leek. In een minuut of vijf herhaalde zich dat
verschillende keren, waarbij zij het uitkrijste en alles en iedereen aan de
kant sloeg of schopte. Daarop heeft Willemien contact opgenomen met de Spoedeisende
Hulp van het Sophia.
In het
ziekenhuis zijn verhoogde ontstekingswaarden gevonden in haar bloed. De
oorontsteking lijkt echter niet de oorzaak te (kunnen) zijn. Wat dan wel de
oorzaak van de koorts is, is voorlopig nog de vraag.
Vervelend
is dat de koorts – zoals vaak het geval is – epilepsie uitlokt. Elyanne laat
veel (myoclonische) schokjes en trillingen zien. Een ‘echte’ aanval heeft ze
gelukkig nog niet gehad.
zaterdag 4 oktober 2014
4 oktober 2014
Morgen hoopt Elyanne vier jaar te worden. Iedere verjaardag is bijzonder, maar voor haar geldt dat des te meer. Al weer is er een jaar voorbij; voor het eerst zonder heel grote zorgen en met 'maar' één ziekenhuisopname. Een jaar ook waarin ze zich verder heeft ontwikkeld.
Foto: Elyanne loopt!
Deze week was wat dat betreft héél bijzonder: sinds afgelopen maandag loopt Elyanne... Het zat er al een tijdje aan te komen, want met haar rollator ging het lopen erg goed en ook langs de rand van de tafel wist ze vooruit te komen, maar nu loopt ze echt 'los'. Nog niet helemaal als een kieviet (en meer als een eendje), maar dat geeft niet. Het was voor het hele gezin een ontroerend moment.
Elyanne vindt het erg leuk om door huis te lopen en geniet van de complimentjes die ze daarvoor krijgt. Iedere keer als ze hoort dat het goed gaat, klapt ze voor zichzelf. Minder leuk is overigens dat ze de trap ook erg interessant vindt.
Foto: Elyanne heeft een nieuwe bril.
Wat haar gezondheid betreft, gaat het ook goed. In de tijd sinds de vorige blog is ze wel een paar keer ziek geweest en moest ze één keer naar de Spoedeisende Hulp, maar verder is het een gezond meisje. Eten doet ze nog steeds weinig, hoewel ze de laatste weken af en toe een hapje wil. Meestal is dat de "wost".
Foto: Bewogen beelden van Elyanne met Marije, Julian en Corianne op de trampoline.
Al met al is er heel veel reden tot dankbaarheid: twee jaar geleden hebben wij vaak gedacht dat ze het volgende levensjaar niet zou halen, laat staan vier jaar zou worden. En nu praat ze, loopt ze en verrast ze ons iedere keer weer. De verjaardag van Elyanne is wat dat betreft een spiegel die laat zien dat gezondheid en ontwikkeling niet vanzelfsprekend zijn, maar een kostbaar geschenk van de Schepper.
Tegelijk blijft het confronterend een vrolijk meisje van vier te zien met een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer één jaar. Die dubbelheid blijft.
Foto's: Elyanne 'leest' haar 'Bijbel', de Bijbelverhalen voor peuters. V.l.n.r. en v.b.n.b.: "Foogel", "Eefaa", "Goote die'en" en "Keine die'en".
Foto: Elyanne loopt!
Deze week was wat dat betreft héél bijzonder: sinds afgelopen maandag loopt Elyanne... Het zat er al een tijdje aan te komen, want met haar rollator ging het lopen erg goed en ook langs de rand van de tafel wist ze vooruit te komen, maar nu loopt ze echt 'los'. Nog niet helemaal als een kieviet (en meer als een eendje), maar dat geeft niet. Het was voor het hele gezin een ontroerend moment.
Elyanne vindt het erg leuk om door huis te lopen en geniet van de complimentjes die ze daarvoor krijgt. Iedere keer als ze hoort dat het goed gaat, klapt ze voor zichzelf. Minder leuk is overigens dat ze de trap ook erg interessant vindt.
Foto: Elyanne heeft een nieuwe bril.
Wat haar gezondheid betreft, gaat het ook goed. In de tijd sinds de vorige blog is ze wel een paar keer ziek geweest en moest ze één keer naar de Spoedeisende Hulp, maar verder is het een gezond meisje. Eten doet ze nog steeds weinig, hoewel ze de laatste weken af en toe een hapje wil. Meestal is dat de "wost".
