zaterdag 30 april 2011

30 april 2011

Koninginnedag
Elyanne was gisteren erg goed te spreken. 's Morgens heeft ze zelfs hardop liggen schaterlachen. Dat was lang geleden! Jammer is wel dat ze 's morgens vroeg een heel hevige aanval had, waarbij Willemien stesolid heeft moeten geven. Ook is zij erg verkouden - zoals meer bewoners van de Lingestraat - en spuugt veel. Ze kijkt dus wat waterig uit haar ogen. Willemien heeft Elyanne regelmatig getempt.


Foto: Elyanne is flink verkouden.

Sinds vrijdag is gestart met het afbouwen van de kuur. In plaats van twee prikken, krijgt zij nu nog één prik per dag. De frequentie van het wegen en dergelijke zijn ook wat terug gebracht.


Foto: Corianne vindt het wel leuk, een rood-wit-blauw zusje.

Ander nieuws: Sandor is met ingang van D.V. 1 augustus benoemd als docent Nederlands op het Wartburg College, locatie De Swaef.


Foto: 'Het is weer Koninginnedag', klonk het vanmorgen al heel vroeg.

woensdag 27 april 2011

27 april 2011

Willemien is gisteren met Elyanne naar het Sophia-kinderziekenhuis geweest voor een EEG en bloedonderzoek. De uitslagen daarvan laten nog op zich wachten en krijgen wij hopelijk op 4 mei te horen in een gesprek met de arts.


Foto: heerlijk met een duim in de mond.

Vandaag was Elyanne behoorlijk goed te spreken: ze heeft gespeeld, gelachen en was erg vrolijk. Tijdens inspanning kwam er kleine aanval. Verder gaat het met de verzorging en de prikken door Rivas best goed, ook al blijft het heel druk - zeker nu het vakantietijd is.


Foto: even op de grond spelen met papa.

maandag 25 april 2011

25 april 2011

Voor Elyanne waren de feestdagen niet zo fijn: gisteren en vandaag heeft ze bij elkaar zeven keer een aanval gehad. In geen van de gevallen was noodmedicatie nodig, maar toch!


Foto: Elyanne is bijna in dromenland.

Tegelijkertijd was zij, vooral 's avonds, erg vrolijk. Ze lacht, ze gilt, ze speelt.
Met de controles gaat het ook goed. Willemien mocht minderen met de controles, die toch allemaal behoorlijk stabiel waren.


Foto: echt lachen met die mama van mij!

Morgen gaat Willemien met Elyanne naar het ziekenhuis voor de wekelijks check met bloedprikken en EEG.



Foto's: van papa mocht Elyanne even op haar buik spelen. Een beetje vreemd, maar toch wel leuk!


Foto: als de zuster komt prikken, is dat een hele bezienswaardigheid...

zaterdag 23 april 2011

23 april 2011

Het is even stil geweest met berichten rond Elyanne. Dat had aan de ene kant te maken met het feit dat het redelijk goed gaat en aan de andere kant met de drukte van zorg en gezin.


Foto: Eelke vindt het fijn dat hij weer thuis bij zijn zusje is.

Duidelijk is dat Elyanne erg gevoelig is voor prikkels, die dan leiden tot epileptische aanvallen. Sinds zij vorige week op proef naar huis mocht en sinds afgelopen maandag definitief verder thuis mag kuren, heeft zij flink wat meer aanvallen gehad dan in de week daar voor in het ziekenhuis. Dinsdag waren het zelfs vijf aanvallen op een dag.
Ook nu de andere kinderen weer uit Zeeland weer thuis zijn gekomen, heeft Elyanne even weer iets meer aanvallen. Dat heeft waarschijnlijk te maken met de drukte in huis. Gisteravond bijvoorbeeld had zij rond etenstijd een vrij stevige aanval met iedere vijf, zes seconden een ‘salaamkramp’. Uiteindelijk heeft Sandor haar stesolid toegediend om de aanval te stoppen.
Tegelijkertijd: het aantal aanvallen is, vergeleken met de periode voor de ziekenhuisopname, fors afgenomen. De laatste paar dagen heeft Elyanne ongeveer anderhalve aanval per 24 uur, waarbij in de meeste gevallen geen noodmedicatie nodig bleek.


