maandag 30 april 2012

30 april 2012

Koninginnedag

Foto: Elyanne viert gezellig Koninginnedag met broers en zussen.

woensdag 25 april 2012

25 april 2012

De achterliggende weken zijn voor Elyanne redelijk rustig verlopen. Zij volgt nog steeds het ketogeendieet. Begin mei wordt een EEG gemaakt om eind mei te kunnen evalueren of het dieet heeft gedaan wat het had moeten doen.
Omdat het dieet echt een 'hongerdieet' is, waarbij de kinderen wel voldoende energie binnen krijgen, maar slechts mondjesmaat 'echt' eten, is Elyanne fors afgevallen. En als Elyanne een keer meekijkt bij het koffiedrinken of tijdens de maaltijd, kijkt zij bijna het eten uit de mond. Iedere hap volgt ze en soms doet ze haar mondje al open, maar helaas...


Foto: Zus Corianne leest Elyanne voor. Leuk om te zien hoe de broers en zussen genieten van haar en omgekeerd.

Gelukkig hebben in de achterliggende weken geen nieuwe virussen de kop opgestoken. Wel is Elyanne wat verkouden geweest, maar gelukkig viel dat mee. Wat betreft de aanvallen is het naar omstandigheden ook rustig geweest. Dat wil zeggen: Elyanne heeft iedere dag wel schokken en aanvallen laten zien, maar tegelijkertijd is noodmedicatie al even niet nodig geweest. Vanmorgen bijvoorbeeld liet zij een enkele schok zien, was aan haar ogen ook te merken dat er epileptische onrust in haar hoofd was en volgde uiteindelijk één korte en één langere aanval.
Ook reageerde Elyanne in de achterliggende weken best goed op haar omgeving. Het KDC, waar ze nu wekelijks naar toe gaat, vindt ze leuk. Thuis geniet ze van voorlezen en andere activiteiten. Het is leuk om te zien dat zij associatieve reacties laat zien. Bij het zien van bijvoorbeeld de tandenborstel doet zij haar mond alvast open en als ze in een heel goede bui is, dan wil ze nog wel eens zwaaien als ze 'dag-dag' hoort.


Foto: Elyanne kijkt naar de 'visite' in de tuin - een paar eenden die regelmatig komen bedelen om brood.

Een test van de fysiotherapeute heeft laten zien dat zij wat betreft haar ontwikkeling functioneert op het niveau van ongeveer 7 maanden. Dat betekent dat zij zich wel ontwikkelt, maar dat de achterstand aan het oplopen is. Want inmiddels is Elyanne ruim anderhalf.
Dat het redelijk ging, betekent niet dat het rustig was. Integendeel, de achterliggende weken waren voor ons heel intensief. Omdat de zorg voor Elyanne letterlijk en figuurlijk zwaarder wordt, moeten er voorzieningen komen om haar te kunnen helpen. Concreet betekent dat dat de douche en slaapkamer op de eerste verdieping niet meer voldoen. Omdat Elyanne toch een peuter van anderhalf is qua lengte en ook aardig wat weegt (ondanks dat ze is afgevallen), moeten er een badkamer en slaapkamer op de begane grond komen.
Dat betekent dat er óf een aanbouw moet komen óf dat wij moeten gaan verhuizen. Beide opties zijn behoorlijk ingrijpend en vragen veel overleg met de gemeente Alblasserdam, een architect en de bank. Architectenbureau Roos en Ros heeft een planstudie gemaakt voor verbouw. Binnenkort wordt dat plan door een ambtenaar en enkele (medische en bouwtechnische) deskundigen van de gemeente bekeken.