Foto: Bewogen beelden van Elyanne met Marije, Julian en Corianne op de trampoline.
Al met al is er heel veel reden tot dankbaarheid: twee jaar geleden hebben wij vaak gedacht dat ze het volgende levensjaar niet zou halen, laat staan vier jaar zou worden. En nu praat ze, loopt ze en verrast ze ons iedere keer weer. De verjaardag van Elyanne is wat dat betreft een spiegel die laat zien dat gezondheid en ontwikkeling niet vanzelfsprekend zijn, maar een kostbaar geschenk van de Schepper.
Tegelijk blijft het confronterend een vrolijk meisje van vier te zien met een ontwikkelingsleeftijd van ongeveer één jaar. Die dubbelheid blijft.
.jpg) | .jpg) |
.jpg) | .jpg) |
Foto's: Elyanne 'leest' haar 'Bijbel', de Bijbelverhalen voor peuters. V.l.n.r. en v.b.n.b.: "Foogel", "Eefaa", "Goote die'en" en "Keine die'en".
donderdag 4 september 2014
14 september 2014
Het laatste bericht over Elyanne dateert al weer van mei. Vier maanden later is er vrijwel alleen goed nieuws te melden. Het is in de achterliggende vakantieperiode erg goed gegaan met haar. Elyanne heeft genoten van twee vakantieweken in Garderen: spelen in het zand, zwemmen in het zwembad op het bungalowpark en vrijwel iedere dag met de rest van het gezin op stap. Gelukkig is de vakantie ‘aanvalloos’ verlopen.
Foto's: Vrolijk op de foto's, maar dat kostte wel even wat moeite.
Voor de zomervakantie werden de uitslagen van een aantal onderzoeken bekend. Daarin kwam naar voren dat de ontwikkeling van Elyanne zich voortzet, zodat zij verstandelijk nu op het niveau van ruim één jaar bevindt. Haar woordenschat en taalgebruik ligt echter op het niveau van een kind van twee jaar. De kloof tussen enerzijds verstandelijke vermogens en woordgebruik anderzijds zorgt wel voor problemen: omdat ze zoveel (na)zegt, lijkt ze dingen goed te snappen, maar dat is dus niet het geval.
Het praten en zingen van Elyanne is erg gezellig: ze kent niet alleen de namen van heel veel mensen, maar ook lichaamsdelen - zoals neus, ‘oggen’ (oren) en ‘ellebôg’. Ook reageert ze goed op situaties. Als iemand iets laat vallen, dan zegt ze: ‘Oh! eh-fallen!’ En wanneer een van de broers of zussen ergens om moet huilen, dan roept ze bijna altijd: ‘Kom maar! Kroelen?’ Op die manier is Elyanne niet alleen een bron van aanhoudende zorg, maar ook van veel liefde, vrolijkheid en troost.
.jpg)
Foto: Samen met papa in het zwembad.
In de vakantieperiode is Elyanne voor periodiek onderzoek bij de oogarts geweest. Die heeft geconstateerd dat haar ogen ten opzichte van de vorige keer verbeterd zijn. Toch viel de uitslag een beetje tegen, omdat ze toch een nieuwe bril nodig bleek te hebben. Elyanne lijkt namelijk alles goed te zien en reageert ook zonder bril op vrijwel alles wat er gebeurt… Inmiddels is de nieuwe bril gearriveerd, maar doet zich het oude praktische probleem voor dat zij de bril ongeveer iedere minuut afdoet en niet zelf kan opzetten.
De laatste week van de vakantie is Elyanne ziek geweest. Ruim een week heeft ze koorts gehad. Op zondag is zij daarvoor even naar het ziekenhuis geweest. Daar bleek dat zij een virus had, dat vanzelf moest verdwijnen. Dat bleek een dag of wat later inderdaad het geval.
.jpg)
Foto: Drie zussen op een rij.
Ook deze week is Elyanne in het ziekenhuis geweest. In de achterliggende maanden is zij namelijk steeds slechter gaan eten. Het was nooit veel wat zij at, maar nu is het eigenlijk niets meer. Gelukkig krijgt zij alles wat zij nodig heeft via de sonde, want behalve een enkel zout stokje of een stukje chips, gaat er geen eten in. Daarom heeft Willemien afgelopen dinsdag een overleg gehad met een dokter, psycholoog, diëtiste en logopediste om te kijken wat de reden is dat Elyanne voedsel weigert. De uitslag van dat onderzoek laat nog even op zich wachten.