Foto: Elyanne wacht op de prik die komen gaat...

Ook het verdere verloop van de kuur is positief: last van bijwerkingen heeft Elyanne niet, voorzover wij dat kunnen zien. De temperatuur en urine zijn redelijk constant, haar gewicht neemt wat toe. Willemien controleert deze dingen zelf. Daarnaast komt er ’s morgens en ’s avonds een zuster om te prikken: leuk is dat niet, want Elyanne heeft echt veel last van die prikken.
Gelukkig lijken die nare injecties niet voor niets: wij zien wel wat vooruitgang in haar situatie. Zonder al te optimistisch te willen zijn – één zwaluw maakt nog geen zomer – is het fijn dat Elyanne weer volop lacht en ‘kraait’. En vanmorgen lag ze flink met haar benen te spartelen, terwijl ze die meestal ook niet echt bewoog. Dat zijn verblijdende dingen.

dinsdag 19 april 2011

19 april 2011 (2e bericht)

Elyanne was vandaag erg gezellig, maar heeft weinig geslapen. Wel had ze overdag meerdere salaamkrampen. Meestal duurde die vrij kort, zodat er geen stesolid nodig was.
Het is de bedoeling dat Eelke morgen weer thuis komt. In de loop van de week volgen dan ook Gerald en Corianne. Aan het eind van de week is het gezin dan hopelijk weer compleet.
Van dit bericht is geen rondzendmail verstuurd.


Foto: spelen in de box vindt Elyanne erg leuk.

maandag 18 april 2011

19 april 2011 (1e bericht)

Elyanne heeft een redelijk rustige nacht gehad. Twee keer heeft zij een aanval gehad, maar het gebruik van noodmedicatie was niet nodig.
Brabbelen doet ze (nog) niet, maar ze maakt wel weer volop geluid. In haar wieg ligt ze af en toe echt flink herrie te maken...
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.

18 april 2011

Elyanne moest vandaag terug naar het ziekenhuis. De achterliggende dagen is zij op proef thuis geweest en vandaag kreeg zij een aantal onderzoeken. Uitkomst van die onderzoeken is dat de kuur thuis mag worden voortgezet.


Foto: duim in de mond, kroel er bij, heerlijk slapen.

De achterliggende dagen waren behoorlijk pittig, ook omdat Elyanne met name 's nachts een aantal keren aanvallen heeft gehad. Volgens de artsen is het heel goed mogelijk dat die aanvallen komen door de stress van de 'verhuizing'.
Wat dat betreft, zou het goed kunnen dat er vannacht ook weer een aantal volgen, want vandaag was een pittige dag voor de kleine meid. Eerst naar Rotterdam, daar bloedprikken, toen urineonderzoek, daarna een EEG en vervolgens in de file terug naar huis.
Nu ze thuis is, zal de verder verzorging deels door een verpleegkundigde van Rivas en deels door ons zelf moeten gebeuren. Een verpleegkundigde moet 's morgens en 's avonds langs komen voor de ACTH-prikken.


Foto: nog voor de prik gegeven wordt, protesteert Elyanne al.

Verder moet Elyanne de hele dag in de gaten gehouden worden: heeft ze een aanval of niet? Duurt die aanval langer dan vijf minuten, dan moet ze noodmedicatie krijgen. Eén keer per dag moet haar urine worden gecontroleerd en twee keer per dag haar bloeddruk, temperatuur en gewicht. De uitkomsten daarvan moeten naar Rotterdam worden gemaild. Tussendoor moet ze medicijnen krijgen, tegen de epileptische aanvallen en tegen de bijwerkingen van de kuur.
Al met al best een behoorlijk zware klus. Zeker als de andere kinderen in de loop van deze week ook naar huis komen.
Elyanne mag nu thuis verzorgd worden, maar omdat haar weerstand door de kuur erg verzwakt is, zijn rust en regelmaat erg belangrijk. Om besmetting te voorkomen, met bijvoorbeeld verkoudheid of kinderziekten, proberen we het aantal bezoekers in huis te beperken. Verder een vriendelijk verzoek aan wie wel langs komt: graag even doorgeven als bijvoorbeeld een van de kinderen in aanraking is geweest met een besmettelijke ziekte.


