zaterdag 31 december 2011

31 december 2011

Oudejaarsdag
Sinds de laatste blog is Elyanne flink verkouden gebleven, maar gelukkig is haar temperatuur niet gestegen. Geen koorts dus; en dat betekent een gezellige en vrolijke Elyanne, die hard 'werkt'. Als ze in de kamer ligt te 'spelen', rollebolt ze van de ene kant van de kamer naar de andere. Ze duwt zich met haar ellebogen een beetje overeind, zodat ze kan zien wat er gebeurt. En ze begint wat brabbelgeluidjes te maken: een beetje gorgelen en 'aah'-achterige geluiden.


Foto: Elyanne ligt te spelen met Gerald. Ze geniet met volle teugen.

De sonde wordt alleen nog voor de medicatie gebruikt. Erg fijn, want het zijn erg veel medicijnen die Elyanne gebruikt en één daarvan vindt ze vreselijk vies. De sonde bespaart haar - en ons - die narigheid. Lastig is wel dat ze de sonde er al een paar keer helemaal of half heeft uitgetrokken in haar enthousiasme.
Vervelender is dat de epilepsie heel hardnekkig de kop blijft opsteken. Meerdere keren per dag heeft ze - vaak stevige - aanvallen. Dat blijft dus spannend: zakt de aanval tijdig af of moet er stesolid worden gegeven?


Afgelopen week hebben we overleg gehad met de diëtiste en epilepsieverpleegkundige van het Sophia. Dat was een voorbereidend gesprek over het ketogeendieet. De voorbereidingen voor dat dieet zijn nu gestart, zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis.
Het is de bedoeling dat op 5 januari opnieuw een EEG wordt gemaakt. Op 25 januari hopen we die met de kinderneuroloog te bespreken. Op dat moment wordt definitief beslist over de start van het dieet. De hoop is dat het dieet de epilepsie verdwijnt of in ieder geval afneemt. Statistisch gezien is dat bij één op de twee kinderen het geval. We hopen en bidden dat, als het dieet daadwerkelijk wordt gestart, het ook voor Elyanne mag helpen.
Pittig gaat het wel worden- voor haar en voor ons. De epilepsieverpleegkundige vergeleek het dieet met een motor die van benzine op gas overschakelt. Dat kan wel, maar gaat vaak met wat horten en stoten. Voor Elyanne betekent dat bijvoorbeeld dat zij suikerziekte kan gaan ontwikkelen. Het wordt ook pittig in de zin dat er goed toezicht op het dieet gehouden moet worden. De epilepsieverpleegkundige gaf het voorbeeld van een kind waarbij het dieet niet leek te lukken. Na weken tobben ontdekten ze dat de 'stoorzender' één suikerhoudende vitaminedruppel per dag was...


Met deze blog wordt een oud jaar afgesloten. Een enerverend jaar, maar ook een jaar waarin de Heere heeft doorgeholpen. 'En wat hebt u dat u niet hebt ontvangen?'

woensdag 21 december 2011

22 december 2011

In de achterliggende dagen was het vooral druk met heel veel gesprekken en geregel. Zo zijn er een aantal intakegesprekken geweest met het Medisch Kinderdagverblijf en de logopediste.


Foto: Om de 'mondmotoriek' van Elyanne te stimuleren, heeft de logopediste een soort rubberen tandenborstel gegeven waarmee over haar kaken moet worden gestreeld.

Fysiek ging het een paar dagen goed met Elyanne, maar sinds maandag is Elyanne weer erg verkouden aan het worden. Ze klinkt erg vol, niest veel en heeft veel last van een 'kriebelneus'. Gevolg daarvan is dat ze veel aan haar neus zit en de sonde al twee keer deels er uit heeft getrokken. Vannacht had ze het erg benauwd. Gelukkig blijft de temperatuur wel goed.
En ondanks alles is en blijft het een vrolijk meisje dat geniet van alles wat er om haar heen gebeurt.

vrijdag 16 december 2011

16 december 2011

Met Elyanne gaat het lichamelijk redelijk. Ook de epilepsie viel vandaag mee. In de achterliggende dagen was het epilepsiebeeld wat meer wisselend.