.jpg) | |
.jpg) |
.jpg) |
Foto's: Vrolijk op de foto's, maar dat kostte wel even wat moeite.
Voor de zomervakantie werden de uitslagen van een aantal onderzoeken bekend. Daarin kwam naar voren dat de ontwikkeling van Elyanne zich voortzet, zodat zij verstandelijk nu op het niveau van ruim één jaar bevindt. Haar woordenschat en taalgebruik ligt echter op het niveau van een kind van twee jaar. De kloof tussen enerzijds verstandelijke vermogens en woordgebruik anderzijds zorgt wel voor problemen: omdat ze zoveel (na)zegt, lijkt ze dingen goed te snappen, maar dat is dus niet het geval.
Het praten en zingen van Elyanne is erg gezellig: ze kent niet alleen de namen van heel veel mensen, maar ook lichaamsdelen - zoals neus, ‘oggen’ (oren) en ‘ellebôg’. Ook reageert ze goed op situaties. Als iemand iets laat vallen, dan zegt ze: ‘Oh! eh-fallen!’ En wanneer een van de broers of zussen ergens om moet huilen, dan roept ze bijna altijd: ‘Kom maar! Kroelen?’ Op die manier is Elyanne niet alleen een bron van aanhoudende zorg, maar ook van veel liefde, vrolijkheid en troost.
.jpg)
Foto: Samen met papa in het zwembad.
In de vakantieperiode is Elyanne voor periodiek onderzoek bij de oogarts geweest. Die heeft geconstateerd dat haar ogen ten opzichte van de vorige keer verbeterd zijn. Toch viel de uitslag een beetje tegen, omdat ze toch een nieuwe bril nodig bleek te hebben. Elyanne lijkt namelijk alles goed te zien en reageert ook zonder bril op vrijwel alles wat er gebeurt… Inmiddels is de nieuwe bril gearriveerd, maar doet zich het oude praktische probleem voor dat zij de bril ongeveer iedere minuut afdoet en niet zelf kan opzetten.
De laatste week van de vakantie is Elyanne ziek geweest. Ruim een week heeft ze koorts gehad. Op zondag is zij daarvoor even naar het ziekenhuis geweest. Daar bleek dat zij een virus had, dat vanzelf moest verdwijnen. Dat bleek een dag of wat later inderdaad het geval.
.jpg)
Foto: Drie zussen op een rij.
Ook deze week is Elyanne in het ziekenhuis geweest. In de achterliggende maanden is zij namelijk steeds slechter gaan eten. Het was nooit veel wat zij at, maar nu is het eigenlijk niets meer. Gelukkig krijgt zij alles wat zij nodig heeft via de sonde, want behalve een enkel zout stokje of een stukje chips, gaat er geen eten in. Daarom heeft Willemien afgelopen dinsdag een overleg gehad met een dokter, psycholoog, diëtiste en logopediste om te kijken wat de reden is dat Elyanne voedsel weigert. De uitslag van dat onderzoek laat nog even op zich wachten.
woensdag 14 mei 2014
14 mei 2014
In de kerkbode van Alblasserdam is vandaag onderstaand bericht opgenomen.
Foto: Elyanne als baby. De foto's in deze blog zijn een selectie van foto's die in de voorgaande jaren op de weblog zijn geplaatst.
Foto: Dichtgeknepen ogen tijdens een aanval.
Foto: Weer in het ziekenhuis.
Foto: Leren kruipen.
Foto: Leren zitten.
In de achterliggende drie-en-een-half jaar is de naam van
onze dochter Elyanne vaak genoemd bij de voorbede en in de kerkbode. Het
laatste halfjaar is dat gelukkig nauwelijks meer voorgekomen, want het gaat
goed met haar.
Foto: Elyanne als baby. De foto's in deze blog zijn een selectie van foto's die in de voorgaande jaren op de weblog zijn geplaatst.