Foto: eindelijk thuis weer in bad, maar wel een beetje moe.

Het meeleven is groot en dat is fijn. Gisteren in de kerk werd er voorbede gedaan voor Elyanne: inderdaad mag het wat beter gaan, maar blijven de zorgen al met al groot. Hopelijk is daar de komende tijd nog wat verbetering in zichtbaar.
Deze week lezen wij aan tafel juist de laatste hoofdstukken van de brief aan de Romeinen. Paulus schrijft in hoofdstuk 12: 'Verblijd u in de hoop. Wees geduldig in de verdrukking. Volhard in het gebed'. Dat is een kernachtige samenvatting: wij zijn blij met wat wij zien aan verbetering, we hopen geduldig te zijn in de omstandigheden en Elyanne bij de voortduur in het gebed op te dragen.

zaterdag 16 april 2011

16 april 2011

Sinds gistermiddag is Elyanne weer even thuis: zaterdag en zondag is zij op proefverlof, maandag gaat zij weer terug. Hoe een en ander daarna zal verlopen, is nog niet precies duidelijk. In dit bericht volgt in de grijze tekst eerst een samenvatting van de gebeurtenissen op 15 april. Daarna volgt wat er vannacht en vanmorgen is gebeurd.


Foto: weer thuis in de box aan het spelen.




Willemien is gistermorgen met de auto naar het ziekenhuis gegaan. ’s Middags is Sandor met waterbus gekomen, zodat wij samen met de auto terug konden.


Foto: nog een paar uur in het ziekenhuis en dan...

In de loop van de middag hadden wij een gesprek met een van de artsen. Zij gaf aan dat zij “gematigd positief” was over het verloop van de hormoonkuur, omdat Elyanne geen bijwerkingen vertoont en de aanvallen afnemen. Over het verdere verloop en de oorzaak van het syndroom van West is op dit moment nog niets te zeggen.


Foto: kroelen met papa.


Foto: lachen tegen mama.

Aan het eind van de middag kwam iemand van het laboratorium langs om bloed af te nemen. Daarna gaf een zuster een voorraad medicijnen mee voor proefweekeind en mochten wij naar Alblasserdam. Op de terugweg kreeg Elyanne weer een aanval.


Foto: een zuster komt bloedprikken voor het 'lab'.


Foto: de 'thuisapotheek'.

Aan het begin van de avond kwam een zuster van de wijkverpleging langs om Elyanne de ACTH-prik te geven. Daarna is zij naar bed gegaan, maar heeft weinig geslapen. In bed heeft ze hard liggen lachen naar Marije.


Foto: onderweg naar de auto.


Foto: strenge regels nu Elyanne weer thuis is.




Vannacht kreeg Elyanne opnieuw een forse aanval die lang aanhield. Willemien heeft haar daarom stesolid gegeven. De aanval stopte daardoor, maar ze ging niet slapen: middag in de nacht lag ze een tijd lang te spelen. Handig is dat wij haar ’s nachts – en overdag – in de gaten kunnen houden, met een beeldbabyfoon.


Foto: weer in haar eigen wiegje.

Vanmorgen bij het wakker worden, volgde opnieuw een aanval, die tijdens het voeden vanzelf stopte. Het is, volgens de epilepsieverpleegkundige, goed mogelijk dat deze aanvallen een reactie zijn op de verandering van omgeving, die voor zo’n kleine best wat stress met zich meebrengt.
Vanmorgen is Elyanne erg vrolijk: ze is in bad geweest en heeft daarna in de box liggen spelen.


Foto: erg gezellig, lachen tegen Marije.