De afgelopen dagen waren druk door verschillende contacten met een aantal zorgverleners. Zo was vandaag de fysiotherapeut in huis voor Elyanne. En voor de komende weken staan een aantal afspraken gepland met onder meer een logopediste en medewerkers van het kinderdagverblijf. Verder is er weinig nieuws te melden.

woensdag 14 december 2011

14 december 2011

Elyanne is gister aan het eind van de middag thuisgekomen. Lichamelijk is ze weer aardig opgeknapt: de koorts is weggebleven, maar ze ziet nog wel erg wit en is erg moe. De epilepsie steekt wel weer fors de kop op: zowel gisteravond als vanmorgen heeft ze al weer een aantal salaamkrampen gehad. Dat was een voorspelbare reactie op de verandering van omgeving.


Foto's: weer thuis en een beetje aan het spelen.

De neussonde heeft Elyanne nog steeds, zodat Willemien de medicijnen makkelijk kan toedienen. Als het nodig is komt een zuster thuis de neussonde vervangen.
Verder heeft Willemien gisteren een gesprek gehad met de epilepsieverpleegkundige van het Sophia over het ketogeendieet. Ter voorbereiding op het dieet – dat waarschijnlijk in januari start – zijn alvast een hartfilmpje en een ander onderzoek verricht. Verder heeft Willemien uitleg gekregen over het dieet. Tijdens het dieet moet het lichaam van Elyanne overschakelen van het verbranden van glucose (suikers) op ketonen (vetten).


Lichamelijk zitten er een aantal mogelijke nadelen aan het dieet, maar het vraagt ook een heel precieze voedselboekhouding. Uit onderzoek is gebleken dat zo’n 20 procent van de epilepsiepatiënten door zo’n dieet aanvalsvrij wordt en een groot deel van de overige patiënten minder last heeft van aanvallen. Wat dat betreft, is het dus de moeite van het proberen waard.

maandag 12 december 2011

12 december 2011

Langzaamaan gaat het iets beter met Elyanne. Dat begon zaterdagavond: na het eten troffen wij haar overdwars in bed. Zo ligt ze thuis ook regelmatig als ze heeft gespeeld. Zondagmorgen was ze heel erg moe, maar 's avonds was ze ook weer wat vrolijker.


Foto: pap aan de mond en aan de slab, maar gelukkig ook in Elyanne's mond.

Vanmorgen was Elyanne in een gezellige bui, heeft ze lekker gebadderd, maar 's middags verdween het lachen en werd ze erg lusteloos. Elyanne reageerde zelfs niet op het bloedprikken - dat ze normaal gesproken toch echt niet leuk vindt.
Gelukkig is de koorts in de achterliggende dagen verdwenen en weggebleven. De kinderarts was dan ook positief over het herstel. Willemien heeft gevraagd of er iets kan gebeuren om te voorkomen dat Elyanne bij iedere verkoudheid in het ziekenhuis belandt. Omdat het de achterliggende keren om een virus ging, is dat helaas niet mogelijk. Tegen een bacteriële infectie kan antibiotica worden gegeven, maar bij een virale infectie kan dat niet.


Foto: zaterdagavond lag Elyanne lekker dwars in bed te spelen.

Het bloedprikken van vanmiddag was bedoeld om te kijken hoe de ontstekingswaarden momenteel zijn. Als die goed zijn, zou Elyanne wat de kinderarts betreft naar huis mogen. Maar...
Vanmiddag hebben we ook een gesprek gehad met de kinderneuroloog. Die was bepaald niet tevreden over de EEG van vorige week. Er is veel te veel epileptische activiteit zichtbaar. Daarom wordt in een paar weken tijd de hoeveelheid anti-epileptica weer opgehoogd. Daarna volgt weer een EEG. Mocht een en ander niet voldoende hebben geholpen, dan volgt het ketogeen-dieet. Binnenkort worden wij daar over bijgepraat.


Foto: visite voor Elyanne.

Morgen overleggen de artsen over Elyanne. Zoals zij zich nu laat zien, is er misschien voor de kinderarts geen reden meer om haar te houden, maar overweegt de neuroloog haar om neurologische redenen nog wel langer in het ziekenhuis te laten blijven. Kortom, het blijft nog even afwachten.
Verder is Elyanne verwezen naar een logopediste. Die moet gaan kijken naar het slikken van Elyanne. En ondertussen zijn de voorbereidingen gestart voor plaatsing in het Medisch Kinderdagverblijf: binnenkort heeft daar een gesprek over plaats.
Overigens is Elyanne van kamer verhuisd. De kleine neurologiekamer was nodig en daarom ligt ze nu 'op zaal'.
Samenvattend: het gaat lichamelijk beter, maar het epilepsiebeeld is niet gunstig.