Elyanne is eind december 2010 voor het eerst opgenomen in
het ziekenhuis vanwege een ernstige vorm epilepsie. Bij haar is het syndroom
van West vastgesteld. Dit syndroom zorgt ervoor dat de hersenen door grote
hoeveelheden ‘aanvallen’ zwaar beschadigd raken en zich niet verder kunnen
ontwikkelen. Elyanne moest meerdere keren opgenomen worden vanwege deze
aanvallen, maar ook een ‘simpele’ infectie betekende voor haar een
ziekenhuisopname.
Foto: Dichtgeknepen ogen tijdens een aanval.
Elyanne krijgt dagelijks een forse hoeveelheid
anti-epileptica. Deze medicijnen en een speciaal dieet dat Elyanne heeft
gevolgd, lijken het laatste halfjaar effect te hebben. In plaats van vijf tot
tien aanvallen per dag laat zij nu af en toe een klein epileptisch schokje
zien.
Foto: Weer in het ziekenhuis.
Zonder deze aanvallen is de ontwikkeling van Elyanne flink
op gang gekomen. Twee jaar geleden kon Elyanne alleen liggen, een jaar geleden
leerde zij zitten en nu lijkt het er op dat zij op korte termijn kan gaan lopen
met behulp van een rollator. Verder heeft zij in relatief korte tijd leren
brabbelen en praten. Ontroerend is het om te horen hoe zij probeert ‘open mond’
(Psalm 81: 12) te zingen.
Foto: Leren kruipen.
Naast deze verblijdende berichten blijven er zorgen. Zo is
bekend dat bij Elyannes handicap de epilepsie weer terug kan komen, met alle
gevolgen van dien. Daarnaast zijn er de praktische zorgen over een kind van
bijna vier jaar dat als een klein kind verzorgd moet worden. Ook eet Elyanne niet
of nauwelijks en heeft daarom een maagsonde waardoor zij haar voeding krijgt.
In de achterliggende maand is zij opgenomen voor onderzoek naar deze sonde. Dat
onderzoek is helaas niet geslaagd.
Foto: Leren zitten.
Terugkijkend op de achterliggende jaren is er veel reden tot
dankbaarheid. In de eerste plaats omdat de Heere haar leven heeft willen
sparen, waar wij meerdere keren vreesden haar te zullen verliezen. In de tweede
plaats hebben wij in moeilijke tijden ervaren wat het is om een plaats te mogen
hebben in een gemeente. Niet alleen hebben wij veel meeleven gehad, maar wij
hoorden ook van mensen die soms dagelijks onze noden aan de Heere opdroegen.
Ook in praktische zaken, zoals de verbouw van ons huis voor Elyanne, de opvang
van onze andere vijf kinderen als wij soms dagen in het ziekenhuis verbleven,
het koken en wassen en strijken hebben wij hulp vanuit de gemeente ontvangen.
Vanuit de kerkenraad, hand- & spandiensten en door gemeenteleden is veel
hulp en ondersteuning geboden. Graag willen wij onze grote dank uitspreken voor
al dit meeleven en meedragen. Het heeft voor ons meer betekend dan wij kunnen
zeggen.
Foto: Bijna altijd vrolijk!
vrijdag 9 mei 2014
9 mei 2014
Elyanne is vanmorgen met Willemien naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gegaan voor een onderzoek. Vrijwel snel nadat ze aankwamen, werd begonnen met onderzoek: Elyanne kreeg een slangetje in haar neus, maar op de een of andere manier zat dat niet goed en begon het te bloeden. Voor Elyanne was het bovendien best pijnlijk, dus ze heeft zich met hand en tand verzet.
Toen het slangetje vastgeplakt zat, weekte de pleister door tranen en zweet al snel weer los en dus trok Elyanne de slang er maar weer uit. Op die manier is vier keer geprobeerd om het onderzoek te doen, maar steeds trok zij binnen een paar minuten de slang er weer uit.
Omdat het onderzoek niet heel veel toegevoegde waarde had voor Elyanne zelf - en vooral bedoeld was voor wetenschappelijk onderzoek - heeft Willemien uiteindelijk gezegd dat ze het onderzoek wilde stoppen. De dokter had de conclusie dat het beter was om te stoppen inmiddels zelf ook al getrokken... Elyanne was compleet overstuur en verdere pogingen zouden alleen maar meer narigheid opleveren. Was dit onderzoek volgens plan verlopen, dan had het tot morgenmiddag geduurd.