Aan het eind van de dag volgt mogelijk nog een tweede bericht.

vrijdag 15 april 2011

15 april 2011

Elyanne is weer thuis! Vanavond rond etenstijd zijn wij weer thuis gekomen. Ook al moet zij maandag weer terug naar het ziekenhuis, toch is het fijn dat Elyanne dit weekeind thuis mag doorbrengen. Morgen volgt een uitgebreide update.


Foto: weer thuis, maar helemaal moe.

donderdag 14 april 2011

14 april 2011

Na gisteren een dag hard te hebben gespeeld - en nauwelijks te hebben geslapen - was Elyanne vandaag erg slaperig. Gelukkig heeft ze al meer dan 24 uur geen aanvallen meer laten zien.


Foto: heel erg moe van gisteren, dus lekker aan het slapen.

Het is de bedoeling dat Elyanne, als het zo goed blijft gaan, morgen na 17.00 uur mee naar huis mag. Dat zij weer naar huis mag, is echt een 'proefverlof'. De bedoeling is om te kijken of alles goed gaat én blijft gaan: met Elyanne zelf, met de verzorging thuis. Niet onbelangrijk is daarbij dat ook alle hulp geregeld moet zijn: een zuster voor het prikken en ook moet er iets geregeld zijn voor de begeleiding van de andere kinderen, die dan hopelijk allemaal weer thuis kunnen zijn.
Maandag moet Elyanne weer naar het ziekenhuis. Als alle controles goed zijn en ook de verzorging geregeld is, mag ze definitief met ontslag. Lukt het met de zorg niet of niet voldoende, dan betekent dat vertraging en zou ze pas in de loop van de week naar huis kunnen. Dat laatste lijkt nu iets waarschijnlijker te zijn, omdat het regelen van de zorg nogal wat tijd vraagt.

woensdag 13 april 2011

13 april 2011

Goed nieuws: vrijdag mag Elyanne mee naar huis. ’s Middags hebben wij een gesprek met de dokter en daarna mag zij mee. Het weekeind is zij dan thuis, maar maandag moeten wij terug naar het ziekenhuis voor controles: een nieuwe EEG, bloedafname, urine-onderzoek. Gaat alles goed, dan mag zij definitief naar huis om daar de kuur voort te zetten.


Foto: Elyanne lacht en speelt weer!

De EEG van afgelopen maandag was “duidelijk” verbeterd, aldus de arts vanmorgen. De hersenen zijn aan het ontwikkelen, ook al is nog wel sprake van het syndroom van West. Dat zij nu lacht en speelt, is op het EEG goed terug te zien.


Vannacht heeft Elyanne wel een paar aanvalletjes gehad, maar vandaag is ze vrolijk en heel wakker. Eigenlijk moet ze nu slapen, maar dat doet ze niet. In plaats daarvan lacht ze naar iedereen… Erg fijn!

dinsdag 12 april 2011

12 april 2011

Elyanne is vandaag heel vrolijk. Volgens de zuster heeft ze heel veel gespeeld, zo veel zelfs dat de zuster het speelgoed maar heeft weggehaald zodat ze kon gaan slapen...
De laatste aanval is inmiddels meer dan 24 uur geleden. Zojuist was ze weer vrolijk en wakker. Eigenlijk moet ze nu slapen, maar ze zit hard te lachen. Dat is positief!
Ook positief is het verloop van de kuur. Willemien heeft vandaag overleg gehad met één van de kinderneurologen. Die zei dat de kuur tot nu toe geen bijzondere bijwerkingen laat zien en dat Elyanne het dus goed lijkt te doen. Dat er in de achterliggende dagen wel aanvallen waren, was "jammer". Die aanvallen zijn en blijven dan ook het grootste punt van aandacht en zorg.


Foto: een vrolijke, kleine Elyanne.