Foto: lekker eten bij mama op schoot.

zaterdag 10 december 2011

10 december 2011

Vergeleken met gisteravond is de situatie van Elyanne nog niet of nauwelijks verbeterd. Eten met een lepel wil ze niet, gelukkig drinkt ze wel bij Willemien, maar vanmorgen bleek dat ze opnieuw is afgevallen. Ze slaapt erg veel, is ook heel suf op de momenten dat zij wakker is. Eén lichtpuntje: de koorts is vrijwel verdwenen.
Maandag hopen we overleg te hebben met de arts(en).

vrijdag 9 december 2011

9 december 2011

De situatie van Elyanne is nog niet verbeterd, eerder zorgelijker geworden. Ze drinkt zelf niet genoeg en krijgt daarom melk via de sonde. Bovendien lijkt ze suffer te worden en reageert ze niet goed.


Foto's: vanmiddag was Elyanne heel even helder. De rest van de dag was ze niet of nauwelijks aanspreekbaar.

Ook de kinderarts gaf vandaag aan dat ze nog niet genoeg opknapt. Wel klinken haar longen schoon, maar haar oren zijn (van binnen) rood. Vandaag is er daarom een antibioticakuur gestart, mede omdat de ontstekingswaarden in de achterliggende dagen zijn gestegen. Dat zou er op kunnen wijzen dat er naast het virus ook sprake is van een bacterie.
Ook de epilepsie steekt fors de kop op: ze heeft meer en steviger aanvallen. We maken ons daar dan ook grote zorgen over. Als het goed is, zou vandaag nog een neuroloog langs komen.

donderdag 8 december 2011

8 december 2011

Vannacht ging het naar omstandigheden redelijk met Elyanne. De koorts was nog steeds hoog en ze heeft ook een aanval gehad, maar gelukkig sliep ze wel goed.


Foto: Elyanne reageerde vanmorgen vrolijk toen papa op bezoek kwam.


Gisteravond laat heeft Elyanne een sonde gekregen. Die is met name bedoeld voor medicijnen: omdat Elyanne de medicijnen met heel veel moeite inneemt, kost haar dat veel energie. Door de sonde gaat het wat makkelijker. Verder is er vanmorgen ook wat melk door toegediend, want ze drinkt en eet nog niet goed. Ook is ze erg moe. Logisch, met constant stevige koorts.
Tussen de middag heeft ze een paar hapjes prak op, maar het fruithapje, de pap en borstvoeding wilde ze niet. Als ze aan het eind van de dag niet voldoende heeft gedronken, krijgt ze weer via de sonde.


Foto: even uit bed en lekker bij mama op schoot.

Vanmiddag komt een neuroloog kijken, want de behandelend kinderneuroloog heeft aangegeven dat het EEG-beeld (van vorige week) erg slecht was. Daarom zal er weer een en ander aan de medicatie moeten worden gewijzigd.

woensdag 7 december 2011

7 december 2011 (2e bericht)


Nadat Elyanne vannacht is opgenomen in het ziekenhuis, is de koorts wat afgenomen. Vanmorgen was zij dan ook redelijk aanspreekbaar. Vanmiddag is de situatie aanmerkelijk verslechterd. Elyanne eet en drinkt niet meer en slaapt alleen maar. De situatie doet sterk denken aan die van een paar weken geleden.
Volgens de dokter is inderdaad sprake van een nieuw virus, maar meer informatie is daar op dit moment niet over te geven.

dinsdag 6 december 2011

7 december 2011

Vannacht is Elyanne met de ambulance naar het Sophia gebracht. Ze was (weer) erg ziek en had hoge koorts. In de ambulance heeft ze zuurstof gekregen. De kinderarts heeft haar onderzocht en denkt dat ze opnieuw een virus heeft opgelopen. De situatie is vannacht gestabiliseerd. Vandaag wordt daar verder naar gekeken.

zaterdag 3 december 2011

3 december 2011

Sinds dinsdag is Elyanne nog niet opgeknapt. Ze ziet er witjes uit, eet slecht en heeft een sterk wisselende temperatuur. De epilepsie wisselt eveneens: in achterliggende dagen had ze vrij veel aanvallen, maar vandaag viel het gelukkig weer mee.


Foto: op en top Elyanne, die haar ene hand met de andere vasthoudt en op beide handen zit te sabbelen.