Na deze nare toestanden is er nog een ademtest gedaan, die een aantal uren duurde. Of dit onderzoek geslaagd is en er genoeg gegevens zijn verzameld, is nu nog niet bekend. Dat wordt over een paar weken meegedeeld.
Al met al een heel vervelende dag voor Elyanne en Willemien, die nu beiden aan het eind van de middag weer thuis zijn gekomen.
Toen het slangetje vastgeplakt zat, weekte de pleister door tranen en zweet al snel weer los en dus trok Elyanne de slang er maar weer uit. Op die manier is vier keer geprobeerd om het onderzoek te doen, maar steeds trok zij binnen een paar minuten de slang er weer uit.
Omdat het onderzoek niet heel veel toegevoegde waarde had voor Elyanne zelf - en vooral bedoeld was voor wetenschappelijk onderzoek - heeft Willemien uiteindelijk gezegd dat ze het onderzoek wilde stoppen. De dokter had de conclusie dat het beter was om te stoppen inmiddels zelf ook al getrokken... Elyanne was compleet overstuur en verdere pogingen zouden alleen maar meer narigheid opleveren. Was dit onderzoek volgens plan verlopen, dan had het tot morgenmiddag geduurd.
Na deze nare toestanden is er nog een ademtest gedaan, die een aantal uren duurde. Of dit onderzoek geslaagd is en er genoeg gegevens zijn verzameld, is nu nog niet bekend. Dat wordt over een paar weken meegedeeld.
Al met al een heel vervelende dag voor Elyanne en Willemien, die nu beiden aan het eind van de middag weer thuis zijn gekomen.
vrijdag 2 mei 2014
2 mei 2014
In een vorige blog werd al kort melding gemaakt van de geplande opname voor Elyanne. Het is de bedoeling dat zij vrijdag 9 mei wordt opgenomen voor een onderzoek dat doorloopt tot en met zaterdag. Als het goed is, is zij aan het eind van de zaterdag weer thuis.
Foto: Een nieuw huisdier (dat tijdelijk in een duivenhok verblijft). "Kieppie," zegt Elyanne. "Pieppiep."
Afgezien van deze opname, blijft het goed gaan met Elyanne. Bijna dagelijks leert zij nieuwe woordjes. Inmiddels loopt zij langs de tafel, soms met één hand, meestal met twee handen. Af en toe gaat het mis, met een bloedneus of dikke lip tot gevolg. Vervelend voor haar, maar wij zijn blij en verwonderd dat zij zich zo - letterlijk met vallen en opstaan - mag blijven ontwikkelen.
Foto: Een nieuw huisdier (dat tijdelijk in een duivenhok verblijft). "Kieppie," zegt Elyanne. "Pieppiep."
Afgezien van deze opname, blijft het goed gaan met Elyanne. Bijna dagelijks leert zij nieuwe woordjes. Inmiddels loopt zij langs de tafel, soms met één hand, meestal met twee handen. Af en toe gaat het mis, met een bloedneus of dikke lip tot gevolg. Vervelend voor haar, maar wij zijn blij en verwonderd dat zij zich zo - letterlijk met vallen en opstaan - mag blijven ontwikkelen.
zaterdag 26 april 2014
donderdag 3 april 2014
3 april 2014
In het achterliggende half jaar is het stil gebleven op de blog. Dat betekende: het gaat goed. Elyanne heeft in deze periode weinig tot geen aanvallen gehad en het resultaat is direct merkbaar: ze heeft in die paar maanden ontzettend veel geleerd. Wat tot voor kort onmogelijk leek, is nu werkelijkheid: ze 'praat' de hele dag door en is drukdoende om te leren lopen.
Foto: Elyanne test op het kinderdagverblijf welke rollator het best bij haar past.
Deze week is Elyanne bij de neuroloog geweest en die was ook erg te spreken. Sommige anti-epileptica zijn de laatste maanden afgebouwd (omdat Elyanne er wel heel erg veel kreeg). Volgens de dokter kan pas sprake zijn van het minderen van de andere medicijnen als zij twee jaar lang geen epilepsie meer zou laten zien. Zo ver is het nu nog niet, omdat zij nu en dan nog kleine schokjes laat zien. Als die schokjes zichtbaar zijn, dan heeft dat meestal verband met een griepje of iets dergelijks.
