donderdag 31 maart 2011

31 maart 2011 (2e bericht)

Elyanne heeft vanmiddag een ECG (hartfilmpje) gehad. Voor en na de ECG kreeg ze een aanval. Morgen wordt er bloed geprikt. Dat moet nuchter, dus vanaf 4 uur mag ze niets meer drinken. Later die dag wordt er nog een keer geprikt. Verder zal morgen een EEG en ruggenprik plaats hebben.
De kinderneuroloog is vanmiddag ook langs geweest. Dat Elyanne nog steeds aanvallen heeft, "is nog steeds niet wat we willen."
Wat betreft de thuissituatie: alle hulp en meeleven wordt door ons erg gewaardeerd. Bij alle zorgen zijn dat dingen die ons steunen.
Tot slot een praktisch dingetje: een vouwfiets zou momenteel erg handig zijn, hebben wij bedacht. (Die zou dan meekunnen in de auto en kan er een van ons tweeën eventueel met de Waterbus heen en weer, terwijl de ander bijvoorbeeld in het ziekenhuis blijft. Dat scheelt gedoe met twee auto's.) Mocht iemand zo'n fiets voor ons te leen hebben, dan zou dat geweldig zijn.

31 maart 2011 (1e bericht)

Elyanne ligt sinds vanmorgen in het ziekenhuis. Bij de opname heeft een zuster een en ander doorgesproken en Elyanne onder andere gewogen. Daarna heeft zij een eigen (eenpersoons)kamer gekregen. Willemien blijft daar de komende paar dagen ook slapen. Verder zijn er twee mensen van maatschappelijk werk langs geweest voor een gesprek. De afdelingsarts is eveneens langs geweest en heeft Elyanne kort onderzocht.
De planning is dat vandaag bloed wordt afgenomen. Mogelijk krijgt Elyanne vandaag ook een ruggeprik. Morgen zullen een EEG en een ECG plaats hebben.
Vanavond (of vannacht) volgt een uitgebreide update.

woensdag 30 maart 2011

30 maart 2011

Minder suf, maar wel afwezig: met Elyanne ging het vandaag niet slecht. Ook de salaamkrampen bleven vrijwel achterwege.
Voor ons - en met name voor Willemien - was het wel een hectische dag. Omdat Eelke, Gerald en Corianne vandaag naar Zeeland zijn gaan, moest er veel worden ingepakt en klaar gezet. Gelukkig wilde schoonzus Rianda de kinderen komen ophalen. Ook voor Marije en Julian moest er worden ingepakt: zij hopen tot en met maandag bij de buren te logeren. Fijn dat alle kinderen zo een goed onderkomen kunnen krijgen.
Ook fijn is het meeleven: vandaag weer een stapel post en veel e-mails. De dominee kwam ook nog even langs.
Bij alle moeilijke dingen zijn dat meeleven en die betrokkenheid grote voorrechten, waarvan je de waarde pas beseft, als je het ondervindt. 'En wat hebt u dat u niet hebt ontvangen?'
Morgenochtend hopen we naar het Sophia te gaan.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.

dinsdag 29 maart 2011

29 maart 2011

Elyanne was vanmorgen zo suf, dat ze zelfs niet dronk. Pas halverwege de middag werd ze wat levendiger. Volgens de epilepsieverpleegkundige komt dat door de verhoogde hoeveelheid medicijnen. Ondanks die medicijnen heeft ze vandaag drie, vier flinke aanvallen gehad.