Praktisch is het niet zo fijn dat Elyanne de medicatie niet wil doorslikken: de kepra smaakt namelijk erg vies... Soms duurt het wel een half uur voor Elyanne alle medicijnen binnen heeft.
Dinsdag heeft overleg plaats met de revalidatiearts. De uitslag van de EEG is nog niet bekend.

dinsdag 29 november 2011

29 november 2011

Elyanne heeft vandaag een nieuwe EEG gehad. Deze 'hersenscan' duurde lang en was bedoeld om vast te stellen hoe het gaat met de epilepsie. Tijdens de EEG kreeg Elyanne een fors insult, maar nog vervelender was dat zij het erg benauwd kreeg. Ze moest erg hoesten en 'reutelen'. Dat deed ze de achterliggende dagen ook, maar nu zo erg dat de neuroloog heeft gevraagd om een kinderarts te laten komen.


Foto: gisteren was Elyanne hard aan het lachen met Corianne. Elyanne zit in haar 'bumbo' - een soort stoeltje waarin ze overeind wordt gehouden, zodat ze kan zitten.

De kinderarts heeft Elyanne op de poli onderzocht, waarna Willemien met haar naar de Spoedeisende Hulp moest voor verder onderzoek. Conclusie van het onderzoek was dat zij opnieuw een virus heeft.
Elyanne heeft geen koorts, maar wel verhoging en last van extra (en forse) aanvallen. Hopelijk is het nieuwe virus geen kinkhoest - dat heerst namelijk op school bij de jongens.
Elyanne is gelukkig weer thuis, maar moet wel extra pufjes krijgen en goed in de gaten worden gehouden.

zaterdag 19 november 2011

19 november 2011

In de achterliggende week ging het redelijk goed met Elyanne. Ze had vrij weinig aanvallen, geen koorts en is meestal weer goed te spreken. Wel valt op dat zij erg bleek is en sinds haar ziekenhuisopname de eetlust een beetje weg lijkt te zijn: het gaat erg moeizaam. Drinken is geen probleem.


Foto: met de andere kinderen eten aan tafel.

Sinds een paar dagen rolt zij wat door de kamer: van d'r rug op haar buik, weer op de rug enzovoorts. Kruipen lukt niet, dus moet het maar zo... Erg leuk om te zien!
We waren bang dat ze door haar ziek-zijn een terugslag zou hebben in haar motorische ontwikkeling. Gelukkig is dat niet zo: het oefenen met de fysio pakt ze weer goed op en erg lijkt zelfs iets meer beweging in haar linkerarm te komen. Niet dat ze iets kan beethouden, maar Elyanne klemt haar handje nu wel een beetje vast om dingen waar haar hand - meestal per ongeluk - tegenkomt. Hopelijk zet die ontwikkeling zich door.


Foto's: deze week kwamen twee oma's op bezoek. Elyanne vindt het allemaal erg gezellig.

vrijdag 11 november 2011

11 november 2011

Vanmiddag had Elyanne plotseling weer erg hoge koorts. Ze lag te rillen in bed en was duidelijk ziek. Na overleg met de Spoedeisende Hulp en een neuroloog van het Sophia heeft zij paracetamol gekregen, maar daar reageerde ze niet snel genoeg op. Daarom moest Elyanne naar de Spoedeisende Hulp, waar ze is onderzocht door een neuroloog en kinderarts.


Foto: gisteren was Elyanne lekker aan het spelen.

Op neurologisch gebied was er niets aan de hand - ook al heeft ze vandaag en de vorige dagen erg veel last van flinke epileptische aanvallen.
De kinderarts constateerde dat er waarschijnlijk sprake is van een nieuw virus. Elyanne mocht mee naar huis, maar moet goed in de gaten gehouden worden. Als ze minder gaat drinken of het weer benauwd krijgt, dan moet ze alsnog terug naar het Sophia.

zaterdag 5 november 2011

5 november 2011

In de achterliggende dagen is het naar omstandigheden redelijk goed gegaan met Elyanne. Haar luchtwegen klinken nog erg vol en ze is duidelijk nog niet 'beter', maar ze is wel regelmatig erg vrolijk. Ook het aantal aanvallen viel vandaag mee.


Foto: Elyanne ligt in haar bed te lachen om haar grote zus.