De EEG van vorige week liet, volgens de arts, verminderde epileptische activiteit zien. De uitslag van de EEG van deze week is nog niet bekend.
Uit de onderzoeken van de geneticus is nog niets naar voren gekomen, maar de uitkomst van het genenonderzoek duurt nog maanden. Ook in het stofwisselingsonderzoek van Dordrecht - dat in december is ingezet - is niets bijzonders gevonden. In Rotterdam is een ander stofwisselingsonderzoek gestart, waarbij nog uitgebreider wordt gezocht. De uitslagen van de ruggeprik waren eveneens goed. De urine is nog in onderzoek en dat kan nog vier, vijf maanden duren. Over de oorzaak is dus nog niets te zeggen. Het onderzoek naar die oorzaak duurt nog maanden - als er al ooit iets gevonden wordt.
Elyanne heeft een beetje last van een 'slappe nek': haar hoofd knikt nogal snel heen en weer. Volgens de dokter kan dat komen door de medicatie of door het syndroom. Als kuur aanslaat, zouden die klachten vanzelf goed moeten komen.


Foto: Elyanne gaat weer lekker spelen.

Onderzocht wordt nu of Elyanne mogelijk op termijn een weekeind op proef naar huis mag. Of dat echt gaat lukken, is van verschillende factoren afhankelijk.
Al met al was het vandaag dus een dag met veel dingen om dankbaar voor te zijn. Weliswaar betekent een en ander niet dat nu vast staat dat de kuur uiteindelijk het gewenste resultaat heeft, maar het is toch meer dan fijn dat de kleine meid beter aanspreekbaar is, minder aanvallen heeft en ook minder epileptische activiteit vertoont. Daar is veel om gebeden en het zou een wonder zijn de de Heere die gebeden zou willen verhoren. Wentel uw weg op de HEERE, en vertrouw op Hem; Hij zal het maken (Psalm 37: 5).

maandag 11 april 2011

11 april 2011

Elyanne heeft een rustig weekeind gehad. Gisteren is Willemien een groot deel van de dag in het ziekenhuis geweest. Sandor is 's middags ook even geweest.
's Nachts had Elyanne weer een aanval gehad. Halverwege de middag kreeg ze er weer een, die behoorlijk lang bleef 'hangen'. Toen de zuster kwam kijken, schoot Elyanne hardop in de lach - erg leuk om te horen.
Vannacht zijn er geen aanvallen gezien. Willemien is vanmorgen weer in het ziekenhuis. Na het drinken, krijgt Elyanne weer een prik. Daarna volgt een EEG.


Foto: Marije en Julian waren zaterdag op bezoek.

zaterdag 9 april 2011

9 april 2011

Gezellig en vrolijk: Elyanne had vandaag een goede bui en lachte vanmiddag - na lange tijd - weer naar Willemien. Later in de middag kon er voor de zuster ook nog een lach af. Verder heeft ze vandaag heel even gespeeld met een speelmobiel.


Foto: Elyanne heeft vanmiddag heerlijk gespeeld.

Jammer genoeg had ze vanmiddag nog wel een aanval. En de achterliggende nacht had ze ook een kleine aanval. Hoewel het minder aanvallen zijn, die bovendien vaak minder heftig zijn dan voorheen, zijn de krampen dus nog niet helemaal verdwenen. En dat ondanks extra medicatie die zij sinds enkele dagen krijgt. Of het verminderde aantal aanvallen betekent dat de hormoonkuur die Elyanne nu krijgt, ook aanslaat, is (nog) niet te zeggen.


Foto: bijna in dromenland.

Vanmiddag zijn opa en oma Van Leeuwen even op bezoek geweest. Vanavond kwamen Marije en Julian met Sandor mee naar het ziekenhuis.


Foto: even kijken wat de zuster doet met Elyanne.

vrijdag 8 april 2011

8 april 2011

Vannacht heeft Elyanne een pittige aanval gehad die best lang bleef aanhouden. Daarom heeft de zuster haar stesolid gegeven, waarna ze in slaap is gevallen. Toen wij vanmorgen aankwamen, werd ze net wakker.


Foto: net wakker aan het worden.

Op zich zijn de achterliggende dagen niet slecht verlopen: het aantal aanvallen lijkt minder te zijn. Wel is Elyanne steeds erg moe en suf, hoewel ze gister een tijdlang flink heeft gespeeld.