Aan het begin van de middag werd Willemien gebeld door de epilepsieverpleegkundige van het Sophia. Het is de bedoeling dat Elyanne donderdag wordt opgenomen voor onderzoek. Om 10 uur moeten wij in het ziekenhuis zijn. Hoe lang die opname gaat duren is nog niet duidelijk, maar het gaat in ieder geval om vijf dagen. Wellicht dat vrijdag dan ook al begonnen wordt met de hormoonkuur. Dat is nog niet duidelijk. Volgende week dinsdag komt de geneticus langs voor verder onderzoek.
Het wordt dus een drukke tijd met heen en weer rijden naar het Sophia. Eelke, Gerald en Corianne gaan daarom logeren in Zeeland. De oudste twee moeten naar school en blijven dus in Alblasserdam. Verder moet er vooral nog veel worden geregeld.

maandag 28 maart 2011

28 maart 2011 (3e bericht)

Vanavond hebben we voor het eerst de noodmedicatie bij Elyanne toegediend. Rond etenstijd kreeg Elyanne weer een aanval. Omdat die langer duurde dan vijf minuten en de krampen nog niet minder werden, heeft Willemien stesolid gegeven. Dat hielp wel: het spul zorgde ervoor dat Elyanne ging slapen. Omdat ze met de ogen open helemaal stil lag te slapen, was dat een eng gezicht: zo'n klein ukkie dat niet beweegt, is niet zoals het hoort...


Foto: Elyanne lag, nadat ze stesolid had gekregen, roerloos in de box met open ogen te slapen.

Verder hebben we vanmorgen contact gehad met de arts uit het Albert Schweitzer. Die heeft vandaag contact opgenomen met de artsen in het Sophia. Afgesproken is dat het Sophia de behandeling voorlopig overneemt en Elyanne eventueel voor de hormoonkuur naar Dordrecht kan. Of en waar - Dordt of Rotterdam - die kuur gaat plaats hebben, is nog even de vraag.
Verder belde de epilepsieverpleegkundige uit het Sophia. Dat is gebruikelijk bij iedereen die nieuw in het Sophia komt voor epilepsie. Zij is ons aanspreekpunt bij vragen - erg fijn. Willemien heeft verteld wat er gisteren is gebeurd en wat de arts van het Albert Schweitzer heeft gezegd. De verpleegkundige heeft daar vandaag overleg over gehad met de dokter in het Sophia. Mogelijk moet Elyanne deze week nog worden opgenomen, maar daar horen we nog meer over.

Woensdag hebben de medicijnen, die Elyanne sinds gisteren in een hogere dosering krijgt, pas maximaal effect. Hopelijk verdwijnen de aanvallen dan. Al met al is het dus nog spannend hoe het verder zal gaan.

In de kerk werd gisteren 's morgens en 's middags gebeden voor Elyanne. Tijdens de ochtenddienst zongen we een aantal verzen uit Psalm 38. In vers 15 van diezelfde Psalm staat:

Want, o trouw en eeuwig Wezen,
In mijn vrezen
Staat mijn hoop op U alleen;
Gij, mijn God, zult in ellenden
Bijstand zenden,
En verhoren mijn gebeen.

We maken ons grote zorgen over ons kleine meisje, maar proberen haar in het gebed te brengen bij de beste Arts Die er is. Of zoals Julian dat vanavond na het eten deed: "Heere, wilt U Elyanne beter maken en de medicijnen zegenen?" Het is fijn te weten dat wij niet de enigen zijn die dat doen.

28 maart 2011 (2e bericht)

Een groot deel van de mensen die de rondzendmail over Elyanne ontvangen, hebben een Kliksafe-abonnement. Voor die mensen was het niet mogelijk om het filmpje in de blog van 24 maart te bekijken. Kliksafe is zo vriendelijk geweest deze blokkade op te heffen, zodat het filmpje ook voor Kliksafe-Pro-abonnees zichtbaar is.
Het bericht en het bijbehorende filmpje zijn hier te vinden.

zondag 27 maart 2011

28 maart 2011 (1e bericht)

Elyanne heeft sinds gisteren een hogere dosering medicijnen. 's Morgens was ze daardoor heel erg suf en slaperig. 's Middags leek het allemaal wat beter te gaan: ook al is ze wat verkouden, toch lachte ze, maakte geluidjes, reageerde goed op wat ze zag. Dat was fijn, want zaterdagmiddag was ze een beetje verdrietig en keek ze soms zo hulpeloos (foto).