Verder slaapt ze erg veel, speelt weinig en heeft nauwelijks belangstelling voor haar speelgoed. Toch zien we langzaam wat vooruitgang. Hopelijk zet die positieve lijn zich in de komende tijd voort.

donderdag 3 november 2011

3 november 2011

Elyanne is weer thuis! In de loop van de morgen heeft zij een inhalator met medicijnen gekregen waardoor het andere 'pufje' niet meer nodig was. De kinderarts heeft even geluisterd naar haar longen en was tevreden. Daarom was het niet langer noodzakelijk voor Elyanne om in het ziekenhuis te blijven, dus mocht zij aan het eind van de middag mee.


Foto: een dikke kus van Eelke voor zijn zusje.

Dat betekent overigens niet dat ze nu helemaal beter is. Elyanne is nog erg zwak en moe. Ook komt de epilepsie weer opzetten. Willemien sprak de kinderneuroloog en die gaf aan dat Elyanne tijdens ziek-zijn alle energie nodig had om ziekte te boven te komen. Nu dat ziek-zijn wat naar de achtergrond is verdwenen, komt de eplisie weer terug. Meerdere reeksen salaamkrampen zijn het gevolg.


Foto: gezellig bij mama op schoot, kort voor vertrek naar huis.

Gelet op de gezondheid van Elyanne zullen we de komende tijd terughoudend zijn met bezoek. Omdat kinderen makkelijk verkoudheid en ziekten kunnen overbrengen, betekent dat concreet dat er voorlopig geen andere kinderen dan broertjes en zusjes binnen kunnen komen.

We zijn erg blij dat zij weer bij ons thuis mag zijn. In de achterliggende week was het een aantal keren erg spannend, maar de Heere heeft het gebed voor Elyanne willen verhoren. 'Op uw noodgeschrei...' Hopelijk mag zij in de komende tijd nog wat verder opknappen.


Foto: oma moet het goede nieuws ook even horen terwijl Elyanne ligt te drinken.

woensdag 2 november 2011

2 november 2011

Dankdag


Foto: nog vreselijk moe, maar aan de beterende hand.

Gelukkig knapt Elyanne steeds verder op. Ze maakt een veel betere indruk dan een paar dagen geleden, ook al blijft ze nog steeds erg moe. Het 'pufje' dat ze via het zuurstofmasker krijgt, werkt goed: de ademhaling is niet meer zo piepend.


Foto: Elyanne duwt het zuurstofmaskertje weg. Helemaal niet leuk, zo'n ding.


Foto: even overleggen.

Van de bloedkweek zijn de eerste uitslagen terug. Tot nu toe zijn daar geen bijzonderheden uitgekomen. De verwachting van de dokter is dat die ook niet meer zullen komen.
Het infuus is verwijderd. De sonde blijft er nog even in, maar mag waarschijnlijk vanavond worden verwijderd. Tenminste, als het lukt om de medicijnen door de mond toe te dienen.


Foto: een 'praatje' maken met mama.

Verder wil Elyanne wel drinken, maar het lukt nog niet erg goed omdat haar luchtwegen nog te 'vol' zitten. En ze mist op dit moment nog de kracht om goed te drinken.
Tot slot: Elyanne is vandaag verhuisd naar een andere kamer, iets verder op in de gang.


Foto:  kleine verhuizing in het Sophia.

Al met al veel om dankbaar voor te zijn, ondanks de zorgen die er nog zijn. Maar zoals op deze Dankdag in de kerk werd gezongen:

'Gij geeft, dat d' uitgang van de morgen
En van de avond juicht,
En dat men U voor al Uw zorgen
Ootmoedig dank betuigt.

(Psalm 65: 6, berijmd)


Foto: uit bed en bij papa op schoot.

dinsdag 1 november 2011

1 november 2011 (2e bericht)

Elyanne is vandaag weer wat verder opgeknapt. Vanmorgen speelde ze een beetje en was ze goed wakker. Toen Willemien kwam, zat ze in een wandelwagentje - makkelijk met eten geven. Vanavond heeft ze gedronken en fruit gegeten. Volgens de dokter is de kritieke fase nu waarschijnlijk voorbij. De koorts is ook gezakt, soms weg.
Wel is Elyanne heel erg moe; eigenlijk kost alles wat ze doet haar verschrikkelijk veel energie. Vandaar ook dat Sandor haar vanmiddag slapend aantrof.


Foto: gele pakken op bezoek bij Elyanne.

