vrijdag 21 januari 2011

Vrijdag 21 januari

In de achterliggende weken is het goed gegaan met Elyanne. Het is een rustige, vrolijke baby die lacht, drinkt en goed groeit. Er zijn gelukkig geen epileptische aanvallen meer geweest. Na het vorige bezoek aan de dokter is begonnen met het afbouwen van het ene medicijn en het voorzichtige opbouwen van een nieuw medicijn. Inmiddels is de dosering van het ene drankje bijna nul en heeft de andere drankje bijna het gewenste niveau bereikt. De sufheid, waar Elyanne de laatste weken last van had – niet raar, met zo’n dubbele dosis medicijnen – is wat aan het verdwijnen.

Vandaag moesten we terug naar het ziekenhuis voor een EEG en bloedafname. De EEG verliep voorspoedig: eerst aftekenen waar de plakkers moeten komen, daarna alle elektroden bevestigen en vervolgens meten.



Foto's: eerst werd Elyanne's hoofdje gemeten, daarna werd afgetekend waar de plakkers voor de EEG moesten komen.

Alles bij elkaar duurt dat wel een tijdje. Eelke was mee en keek z’n ogen uit. De uitslag van dit onderzoek horen we begin februari, als we terug moeten naar de kinderneuroloog.




Foto's: tijdens het onderzoek was er niets aan de hand, maar het verwijderen van de plakkers vond Elyanne niet echt leuk.

Het bloedprikken ging ook goed. Het was even zoeken waar de laboranten het beste konden prikken, maar uiteindelijk liep het bloed vlot uit de arm. De vier buisjes bloed zijn onder andere bedoeld om te kijken naar de bloedwaarden van de medicatie. Elyanne vond het allemaal best.


Foto: Een klein beetje huilen mag wel bij het bloedprikken.

Tenzij zich bijzonderheden voordoen, volgt op 1 februari een nieuwe update.

dinsdag 4 januari 2011

Dinsdag 4 januari

Vandaag moesten wij terug met Elyanne naar de kinderneuroloog. Gisteravond hadden wij ter voorbereiding een A4-tje met vragen opgesteld. Het was een prettig gesprek met de dokter, die bij het antwoord op de eerste vraag de helft van het A4-tje afhandelde.
Voor de dokter staat vast dat Elyanne epilepsie heeft. “Het kan niet anders dan epilepsie zijn.” Omdat Elyanne naar links ‘trekt’ tijdens een aanval, moet de oorzaak in de rechterhersenhelft gezocht worden. De EEG laat dat ook zien. Een en ander betekent waarschijnlijk dat de epilepsie ‘remote symptomatic’ is: veroorzaakt door een al langer bestaande onderliggende structurele hersenafwijking. Wat die hersenafwijking dan precies is, blijft vooralsnog de vraag. Dat betekent ook dat het voor de arts vast staat dat deze epilepsie geen syndroom van West is. Ook is het geen 'tubereuze sclerose', een ziekte die onder andere epileptische aanvallen met zich mee brengt. De bezoeken aan de oog- en huidarts waren bedoeld om deze ziekte uit te sluiten.
Zo zijn er nog wat mogelijkheden uitgesloten, waarbij de MRI uitvoerig is besproken. De verwarring over al dan niet gelukte opnamen bleek gelegen in het feit dat een deel wel en een deel niet gelukt was. De beelden die wel gelukt waren, boden echter voldoende informatie om een gegrond oordeel te geven. Kortom: “Je bent een raadseltje voor ons,” zei de dokter.


Foto: een van de opnamen die de MRI-scanner van Elyanne heeft gemaakt.

Op dit moment loopt er nog een stofwisselingsonderzoek en binnenkort volgt een tweede EEG. Wat een en ander voor de toekomst betekent, is dus niet duidelijk. Het feit dat Elyanne deze aanvallen zo jong heeft, was volgens de dokter, “minder gunstig”. Oftewel: grote kans dat Elyanne de epilepsie niet zal overgroeien. Voor de ontwikkeling heeft dat echter geen gevolgen te hebben.
Omdat de medicatie die Elyanne nu heeft – bij volwassenen – nogal forse bijwerkingen heeft, heeft de dokter andere medicijnen voor geschreven. In de loop van de komende week wordt het een afgebouwd en gestart met de nieuwe medicatie.
Voor ons betekent een en ander dat er nog wel heel wat ziekenhuisbezoeken zullen volgen, maar de grote angst van de eerste dagen is weggenomen. Wat dat betreft, is het verwonderlijk hoe alles is wel gemaakt.


Foto: in diepe rust op het bureau van de dokter.

Voor deze weblog betekent het dat de frequentie van berichtgeving wordt teruggebracht tot de bezoeken aan het ziekenhuis. Verder zal de omvang van de e-maillijst worden beperkt tot familie en directe omgeving.
Graag zeggen wij iedereen die in de achterliggende dagen heeft meegeleefd hartelijk dank voor zijn of haar betrokkenheid.