donderdag 28 juni 2012

28 juni 2012

Met Elyanne gaat het steeds iets beter. Na de heftige periode van een enkele week geleden, knapt ze dagelijks iets op. Toch is ze nog steeds niet helemaal de oude: ze moppert nog best regelmatig. Dat kan ook iets te maken hebben met de tanden en kiezen die zijn doorgekomen.
Wel is ze momenteel zo 'goed' dat ze deze week twee dagen naar het KDC is geweest. Erg fijn, vooral voor Elyanne zelf die er erg van geniet.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.

zaterdag 16 juni 2012

16 juni 2012

Na een hectische periode lijkt de situatie van Elyanne weer wat gestabiliseerd. Vandaag is ze behoorlijk vrolijk; zo vrolijk was ze de laatste week nooit. Af en toe  moppert ze nog een beetje, maar het huilen en krijsen is voorbij. Ook de nachtrust is daardoor flink verbeterd.



Foto: Elyanne enkele weken geleden op het KDC.

Gisteren was het veel onrustiger: Elyanne huilde veel en alle telefonische overleggen met artsen zorgden voor de nodige, verdere onrust. Zowel met de kinderarts in het Sophia als met de kinderarts in het Albert Schweitzer als met de kinderneuroloog in het Sophia is overleg geweest. Uitkomst van de overleggen is dat maandag verder overleg plaats heeft.
Elyanne mag een behoorlijke dosis pijnstillers hebben, maar vandaag heeft ze die nog niet (nodig) gehad.

donderdag 14 juni 2012

14 juni 2012

Helaas is Elyanne ook vanavond weer naar de Spoedeisende Hulp (SEH) geweest, na een nacht en een dag lang huilen en krijsen. Op de SEH is zij in slaap gevallen en huilde niet meer - tot het moment dat zij weer naar huis mocht...
De arts heeft  haar opnieuw uitvoerig onderzocht, maar kan geen aanwijsbare oorzaak vinden. Omdat het er op lijkt dat Elyanne pijnaanvallen heeft - en dus niet een constante pijn - heeft zij een andere pijnstiller gekregen. Morgen heeft er telefonisch overleg plaats met de kinderarts van het Sophia.

woensdag 13 juni 2012

13 juni 2012

Helaas moest Elyanne vanmiddag opnieuw naar de Spoedeisende Hulp in het Sophia-ziekenhuis. Gisteren en vanmorgen ging het redelijk met haar, hoewel ze wel heeft gespuugd en flinke diarree had, maar in de loop van de morgen begon zij krijsend te huilen. Dat krijsen heeft uren geduurd. In overleg met de kinderarts van het Sophia is Willemien naar Rotterdam gegaan.



De conclusie van het  onderzoek was dat Elyanne ergens pijn heeft, maar dat niet duidelijk is waar die pijn vandaan komt. Het kan komen door een nieuw virus, maar het kan ook pijn zijn van doorkomende tanden of kiezen.
Omdat Elyanne in verband met het ketogeen-dieet erg beperkt is in de keuze voor pijnstillers, heeft de arts Tramadol voorgeschreven. Dat is een heel zware pijnstiller, die niet in de regio op voorraad was, zodat een koerier het medicijn met spoed naar Alblasserdam heeft gebracht.
Na het onderzoek mocht Elyanne weer naar huis, maar - ondanks de pijnstillers - huilt zij nog steeds veel.

maandag 11 juni 2012

11 juni 2012

Elyanne is sinds het eind van de morgen weer thuis. Ze lijkt goed opgeknapt van wat vermoedelijk een buikgriep is geweest. Wel is ze nog erg witjes en erg rustig.



Foto: Lekker op schoot bij mama.

Gisteren en vandaag zat Elyanne een aantal keer erg laag met haar zuurstof, maar ze lijkt daar weinig last van te hebben. Het ketogeendieet is in een aantal stappen weer opgestart. Als alles goed  gaat, gaat ze vanaf morgen het dieet weer volledig volgen. Vanavond heeft ze al een klein beetje warm gegeten.



Foto: Een flauwe glimlach kan er net af.

Na een intensieve periode van ruim anderhalve week lijkt daarmee de rust wat weergekeerd. In die tijd hebben veel mensen op de een of andere manier - oppas, koken of anderszins - geholpen. Hartelijk bedankt! Ook dank voor alle vormen van meeleven en meebidden.



Foto: Verstoppertje spelen vindt Elyanne - ziek of niet - erg leuk.

zaterdag 9 juni 2012

9 juni 2012

Elyanne is gisteren aan het begin van de avond met de ambulance vanuit Rotterdam overgebracht naar het ziekenhuis in Dordrecht. De artsen hebben geprobeerd om in het Sophia een plek te vinden, maar alles lag vol...
Willemien is vannacht bij Elyanne gebleven. Twee keer heeft Elyanne overgegeven, één keer had ze flink diarree. Het lijkt er op dat ze een buikgriep te pakken heeft, waardoor ze de ketogene sondevoeding niet meer binnenhoudt. Daarom is vanmorgen overgeschakeld op het 'noodplan', waarbij Elyanne ORS krijgt toegediend om toch vocht binnen te krijgen.