Een en ander betekent ook dat er nagedacht moet worden over een vervolg op het kinderdagverblijf. Kan Elyanne naar school of niet? Dat zijn heel nieuwe vragen die nu ineens opkomen.
Om het leren lopen te bevorderen, krijgt Elyanne binnenkort een soort rollator. Niet een om vóór het lichaam gebruikt te worden, maar juist om achter zich mee te trekken. Op die manier leert ze rechtop lopen – althans, dat is de bedoeling.
Het 'praten' is voor een groot deel onverstaanbaar gebrabbel, maar daartussen door klinken wel alle namen van de andere kinderen en een reeks dierennamen. En de 'fietsie' is ook erg leuk. Zingen doet Elyanne ook graag: 's avonds na het eten klinkt het ‘opent uwen mond’ uit volle borst.
Al met al zijn dat verblijdende ontwikkelingen die veel reden tot blijdschap en dankbaarheid geven. Tegelijk blijft Elyanne nog wel veel zorg vragen. Zo staat op 9 mei nog een dagopname te wachten in verband met een nader onderzoek naar het functioneren van haar maagsonde.
Foto: Elyanne test op het kinderdagverblijf welke rollator het best bij haar past.
Deze week is Elyanne bij de neuroloog geweest en die was ook erg te spreken. Sommige anti-epileptica zijn de laatste maanden afgebouwd (omdat Elyanne er wel heel erg veel kreeg). Volgens de dokter kan pas sprake zijn van het minderen van de andere medicijnen als zij twee jaar lang geen epilepsie meer zou laten zien. Zo ver is het nu nog niet, omdat zij nu en dan nog kleine schokjes laat zien. Als die schokjes zichtbaar zijn, dan heeft dat meestal verband met een griepje of iets dergelijks.
Een en ander betekent ook dat er nagedacht moet worden over een vervolg op het kinderdagverblijf. Kan Elyanne naar school of niet? Dat zijn heel nieuwe vragen die nu ineens opkomen.
Om het leren lopen te bevorderen, krijgt Elyanne binnenkort een soort rollator. Niet een om vóór het lichaam gebruikt te worden, maar juist om achter zich mee te trekken. Op die manier leert ze rechtop lopen – althans, dat is de bedoeling.
Het 'praten' is voor een groot deel onverstaanbaar gebrabbel, maar daartussen door klinken wel alle namen van de andere kinderen en een reeks dierennamen. En de 'fietsie' is ook erg leuk. Zingen doet Elyanne ook graag: 's avonds na het eten klinkt het ‘opent uwen mond’ uit volle borst.
Al met al zijn dat verblijdende ontwikkelingen die veel reden tot blijdschap en dankbaarheid geven. Tegelijk blijft Elyanne nog wel veel zorg vragen. Zo staat op 9 mei nog een dagopname te wachten in verband met een nader onderzoek naar het functioneren van haar maagsonde.
zaterdag 26 oktober 2013
26 oktober 2013
Elyanne is weer thuis! Vanmiddag rond een uur of één mocht ze weer mee, nadat ze vanmorgen twee volledige voedingen heeft gehad en alles goed ging. Helemaal blij werd Elyanne van de zoute stokjes die ze weer mocht eten. Vervelend was wel dat het verwijderen van het infuus erg pijnlijk was.
.jpg)
Foto: Weer thuis! Even kroelen met mama.
Van de sonde lijkt ze weinig last te hebben. Alleen als ze vanuit zitstand gaat liggen, huilt ze even. Ook de epilepsie is weer afgenomen. Er zijn nauwelijks trekkingen of krampjes te zien.
Al met al hebben we deze week veel reden tot blijdschap en dankbaarheid. De rechterhand van de HEERE doet krachtige daden!
.jpg)
Foto: Weer thuis! Even kroelen met mama.
Van de sonde lijkt ze weinig last te hebben. Alleen als ze vanuit zitstand gaat liggen, huilt ze even. Ook de epilepsie is weer afgenomen. Er zijn nauwelijks trekkingen of krampjes te zien.
Al met al hebben we deze week veel reden tot blijdschap en dankbaarheid. De rechterhand van de HEERE doet krachtige daden!
Abonneren op:
Posts (Atom)