Ze bleef zo vrolijk en gezellig tot Willemien naar de kerk was. Om kwart over vier kreeg ze een enorm heftige aanval, die anders verliep dan 'normaal'. Door de krampen werd ze zichtbaar moe: haar ogen bleven steeds langer dicht, haar handjes gingen minder ver omhoog, maar haar lichaampje schokte nog wel en haar handen trilden. Heel naar om te zien.


Foto: Elyanne tijdens de aanval van gistermiddag.

Sandor heeft naar de kerk gebeld en Willemien is naar huis gekomen. Daarna hebben we telefonisch overleg gehad met een van de neurologen. Die vertelde dat dit soort aanvallen zich kunnen voordoen. Geen reden om naar het ziekenhuis te gaan, maar een volgende keer moeten we stesolid geven, zodat de aanval stopt. Verder moeten we vandaag overleggen met de arts in het Sophia. Een belafspraak met de kinderneuroloog van het Albert Schweitzer stond sowieso voor vandaag op de agenda.


Foto: toen de aanval voorbij was, was Elyanne moe en verdrietig.

Na de aanval was Elyanne uitgeput en heeft ze zo'n beetje de rest van de dag en avond geslapen. Bij de laatste voeding was ze wel weer vrolijk en lachte ze veel, zelfs tijdens een kleine serie salaamkrampen. Al met al was het een rommelige zondag.
Vanmorgen is ze weer wat suf, maar hopelijk blijft ze vandaag gevrijwaard van aanvallen.
Mocht er naar aanleiding van het contact met Sophia en het Albert Schweitzer iets te melden zijn, dan volgt vanavond nog een tweede blog.

zaterdag 26 maart 2011

26 maart 2011

Elyanne was gisteren en is vandaag erg suf. Of dat komt omdat ze ook verkouden is of dat er een andere reden is, weten we niet, maar het voelt nogal verontrustend.
Wat wel fijn is, zijn alle blijken van meeleven: telefonisch, per e-mail of via de post. Willemien hangt de kaarten allemaal op in de kamer van Elyanne. Inmiddels wordt het al een hele verzameling. Vanuit haar wieg ligt Elyanne te kijken naar al die kleurtjes.


Foto: een kleurige verzameling kaarten naast de wieg van Elyanne.

Eelke was overigens een weekje mee op vakantie met een zwager en schoonzus, maar is gisteren weer thuisgekomen. Het gezin is dus weer compleet!
Van deze blog is overigens geen rondzendmail verstuurd om 'spam' te voorkomen. Mochten zich belangrijke ontwikkelingen voordoen, dan volgt wel weer een rondzendmail.

donderdag 24 maart 2011

24 maart 2011 (2e bericht)

Vanmiddag zijn we met de waterbus vanuit Alblasserdam naar Rotterdam gegaan. Omdat de parkeergarage van het Erasmus wordt verbouwd was dat de snelste route. Elyanne vond het fietsen - in een draagzak - niet echt fijn.


Foto: wachten bij de inschrijving. Elyanne was nieuwsgierig... 

De dokter bleek een andere arts te zijn dan we dachten te krijgen. Vrij uitvoerig hebben we de voorgeschiedenis en symptomen van Elyanne besproken. Daarna heeft de dokter Elyanne uitgebreid onderzocht. Tijdens het onderzoek kreeg Elyanne weer een reeks krampen - jammer, maar tegelijkertijd gaf het de dokter wel gelijk een duidelijk beeld.


Foto: en nog een keer wachten. Nu bij de kinderneuroloog.