Foto: Willemien troost Elyanne, die even huilt.

Vanmorgen is de dokter langs geweest. Vanwege de aanval van vannacht heeft Elyanne een extra medicijn gekregen, naast de Sabril en de hormoonkuur. Toch was de dokter niet ontvreden.


Foto: de kinderen uit de klas van Julian hebben een prachtige slinger gemaakt voor Elyanne.

woensdag 6 april 2011

6 april 2011

Elyanne heeft vandaag één – zichtbare – aanval gehad. Dat is vergeleken met enkele weken terug een verbetering. Of het ook betekent dat de hormoonkuur, die zij nu krijgt, aanslaat, is echter nog niet te zeggen. Volgens de epilepsieverpleegkundige is daar pas na anderhalve week iets over te zeggen. Afwachten dus.


Foto: even wakkker toen papa op bezoek kwam.

Toen Sandor aan het eind van de middag Willemien kwam ophalen, kreeg Elyanne net oogdruppels ter voorbereiding op een bezoek van de oogarts. De zuster ging haar een fles geven.
De kleine meid is erg moe en slaapt veel. Als ze wakker is, ligt ze lekker rond te kijken. De kinderen uit de klas van Julian hebben een prachtige slinger gemaakt. Die hangt nu door de kamer en Elyanne vindt het erg mooi.
Eelke, Gerald en Corianne zijn nog in Zeeland. Marije en Julian zijn thuis. Met dank aan alle hulp van heel veel mensen lukt het ons redelijk om thuis een en ander op orde te houden. Het ‘kookrooster’ helpt daar geweldig bij.


Foto: speeltoestel of niet, Elyanne slaapt heerlijk.

Via de e-mail wordt er veel gereageerd en meegeleefd. Dat is fijn, maar het lukt ons niet op alle mail te reageren. Voor wie mailt en geen reactie krijgt: de berichten worden gelezen en gewaardeerd.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.

dinsdag 5 april 2011

5 april 2011 (2e bericht)

Voor Elyanne was het vandaag een heel intensieve dag. Vanmorgen vroeg was zij al wakker. Om 9 uur kreeg zij een EEG. Dat vond ze niet leuk: ze huilde veel en was moeilijk te troosten. Na de EEG volgde weer een nare ACTH-prik.


Foto: Elyanne was vandaag erg moe.

Na de voeding en een bad, mocht ze eindelijk om 11 uur naar bed. Tien minuten later kwamen echter een aantal artsen hun ronde doen en moest zij voor de onderzoeken weer wakker worden.
Met de dokters nog in de kamer, kwam een laborant langs om bloed af te nemen. Na het prikken waren de artsen weerd verdwenen, dus Willemien heeft ze niet meer kunnen spreken. Vandaag zou ook de geneticus langs komen.
Omdat Elyanne zo moe was, heeft Willemien gekolfd en Elyanne 's middags lekker laten slapen.


Foto: zo kan de zuster 's avonds toch moedermelk geven.

Verder is de kleine meid erg verkouden en hoest ze lelijk. Al met al een heftige dag voor haar. Willemien is vanavond bij haar en Sandor gaat vanavond laat nog even langs.
Overigens werden er vandaag thuis en in het ziekenhuis veel kaarten bezorgd. Bedankt daarvoor! Deze weblog is inmiddels meer dan 10.000 keer bekeken.

maandag 4 april 2011

5 april 2011 (1e bericht)

Gisteren heeft Elyanne veen gehuild en veel geslapen. Ze is echt moe van alles. Sandor heeft Willemien gisteravond laat - na de ACTH-prik en de voeding - opgehaald.
Het is de bedoeling dat ze vandaag weer een EEG krijgt. Willemien gaat daarom vandaag vroeg naar Rotterdam. Een uitvoeriger bericht volgt waarschijnlijk vanavond.
Overigens, vandaag is Elyanne precies een half jaar.

zondag 3 april 2011

4 april 2011

Elyanne was zondagmorgen erg slaperig en huilde veel. Ze voelde zich overduidelijk niet lekker. Gelukkig werd dat in de loop van de dag wat minder. 's Middags heeft ze bij een zuster op schoot gespeeld.


