zaterdag 26 oktober 2013

26 oktober 2013

Elyanne is weer thuis! Vanmiddag rond een uur of één mocht ze weer mee, nadat ze vanmorgen twee volledige voedingen heeft gehad en alles goed ging. Helemaal blij werd Elyanne van de zoute stokjes die ze weer mocht eten. Vervelend was wel dat het verwijderen van het infuus erg pijnlijk was.


Foto: Weer thuis! Even kroelen met mama.

Van de sonde lijkt ze weinig last te hebben. Alleen als ze vanuit zitstand gaat liggen, huilt ze even. Ook de epilepsie is weer afgenomen. Er zijn nauwelijks trekkingen of krampjes te zien.
Al met al hebben we deze week veel reden tot blijdschap en dankbaarheid. De rechterhand van de HEERE doet krachtige daden!

vrijdag 25 oktober 2013

25 oktober 2013

Elyanne heeft vandaag een goede dag gehad. Af en toe laat ze wat epileptische schokjes zien en daarom ligt ze nog aan de monitor, maar afgezien daarvan gaat het prima. De wond ziet er goed uit en de voeding die ze kreeg, verdroeg ze goed. Vandaag kreeg ze de helft van de voeding die ze normaal gesproken krijgt en dat wordt aangevuld met vocht via het infuus. Morgen is het de bedoeling om een volledige voeding door de maagsonde te geven.


Foto: Erg eigenwijs - Elyanne aan de telefoon.


Foto: Het gaasje in het midden bedekt het gaatje van de maagsonde.

donderdag 24 oktober 2013

24 oktober 2013

Vanmorgen is Elyanne - een uur later dan gepland - geopereerd. De operatie is goed verlopen. Na de operatie had zij nog best wat pijn, dus heeft ze morfine gekregen en wat langer op de uitslaapkamer gelegen. Terug op zaal is ze lekker gaan slapen. Even is ze wakker geweest en heeft ze wat gekletst.


Foto: In slaap voor de operatie.

Omdat Elyanne wat schokjes liet zien, is ze aan de monitor gelegd. Of het epilepsie is of nog wat (letterlijke) naschokken van de narcose, is niet duidelijk dus met de monitor wordt ze wat extra in de gaten gehouden.
Hopelijk valt het allemaal mee, want juist deze week kregen wij bericht van de kinderneuroloog dat op de laatste EEG helemaal géén epilepsie te zien was. Natuurlijk is dat een momentopname en het kan allemaal weer veranderen, maar met die uitslag waren we niettemin heel erg blij. Hopelijk blijft die rust ook na de operatie.


Foto: Terug van de operatiekamer; lekker bij mama op schoot.

De stomaverpleegkundige is langs geweest voor instructies voor als Elyanne weer naar huis mag. Als het morgen goed gaat, krijgt ze een beetje voeding via de maagsonde. En als dat goed gaat, dan volgt zaterdag de volledige voeding. Daarna zou ze naar huis kunnen - maar dat is nog toekomst.

woensdag 23 oktober 2013

23 oktober 2013

Voor Elyanne was het vandaag een onrustige dag. Vanmorgen vroeg moesten wij ons melden in het ziekenhuis in Utrecht. Om metingen in de maag te kunnen doen, kreeg Elyanne een apparaatje via een slangetje in haar neus ingebracht. Een derde slangetje dat ze kreeg, was bedoeld om adem af te tappen voor onderzoek.

Foto: Voor het onderzoek kreeg Elyanne twee extra slangetjes in haar neus. Leuk vond ze dat niet.

Vanmiddag moest een röntgenfoto worden gemaakt, om te controleren of alles goed zat, maar kort daarna is het apparaatje er per ongeluk uitgegaan. Of het onderzoek gelukt is, is dus de vraag...
Vanavond wilde Elyanne niet slapen en was ze erg druk. Daarom heeft ze tijdelijk een andere kamer gekregen, zodat ze hopelijk nog wat kan rusten voor de operatie. Die staat gepland voor 9.45 uur morgenochtend.


Foto: Daarna was het leed snel geleden en sliep ze heerlijk. Het zwarte tasje naast haar bevat een registratieapparaatje.

dinsdag 22 oktober 2013

22 oktober 2013

Elyanne moet morgen worden opgenomen, zo kregen wij gisteren definitief te horen. Het is de bedoeling dat wij ons morgenochtend om 8 uur melden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daarna wordt er eerst een vooronderzoek gedaan bij Elyanne. Na de operatie zal dat onderzoek worden herhaald, zodat de resultaten kunnen worden vergeleken.


Foto: Elyanne tijdens haar verjaardag op 5 oktober.

Donderdag wordt Elyanne geopereerd en wordt de maagsonde aangelegd. Het is nog niet bekend hoe laat dat precies zal zijn. De planning is dat Elyanne in totaal vier dagen in het ziekenhuis zal blijven. Hopelijk kan zij dus zaterdag weer naar huis.
Omdat het hier herfstvakantie is, logeren de andere vijf kinderen de komende dagen bij familie in Zeeland.

zaterdag 19 oktober 2013

19 oktober 2013

Deze week kregen wij bericht dat Elyanne mogelijk donderdag moet worden geopereerd. Maandag krijgen wij bericht of de geplande operatie ook daadwerkelijk door gaat. Als dat het geval is, dan wordt Elyanne woensdag opgenomen en volgt donderdag de operatie om een maagsonde te plaatsen.

zaterdag 5 oktober 2013

5 oktober 2013

Hoera! Elyanne is vandaag drie jaar geworden. Ook al snapt ze het feestgebeuren niet, de slingers en de sliert kaarten vindt ze wel erg leuk.


Foto: Elyanne poseerde onlangs bij de fotograaf.

Wij kijken terug op al weer een jaar waarin voor Elyanne mocht worden gezorgd - en waarin de Heere Zijn handen beschermend over haar heeft uitgestrekt.