Na het onderzoek heeft de arts met een collega overlegd en dat vervolgens naar ons teruggekoppeld. De boodschap bevatte niet veel nieuws voor ons: de verschijnselen die Elyanne heeft zijn de typerende kenmerken voor het syndroom van West. Zoals de dokter het zei: "Zoals Elyanne zich presenteert, past alles bij het syndroom van West." Alleen de EEG - het 'hersenfilmpje' - komt niet overeen met het beeld dat hoort bij het syndroom van West.
Kenmerkend voor het syndroom van West zijn: de salaamkrampen, een vertragende ontwikkeling en een zwaar verstoord, chaotisch EEG-beeld (of 'hypsarrhythmia'). Elyanne voldoet dus aan die eerste twee criteria, maar (nog) niet aan het derde criterium.


Foto: Elyanne op de onderzoekstafel.

Daarom wil de arts verder onderzoek doen. Elyanne moet voor dat onderzoek worden opgenomen. Tijdens die onderzoeksopname krijgt ze een ruggeprik, een bloedonderzoek en komt er een geneticus langs om te kijken of er een genetische oorzaak te vinden is. Mede afhankelijk van dat onderzoek krijgt Elyanne een ACTH-kuur: een hormoon-kuur die hopelijk verbetering in de situatie kan brengen.
Wat betreft de medicatie: vanaf zondag moet de dosis medicijnen tot het maximum worden opgehoogd. Stoppen de aanvallen dan nog niet, dan moet er naast deze medicijnen een ander, extra medicijn gebruikt gaan worden.
Hoe en en ander zich verder zal ontwikkelen, is volgens de dokter mede afhankelijk van een eventuele oorzaak, van de snelheid waarmee de aanvallen nu gestopt worden en de verdere ontwikkeling van Elyanne.
Over twee weken hebben we een telefonische afspraak staan, waarin wordt gekeken naar het effect van de verhoogde dosis medicatie. Verder moeten we dus de oproep voor de onderzoeksopname afwachten. Hoelang het nog zal duren voor zij wordt opgenomen, kon de dokter niet zeggen.


Foto: weer aankleden na het onderzoek.

24 maart 2011 (1e bericht)

In de achterliggende dagen ging het - dankzij de medicijnen - redelijk goed met Elyanne. Ze had niet zo heel veel aanvallen als in de voorgaande weken. Toch zagen wij iedere dag wel een stuk of vier, vijf van die 'clusters'.
Overigens is het niet altijd even makkelijk om te zien of ze nu wel of geen aanval heeft. De bewegingen tijdens zo'n aanval lijken soms veel op de onwillekeurige (schrik)bewegingen die iedere baby maakt. Maar de hoofdbeweging, het draaien met de ogen en het gelijktijdig optrekken van de armen en soms ook benen zijn typerend voor de 'salaamkrampen'. Tijdens iedere aanval heeft Elyanne een reeks van zulke krampen. Op onderstaande video is een serie van die krampen te zien.




Helaas is deze video niet zichtbaar voor Kliksafe-gebruikers. Voor niet-Kliksafe-gebruikers is een Adobe Flashplayer nodig om de video te bekijken. Eventueel is de player hier te downloaden.



Vanmiddag moeten wij naar het Sophia in Rotterdam. In de loop van de avond zal een nieuwe blog volgen.

zaterdag 19 maart 2011

19 maart 2011

Vandaag ging het niet slecht met Elyanne. De hogere dosering lijkt in die zin een beetje effect te hebben dat de grote hoeveelheid aanvallen, waar Elyanne de laatste tijd veel last van had, iets is afgenomen. Dat betekent dus niet dat ze er geen last meer van heeft: gistermorgen had ze een serie kleine aanvallen, gisteravond volgde een reeks erg heftige krampen en ook vandaag had ze een aantal salaamkrampen.
Door de hogere dosis is Elyanne ook wat slaperig en suf. Logisch, maar wel jammer. Gelukkig was ze vandaag een heel aantal keren goed aanspreekbaar en af en toe lachte ze. Een paar weken geleden vonden we dat niet bijzonder - nu zijn we blij met iedere lach.