Foto: Elyanne speelt heerlijk met speelgoed van het ziekenhuis.

Willemien heeft zaterdag- op zondagnacht in het ziekenhuis geslapen, Sandor is uit de kerk op bezoek geweest. Daarna zijn wij allebei naar huis en naar de kerk geweest. 's Avonds zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan, onder andere voor de voeding. Toen wij kwamen, kreeg Elyanne juist een forse aanval. Daarna heeft ze lief gespeeld.


Foto: opa en oma Van Leeuwen kwamen zaterdag ook even op bezoek.


Foto: Marije mocht zaterdag - net als Julian eerder die dag - even op bezoek.

Om 21.30 uur volgde weer een ACTH-prik. Afwisselend krijgt zij prikken in armen en benen, en ook linker- en rechterkant worden afgewisseld. Dat zijn heel vervelende prikken met een vrij dikke vloeistof die wordt ingespoten. Elyanne huilde dan ook hard, maar mocht daarna als 'troost' lekker drinken bij Willemien.


Foto: kaarten zijn erg interessant...

Vandaag hoopt Willemien overdag naar het ziekenhuis te gaan en vanmiddag weer op tijd thuis te zijn voor Marije en Julian, die uit school weer thuis komen. Vanavond hopen wij allebei naar het ziekenhuis te gaan.


Foto: Elyanne vindt een speeltje met een spiegel leuk.

zaterdag 2 april 2011

2 april 2011

Elyanne heeft gisteravond de eerste prik gehad voor de hormoonkuur. Het is een vervelend injectie omdat een stroperige vloeistof wordt ingespoten. De bedoeling is dat ze dagelijks twee keer zo'n prik krijgt. Daarnaast krijgt ze de reguliere medicatie en een maagbeschermer vanwege de bijwerkingen van de ACTH-kuur.
Julian is vanmorgen even op bezoek geweest met Sandor. Tijdens het bezoek heeft Elyanne even een heel lichte aanval gehad. Willemien is mee naar huis gegaan en zal in de loop van de dag weer naar het ziekenhuis gaan. Van deze blog is geen rondzendmail verzonden.


Foto: Elyanne vond het bezoek van Julian erg leuk.

vrijdag 1 april 2011

1 april 2011 (2e bericht)

De onderzoeksmolen in het Sophia is vandaag echt op gang gekomen. In dit bericht volgt in de grijze tekst eerst een samenvatting van de gebeurtenissen op 31 maart. Daarna volgt wat er vandaag is gebeurd.


Foto: Elyanne moest heel hard lachen om een gezellige zuster.



Elyanne ligt sinds donderdagmorgen 31 maart in het ziekenhuis. Bij de opname heeft een zuster een en ander doorgesproken en Elyanne onder andere gewogen. Daarna heeft zij een eigen (eenpersoons)kamer gekregen. Willemien blijft daar de komende paar dagen ook slapen.


Foto: ingepakt voor de reis naar het Sophia.

Verder zijn er twee mensen van maatschappelijk werk langs geweest voor een gesprek. De afdelingsarts is eveneens langs geweest en heeft Elyanne kort onderzocht.


Foto: wachten in de ouderkamer voor de opname.


Foto: tijdens het opname-gesprek in de behandelkamer.


Foto: wegen hoort ook bij de opname.

Elyanne heeft donderdagmiddag een ECG (hartfilmpje) gehad. Voor en na de ECG kreeg ze een aanval. De kinderneuroloog is ook langs geweest. Dat Elyanne nog steeds aanvallen heeft, "is nog steeds niet wat we willen."


Foto: tijdens het onderzoek door de afdelingsarts.


Foto: stickers plakken voor de ECG.

Elyanne en Willemien hebben donderdag op vrijdag goed geslapen in het ziekenhuis. Wel had Elyanne forse honger omdat zij vanaf 4 uur niets meer mocht drinken, dus Willemien heeft haar eerst in bad gedaan. Daarna is er bloed geprikt en mocht ze weer drinken.