vrijdag 8 juni 2012

8 juni 2012

Sinds het eind van de morgen ligt Elyanne opnieuw in het ziekenhuis. Omdat ze hard huilde en veel overgaf, is contact geweest met de Spoedeisende Hulp. Elyanne is vervolgens met de ambulance naar het Sophia gebracht.
Inmiddels is zij onderzocht door een paar kinderartsen en een neuroloog. Er is bloed afgenomen voor onderzoek. De bloeduitslag leverde echter geen bijzonderheden op.
Omdat Elyanne sinds gisteren niet meer heeft geplast, maar wel uitzonderlijk veel diarree had, is er ook een echo gemaakt van de buik. De dokter was even bang dat een deel van de darm in een daaropvolgend deel van de darm was geschoven. Als dat gebeurt ontstaat een gevaarlijke darmafsluiting. Gelukkig zijn bij de echo geen afwijkingen gevonden, maar wel veel extreem veel viezigheid in haar blaas. Dat wees op een urineweginfectie, maar de urine bleek bij onderzoek schoon. Momenteel wordt verder onderzocht. wat er uit de urinekweek voor uitslag komt.
Tijdens de onderzoeken zakte het zuurstofgehalte van Elyanne plotseling heel hard. Ze lag al aan de zuurstof, maar is korte tijd beademd. Daarna knapte het weer wat op.
De laatste dagen heeft Elyanne ook veel last van epileptische onrust, maar de neuroloog gaf aan dat die onrust waarschijnlijk een gevolg is van de onderliggende infectie(s).
Het lijkt er op dat Elyanne wegens gebrek aan plaats niet in het Sophia kan blijven. Wat er verder gaat gebeuren, is nog niet duidelijk.
Afhankelijk van de situatie wordt deze blog vanavond of morgen bijgewerkt.

woensdag 6 juni 2012

6 juni 2012

Elyanne is vandaag weer in het ziekenhuis geweest, maar inmiddels weer thuis. Nadat ze maandag thuis kwam, heeft ze maandagnacht veel gehuild. De afgelopen nacht heeft ze bijna de hele nacht liggen huilen en krijsen. Ook had ze het erg benauwd door slijmvorming. Dat gaf problemen met ademhalen, zorgde voor verslikken en overgeven.
Vanmorgen hebben we daarom contact gehad met een verpleegkundige het Sophia, omdat al eerder een 'vernevelaar' was toegezegd. Daarmee kunnen we Elyanne in geval van benauwdheid wat helpen door een zoutoplossing verneveld toe te dienen.
De arts belde even later dat zij Elyanne voor onderzoek in het ziekenhuis wilde zien. Omdat Elyanne erg snel ademhaalde en het benauwd had, is veiligheidshalve de ambulance gekomen. Het ambulancepersoneel constateerde dat ze weer een epileptische aanval had en hebben haar naar de Spoedeisende Hulp van het Sophia gebracht.
Daar is Elyanne onderzocht door een kinderarts en een neuroloog. Waarschijnlijk heeft ze opnieuw een virus in haar luchtwegen of in haar keel, neus en oren. Dat virus zorgt voor het slijm en  het hoesten. Het huilen en krijsen komt deels door de pijn van het hoesten en mogelijk ook deels door doorkomende tanden.
Na het onderzoek mocht Elyanne weer naar huis en momenteel ligt ze - helemaal uitgeput - te slapen.

maandag 4 juni 2012

4 juni 2012

Na een onrustige zondag, is Elyanne aan het eind van de morgen weer thuisgekomen. Hoewel ze nog wel erg 'vol' klinkt, vond de dokter het beter dat zij weer naar huis zou gaan. Het 'gepruttel' hoort bij het uitzieken en thuis loopt Elyanne - menselijkerwijs - minder risico op nieuwe virussen dan in het ziekenhuis.


Foto: Weer thuis en gelukkig ook weer vrolijk.

Het is fijn om haar weer thuis te hebben. Tot nu toe gaat het goed: Elyanne geniet zichtbaar van alles om zich heen. Dat geeft weer wat moed.

'k Was als een wonder in elks ogen;
Doch Gij, mijn toevlucht, Gij
Stondt mij met sterkte bij

Psalm 71 : 5 (berijmd).

zaterdag 2 juni 2012

2 juni 2012

Gelukkig was Elyanne vanmorgen goed te spreken. Toen Willemien vanmorgen kwam, was ze vrolijk. Ze lachte, kletste en speelde wat.


Foto: Elyanne is erg moe...


Foto: ...maar ook erg nieuwsgierig!


In de loop van de dag werd ze wat huilerig. Toen Sandor vanmiddag op bezoek was, was Elyanne erg vermoeid, maar kon ze niet in slaap komen. Omdat in haar ene arm een infuusnaald is ingebracht, is die arm gespalkt. Maar het is lastig kroelen met zo'n dikke, gespalkte arm... Elyanne heeft lang liggen huilen, maar is uiteindelijk erg moe in slaap gevallen.
Omdat het zuurstofalarm bleef piepen, is vanmiddag de zuurstof - die vanmorgen was verlaagd - weer wat omhoog gezet.


Foto: Even lachen naar oom Marien, die op ziekenbezoek komt.

vrijdag 1 juni 2012

1 juni 2012

Nog steeds is Elyanne erg huilerig en verdrietig. Vanmorgen heeft Willemien haar in bad gedaan. Dat vond ze erg fijn, maar daarna was ze compleet 'uitgeteld'. Toen Sandor kwam, was ze dan ook diep in slaap.


Foto: Elyanne was vandaag diep in slaap.

Vandaag is opnieuw geprobeerd of Elyanne weer zonder extra zuurstof kan. Dat lukt nog niet; ook al is het niet veel zuurstof wat Elyanne nu krijgt, zonder lukt niet.
Vanmiddag kreeg Elyanne plotseling opnieuw koorts. We hebben gevraagd of de kinderarts wil komen kijken, want waarschijnlijk - zo heeft de ervaring geleerd - steekt het virus weer de kop op nu de epilepsie weer wat verminderd is. Maar koorts leidt weer tot aanvallen... Vanmiddag heeft Elyanne dan ook meerdere flinke schokken laten zien.
Al met al is de situatie dus beter dan enkele dagen geleden, maar blijft het zorgelijk.