Foto: Elyanne lachte vandaag af en toe - fijn om te zien.

Graag zeggen wij iedereen hartelijk dank die in de achterliggende dagen heeft meegeleefd, meegedacht, meegeholpen en meegebeden. De hoeveelheid mails, telefoontjes, kaarten en ook praktische hulp is bijzonder gewaardeerd.


Foto: Elyanne wordt bedolven onder kaarten!

Gisteravond hebben we aan tafel met elkaar gepraat over Elyanne. De tweeling Gerald en Corianne snappen het natuurlijk niet en komen niet verder dan: 'Elyanne siek inne hoofd'. Maar bij de anderen dringt het nu toch allemaal wat meer door. Eelke kwam ontroerend uit de hoek door na het Bijbellezen zomaar te zeggen: 'De Heere kan Elyanne beter maken, he?'
En inderdaad, dat kan Hij. Voor kinderen - maar niet minder voor volwassenen - is het moeilijk te begrijpen dat God niet altijd doet wat Hij kan. 'Uw wil geschiede' is wat dat betreft een moeilijk gebed. En toch: de Heere zegt het Zelf in Zijn Woord dat wij alle noden en zorgen bij Hem mogen brengen. Dat proberen we dan ook, in de wetenschap dat de Heere weet wat het beste is voor Elyanne, voor ons.


Foto: Elyanne is gistermorgen meegeweest naar de kennismakingsmorgen op Eelke's school in Barendrecht.

Overigens begrepen wij dat sommige mensen dachten dat Elyanne in het ziekenhuis ligt. Dat is dus niet zo: ze is gelukkig 'gewoon' bij ons thuis, ook al zal op niet al te lange termijn een langdurige ziekenhuisopname volgen.
Volgende week hopen wij met Elyanne naar het Sophia-ziekenhuis te gaan.

dinsdag 15 maart 2011

15 maart 2011

Vanmorgen zijn wij bij de kinderneuroloog geweest. Het was geen makkelijk bezoek: het vermoeden dat wij de laatste dagen steeds sterker kregen, werd eigenlijk door de arts bevestigd. Elyanne gaat steeds meer de kenmerken van het syndroom van West ontwikkelen. Voor de dokter staat het daarmee vast dat Elyanne daadwerkelijk deze ziekte heeft, ook al moet daar volgende week nog door een tweede arts naar gekeken worden.
Hoewel wij al een tijdje in ons achterhoofd met dit sombere scenario rekenen, valt het nog niet mee om het nu zeker - of met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid - te weten. Daar komt bij dat er nog steeds veel onduidelijk is: wat is de oorzaak, is er wel een oorzaak, hoe zal de ziekte zich ontwikkelen, hoe kan het dat de EEG niet klopt met het syndroom? Vragen te over dus.


Foto: Julian kroelt met z'n zusje Elyanne.

Wat het voor Elyanne en ons zal gaan betekenen, is eveneens onduidelijk. Een aantal mogelijke richtingen waarin de ziekte zich kan ontwikkelen, zijn te vinden op de site kinderneurologie.eu. Volgens de dokter is dit een goede, betrouwbare website over deze ziekte.
Voor nu is belangrijk dat de forse hoeveelheid aanvallen die Elyanne momenteel dagelijks heeft, wordt gestopt. Of in de woorden van de dokter: “Dat treintje moet snel stoppen”. De medicatie wordt daarom verhoogd tot de aanvallen uitblijven. Daarmee is Elyanne in het Albert Schweitzer-ziekenhuis uitgedokterd voor wat betreft de onderzoeken.
Wat betreft de behandeling van de ziekte, stelt de dokter een zware hormoonkuur voor: een zogenaamde ACTH-kuur. Die kuur duurt enkele weken, in het uiterste geval zelfs maanden, en al die tijd moet Elyanne in het ziekenhuis blijven in verband met de intensieve begeleiding die deze kuur met zich meebrengt.
Volgende week donderdag moeten wij naar de arts in het Sophia voor nader onderzoek. Als die arts instemt met het behandelingsvoorstel, dan mogen wij kiezen waar die handeling plaats zal hebben: Dordt of Rotterdam.
Op 28 maart hebben we dan verder overleg over het hoe en wat met deze kinderneuroloog. Praktisch gezien wordt de komende periode dus behoorlijk pittig.
Elyanne zelf had vandaag, toen wij terugkwamen uit het ziekenhuis, weer een heel forse aanval met iedere paar seconden een flinke salaamkramp. Ze lijkt ook wat 'glaziger' te gaan kijken en 'praat' niet meer. Ook leert ze niets nieuws, dus de ontwikkeling lijkt nu stil te staan of zelfs achteruit te gaan.
Geen goed nieuws dus. Zelf moeten we het allemaal nog een beetje laten bezinken.