Vanmorgen is er een EEG gemaakt bij Elyanne. Dat lukte niet zo makkelijk. Elyanne was erg moe en moest daarom meerdere keren wakker gemaakt worden.


Foto: weer stickers plakken, maar nu voor de EEG.

Aan het eind van de morgen zijn haar armen ingesmeerd met een verdovende zalf om het bloedprikken minder pijnlijk te maken. Dat prikken gebeurde uiteindelijk aan het eind van de middag. Omdat er niet voldoende bloed uit de aders kwam, moest er meerdere keren geprikt worden. Uiteindelijk bleven een paar buisjes nog leeg en moet zij binnenkort dus weer geprikt worden om die buisjes alsnog te vullen.


Foto: Willemien troost Elyanne tijdens het prikken.


Foto: bijna in slaap tijdens het bloedprikken

Elyanne heeft verder een ruggenprik gehad. Om die manier wordt hersenvocht of 'liquor' afgetapt voor onderzoek.


Foto: een ruggenprik is een heel nare prik.


Foto: formulieren voor het bloed- en liquoronderzoek.

Heel vervelend is dat ze voortdurend aanvallen heeft. De dokter had daar al voor gewaarschuwd: door de andere omgeving en de drukte kunnen er meer - of soms juist minder - aanvallen optreden. Bij Elyanne zijn het er dus (veel) meer. Die aanvallen zijn één op één te relateren aan onrustige dingen, zoals het wegrijden voor onderzoek of het wakker maken. Hoe meer prikkels, hoe meer aanvallen.


Foto: op een whiteboard worden de aanvallen bijgehouden.

De dokter wil ook graag 24-uurs urine verzamelen, eveneens voor nader (stofwisselings)onderzoek.
Vanavond is bekend geworden dat daadwerkelijk met de ACTH-kuur zal worden begonnen. Dat betekent dat Elyanne heel kwetsbaar wordt voor infecties. In die (eerste) periode willen wij bezoek dan ook graag beperken. Hoe en wat precies, dat weten we nu nog niet. De doktoren zullen daar wel meer over vertellen.


Foto: Sandor kroelt even met Elyanne.

Verder heeft Willemien zojuist te horen gekregen dat het hersenvocht, bloed (voor zover geprikt) en de ECG er goed uit zien. De EEG daarentegen vertoont een duidelijk epileptisch beeld. In tegenstelling tot de berichten over de EEG in het Albert Schweitzer, is de epileptische activiteit niet beperkt tot de rechterhersenhelft, maar komen de activiteiten in heel haar hoofd voor. Een “diffuus” beeld, aldus de dokter. Dat klinkt niet goed, want 'hypsarrhythmia' is typisch het chaotische EEG-beeld dat kenmerkend is voor het syndroom van West. Tijdens de kuur wordt de EEG wekelijks herhaald.
Omdat deze periode rommelig genoeg is, vinden wij het wel erg belangrijk dat er afspraken worden gemaakt vóór een eventueel bezoek. Dat voorkomt ook drukte (en extra aanvallen…) voor Elyanne. De familie heeft per e-mail een telefoonnummer gekregen voor het maken van afspraken. Op die manier hopen wij Elyanne (nog) meer aanvallen te besparen.
Wie Elyanne een kaart wil sturen, kan hier klikken voor het adres.


Foto: heerlijk vrolijk in d'r bedje.

Vanavond blijft Willemien bij Elyanne slapen. Morgen hopen Sandor en Julian even op bezoek te gaan. Willemien gaat dan mee naar Alblasserdam.


Foto: uitzicht vanaf de kamer van Elyanne (en Willemien).

Wat betreft de praktische gang van zaken: er wordt gewerkt aan een 'kookploeg' voor de periode van de kuur. Erg fijn, want dat scheelt in de drukte. Ook de oproep voor de vouwfiets heeft inmiddels succes gehad: geweldig!


Foto: helemaal moe van al het gedoe.

Afhankelijk van de gang van zaken volgt zaterdag of maandag een nieuwe blog.