woensdag 22 juni 2011

22 juni 2011

Vanmiddag is de kinderfysiotherapeut geweest - tenminste, zijn vervanger. Zij vond dat Elyanne het "niet verkeerd" deed. Met betrekkelijk 'weinig' hulp lukt het Elyanne bijvoorbeeld om te draaien. Het is de bedoeling de ontwikkeling van Elyanne met kleine stapjes te stimuleren.
Ze heeft nu al meer dan een week geen aanval gehad. Misschien is dat ook de reden dat zij de achterliggende dagen erg opgewekt is, ondanks een verkoudheid en een temperatuur die vanavond wat verhoogd was.
Van dit bericht is geen rondzendmail verstuurd.

vrijdag 17 juni 2011

17 juni 2011

Elyanne is gisteren flink zieker geworden, maar knapte vandaag weer wat op. Ze kreeg gistermorgen in korte tijd veel rode vlekken op armen en benen. Bij het oppakken huilde ze hard. Ook de koorts kwam weer fors opzetten. Wij hebben daarom contact gehad met het Sophia. De arts gaf aan dat wij vandaag moesten terug komen als de koorts niet zou verdwijnen.


Foto: Elyanne bij Marije op schoot. Even kroelen...

Gelukkig was de koorts vanmorgen wel verdwenen. Ook de plekken zijn verminderd. Elyanne heeft vandaag veel geslapen, maar vanmiddag kwam er weer een klein lachje door.
Een en ander lijkt het gevolg van een virale infectie, waardoor Elyanne, zoals de dokter het zei, "heel hard moet werken". Gelukkig hoeft ze dat niet alleen te doen...
Gisteravond heeft Sandor afscheid genomen van het bestuur van de Jeugdbond - afscheid van collega's en redactie volgt later. De voorzitter van de Jeugdbond eindigde de bijeenkomst met het lezen van Psalm 121: Mijn hulp is van de HEERE, Die hemel en aarde gemaakt heeft.








Foto: eten gaat prima, maar of worteltjes favoriet zijn?

dinsdag 14 juni 2011

14 juni 2011 (2e bericht)

Vanmiddag zijn we onverwachts met Elyanne naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia geweest. De temperatuur was de hele dag al erg hoog en aan het begin van de middag ging zij raar ‘trillen’, schokkerig bewegen en oppervlakkiger ademhalen. Na overleg met de neuroloog zijn we daarom naar het ziekenhuis gegaan.
Daar hebben een neuroloog en een kinderarts Elyanne onderzocht. Ook is er bloed en urine onderzocht. Conclusie van het onderzoek was dat zij waarschijnlijk een virusinfectie heeft meegekregen van de andere zieken in huis, maar dat het virus zich bij haar veel heftiger laat zien. Na het onderzoek mocht Elyanne weer mee naar huis.
Gelukkig lijkt het dus wat mee te vallen, maar het was wel schrikken.

14 juni 2011

Elyanne is sinds zondag hard ziek: een temperatuur van ruim 40 graden, trillerig en huilerig. Waarschijnlijk heeft ze last van hetzelfde virus waar ook de rest van het gezin in de achterliggende dagen last van heeft gehad.


Foto: te groot voor de wieg...


Foto: ... dus tijd voor een ander bed.

Zondag hebben we overleg gehad met het ziekenhuis. Door de hormoonkuur heeft Elyanne niet de weerstand die een ander kind heeft en is ze dus extra kwetsbaar. Vandaar dat zij nu extra medicatie - het hormoon hydrocortison - krijgt om ontstekingen en overgevoeligheidsreacties tegen te gaan.
Morgen hoopt de kinderfysiotherapeut voor het eerst langs te komen.

woensdag 8 juni 2011

8 juni 2011

Elyanne moest vandaag terug naar het ziekenhuis. Wij hebben een gesprek gehad met de kinderneuroloog. Die had aan de ene kant een positief bericht, maar aan de andere kant ook een negatieve boodschap.
Positief: de hormoonkuur en de medicijnen hebben de aanvallen behoorlijk verminderd. Dat betekent dat Elyanne zich langzaam weer kan gaan ontwikkelen. Op de EEG is dat ook te zien: er komt weer 'ritme' in de hersenen, ook al is dat ritme langzamer dan bij 'gewone' kinderen van haar leeftijd verwacht mag worden.
Minder fijn is dat duidelijk is dat de aanvallen voorlopig niet zullen verdwijnen. Ook is de EEG niet genormaliseerd. Met name in de slaap zijn er epileptische activiteiten zichtbaar.


















Foto's: een lachsalvo van Elyanne. Het blijft een vrolijke baby.

Om die reden wordt de medicatie opnieuw aangepast. Eén medicijn wordt stopgezet - vanwege de bijwerkingen op lange termijn - en vervangen door een ander drankje. Verder moet Elyanne naar een kinderarts in Dordrecht voor haar ontwikkeling en zal er een kinderfysiotherapeut komen om haar te helpen bij de motorische ontwikkeling.
Wat betreft de toekomst gaf de dokter aan dat het nu twee kanten op kan gaan met Elyanne. Eén mogelijkheid is dat zij zich nu langzaam gaat ontwikkelen. Dat zou betekenen dat zij wel kan leren praten, lopen en dergelijke, maar dat zij geen gewoon kind zal worden. Een andere mogelijkheid is dat het syndroom van West zich ontwikkelt tot het syndroom van Lennox-Gastaut, een ernstig epilepsiesyndroom bij jonge kinderen waarbij het kind verschillende soorten epileptische aanvallen heeft in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand. Wij hopen en bidden dat Elyanne zich in de richting van die eerste mogelijkheid zal ontwikkelen...
In de achterliggende week mocht de kerk stil staan bij de hemelvaart van Jezus. En voor Zijn hemelvaart zei Hij tegen Zijn discipelen: Mij is gegeven alle macht in hemel en op aarde (Mattheüs 28: 18b). In alle omstandigheden van het leven is dat een Bijbelse grondwaarheid: zowel voor de tijd als voor de eeuwigheid is Hij de Heere, de Kurios, Die het voor het zeggen heeft. En dan gaat het goed.
In de achterliggende twee dagen is Elyanne overigens weer meer verkouden aan het worden. Nog geen uur na de vorige weblog betekende dat een zware aanval, waarbij noodmedicatie nodig was. Voorzichtigheid blijft dus geboden, want het is en blijft een kwetsbaar meisje.

maandag 6 juni 2011

6 juni 2011

Het is even stil geweest de achterliggende week. Er waren dan ook weinig bijzonderheden te melden en het ging best goed met Elyanne. Ze is vaak vrolijk, ook al was ze af en toe een beetje suf. Met het warme weer is ze twee keer even buiten geweest.


Foto: met dat lekkere weer is het heerlijk om buiten bij mama te zitten.

De laatste dagen 'draait' ze ook een beetje met haar bovenlichaam. Ook lijkt ze de omgeving wat intensiever in zich op te nemen. Wel heeft ze regelmatig aanvallen laten zien: soms één per twee dagen, dan weer één per dag.
Vandaag gaat het wat minder: ze lijkt een beetje verkouden te worden. Haar temperatuur loopt wat op, ze klinkt wat voller. Het gevolg is dan ook dat zij wat meer aanvallen heeft.
Woensdag hopen wij naar het ziekenhuis te gaan voor een gesprek met de arts. Dan volgt ook een nieuw bericht.