zaterdag 12 maart 2011

12 maart 2011

Het gaat de laatste dagen niet zo goed met Elyanne. De series met aanvallen komen vaker voor dan ooit. Kwamen de meeste krampen vooral 's morgens vroeg en 's avonds laat, de laatste dagen heeft Elyanne de hele dag door aanvallen. Bovendien tellen de meeste series tussen de vijftien en de twintig salaamkrampen. Dat is veel meer dan eerder.
Omdat het ons niet lekker zat, hebben wij vanavond telefonisch overleg gehad met een neuroloog, die op haar beurt weer heeft overlegd met de kinderneuroloog. Uitkomst van de gesprekken was dat de dosering van de medicatie wordt opgehoogd van twee keer 2 ml. naar twee maal daags 2,5 ml.






Foto's: Elyanne lijkt sprekend op Eelke als baby van vijf maanden.

Iets anders wat zorgen geeft, is dat Elyanne steeds minder kletst en praat. Een paar weken geleden was het een gezellige baby die met veel 'aaah's' en 'oooh's' praatte. In de achterliggende week is dat niet of nauwelijks voorgekomen. Alleen gisteravond heeft ze heel even 'gepraat' tegen opa en oma Van Leeuwen die op visite waren.
Al met al geeft een en ander best veel spanning. Mede om die reden zijn Gerald en Corianne even uit logeren bij een zus van Willemien in Kootwijkerbroek.
De andere kinderen trekken het zich ook aan. Vooral bij het avondgebed is dat te merken: op hun eigen manier bidden ze voor Elyanne die "ziek in haar hoofd" is. En inderdaad, tot Wie zullen we anders heengaan dan tot Hem, Die het Zelf gezegd heeft: 'Breng hem bij Mij' (Markus 9: 19)?
Volgende week dinsdag wacht een bezoek aan de kinderneuroloog.

donderdag 3 maart 2011

3 maart 2011

Elyanne moest vandaag weer naar het ziekenhuis voor een EEG. Tijdens de voorbereidingen voor de EEG kreeg ze weer een aanval. Het was jammer dat die aanval tijdens de voorbeeidingen en niet tijdens de EEG zelf plaats had: dan was wellicht een en ander duidelijker geweest dan een opname in rust.


Foto: een beetje moe... Wie goed kijkt, ziet de strepen van de EEG nog net boven Elyanne's neus.

Helemaal rustig was het overigens niet, want Elyanne heeft nogal gehuild. Uiteindelijk is de EEG wel gelukt, maar dat kostte flink wat moeite. Op 15 maart hopen we van de dokter te horen wat de uitslag is.
De achterliggende tijd heeft ze meer medicijnen gekregen. Daarmee zijn de epilepsie-aanvallen wel verminderd, maar nog niet weg. Het zou goed kunnen - maar dat is nog niet zeker - dat de hoeveelheid medicijnen nog een keer wordt opgeschroefd.


Foto: oost, west, thuis best. Lekker spelen in de box.