Een ander overleg dat vanmiddag plaats had, was een 'passing' waarbij de ergotherapeute, de fysiotherapeute, een leverancier van hulpmiddelen en een ambtenaar hebben gekeken welke wandelwagen het meest geschikt is voor Elyanne. Die wagen wordt over ongeveer zes weken geleverd. Ook is er gekeken voor een aangepaste autostoel. Die aanpassingen worden vergoed door de burgerlijke gemeente. Een speciale kinderstoel moet ook komen, maar valt weer onder een ander vorm van zorg en wordt waarschijnlijk niet vergoed.
Tot slot is er overleg geweest over verschillende andere vormen van zorg en hulpverlening. Wij zijn bijvoorbeeld op zoek naar iemand - met voldoende medische kennis en kunde van epilepsie - die in voorkomende gevallen kan passen op Elyanne en zorg kan bieden.
Zoals het er nu naar uitziet, wordt het dus voor ons een 'hete' zomer met veel drukte. Al met al vragen dergelijke overleggen en contacten veel tijd en energie - maar ze zijn wel hard nodig om zodat wij thuis voor Elyanne kunnen blijven zorgen.

vrijdag 13 april 2012

13 april 2012

Sinds vorig jaar liep er een genetisch onderzoek naar de oorzaak van Elyanne's syndroom. Gisteren belde de klinisch geneticus om te melden dat er tot nu toe geen bijzonderheden zijn gevonden. Hij heeft erfelijk materiaal en een MRI-scan (van vorig jaar) bestudeerd, maar daarin worden geen afwijkingen gevonden. Omdat het bijzonder is dat een kind op zo'n jonge leeftijd zo'n moeilijk behandelbare vorm van epilepsie heeft, wordt er een genetisch vervolgonderzoek ingezet. Over een poosje volgt ook een nieuwe MRI-scan.

Foto: Met vrolijke groet van Elyanne!

Met Elyanne gaat het ondertussen niet zo goed. Gisteren was zij erg suf en had nergens zin in. Ze hoest erg veel, 'spookt' 's nachts flink door wakker te zijn en door te gillen. Vannacht had ze het erg benauwd doordat ze veel slijm moeilijk kon ophoesten. Vanmorgen ging het even goed (zie foto), maar wel hebben we overleg gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia vanwege het hoesten en de slijmvorming. De arts heeft een antibiotica voorgeschreven en gaat proberen een vernevelingsapparaat te regelen voor thuis.
In z'n algemeenheid worden de beperkingen van Elyanne de laatste tijd steeds duidelijker, waardoor de verzorging intensiever wordt; vanwege die 24-uurs zorg wordt het syndroom van West niet voor niets door wetenschappers als één van de twee zwaarste handicaps beschreven. De aanvallen gaan ook 's nachts door en even doorslapen zit er dan ook niet in. Verder wordt ze groter, zwaarder, maar kan zelf nog niets. Dat maakt het wassen of douchen en aankleden steeds lastiger.
Het is dan ook extra fijn dat Elyanne in het KDC terecht kan. Woensdag is zij daar geweest. Het is de bedoeling dat zij daar voorlopig iedere week één dag naar toe gaat. Als het goed blijft gaan, wordt die ene dag uitgebreid tot twee dagen.

vrijdag 6 april 2012

6 april 2012

In de achterliggende week ging het redelijk goed met Elyanne. Aan het begin van de week liet ze nog iedere dag een aanval of meerdere aanvallen zien, maar de laatste paar dagen is het rustig. Wel is Elyanne weer erg verkouden. Woensdag liep de temperatuur in korte tijd weer hoog op, maar gelukkig zakte de temp in de loop van de nacht. Donderdagmorgen was de temperatuur weer normaal.


Foto's: "Wat een leuk kleurtje" (linksboven); "Het maakt nog geluid ook" (rechtsboven); "Hoe dat zit precies?" (linksonder); "Ik heb geen zin meer" (rechtsonder).

Elyanne is gisteren voor het eerst naar het Kinderdagcentrum (KDC) geweest. Dat was min of meer onverwacht en noodgedwongen, in verband met een begrafenis. Gelukkkig was het geen probleem voor de begeleidsters en mocht Elyanne een dagje komen. De kinderen hebben voor haar gezongen - omdat het de eerste keer was - en Elyanne keek met grote ogen rond, aldus het dagverslag. Ze heeft er lief gespeeld en lekker geslapen. De verkoudheid geeft nog wel wat zorgen: Elyanne hoest en proest veel, maar hopelijk blijft het daar deze keer bij.