Vandaag is ook duidelijk geworden wat de oorzaak is van haar ziek-zijn: in haar neusslijm is een griepvirus aangetroffen... Dat klinkt niet als iets bijzonders, maar door haar lage weerstand is Elyanne daar erg ziek van geworden. Zo ziek dat de dokter maandag heeft overwogen haar naar de IC over te brengen. Dat zij zo heftig reageert, heeft alles te maken met het feit dat epilepsiepatiënten erg gevoelig zijn voor koorts. Bovendien is de griep kennelijk een erg besmettelijke variant: vanmorgen stonden er vijf gemaskerde gele mannen en vrouwen op haar kamertje.
We wachten nu nog op de uitslag van een bloedkweek. Als die goed is, wordt de antibiotica stopgezet. De sonde mag er dan misschien ook uit. Wel krijgt ze nu om de paar uur een 'pufje' via een maskertje omdat het virus de werking van de longblaasjes vermindert. Het pufje moet een handje helpen.


Foto: een pufje om beter te kunnen ademhalen.

De neuroloog heeft besloten de medicatie tegen de epilepsie weer te gaan afbouwen. Uit voorzorg was die medicatie afgelopen vrijdag weer opgehoogd, maar nu haar ziekte niets met de epilepsie te maken heeft, is die verhoogde dosering niet meer nodig.
Al met al lijkt het dus voorzichtig weer de goede kant op te gaan. Vanzelf zijn we daar erg blij om en dankbaar voor. Het laat wel zien hoe broos wij, mensen, zijn en vooral ook hoe kwetsbaar Elyanne is.

1 november 2011

Gisteravond en vannacht is het goed gegaan met Elyanne. Toen Willemien gisteravond wegging, lag ze een beetje te spelen en was ze vrolijk. De zuster meldde vanmorgen dat ze goed heeft geslapen. Wel heeft ze één langdurige aanval salaamkrampen gehad.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.

maandag 31 oktober 2011

31 oktober (2e bericht)

Vandaag ging het overdag iets beter met Elyanne. De koorts is in de loop van de dag verdwenen. Wel is ze vreselijk moe. Ze drinkt weinig, eet nauwelijks, dus het meeste vocht komt via de sonde en het infuus. In de loop van de middag zijn de kinderarts en de kinderneuroloog langs geweest. Die vonden de situatie iets verbeterd, maar gaven wel aan dat Elyanne voorlopig nog niet naar huis kan
Ook vanavond slaapt Elyanne erg veel. Ze haalt ook erg oppervlakkig adem. Morgenochtend hopen we meer te horen over de oorzaak.
Tenzij zich bijzonderheden voordoen, volgt in de loopt van morgen een nieuwe blog.

31 oktober 2011

Hervormingsdag
Het gaat momenteel niet goed met Elyanne. Vanmorgen werden wij door het ziekenhuis gebeld dat zij vannacht een infuus en sonde heeft gekregen. In deze blog eerst de stand van zaken op dit moment, daarna een overzicht van gisteren.

Vandaag
Vannacht is de temperatuur gestegen tot 40.8. De hartslag was erg hoog - boven de 200. De zuster heeft de kinderarts gewaarschuwd en - zoals gezegd - is er een infuus en een sonde aangebracht. Elyanne heeft veel vocht toegediend gekregen. Mogelijk is er sprake van het RS-virus, maar dat is nog niet bekend. Voor het geval het iets anders is, is uit voorzorg gestart met antibiotica.
Vanmorgen vroeg leek het iets beter te gaan. Wel is Elyanne oververmoeid. Willemien is nu naar het ziekenhuis.


Foto: gistermiddag was Elyanne erg suf.

Gisteren
Gisteren is Elyanne de hele dag erg suf geweest. De temperatuur was piekerig: van 38 graden naar boven de 40. De ademhaling was snel en het was de vraag of ze genoeg vocht binnenkreeg. Bloedonderzoek liet zien dat de ontstekingswaarden verhoogd waren.
's Middags ging het niet goed. Ze was erg grauw en ze staarde 'door je heen'. De zuster van de avonddienst heeft de dokter gewaarschuwd. Elyanne heeft toe een zuurstofmeter gekregen om haar zuurstofgehalte in de gaten te houden. Na een uur knapte ze weer wat op.
Sandor was uit de kerk gebeld en naar het ziekenhuis gegaan. Toen hij aankwam, was Elyanne weer wat levendiger. De temperatuur was toen wel weer aan het stijgen.
's Avonds kwam een van de ouderlingen nog kort op bezoek in het ziekenhuis - erg gewaardeerd.
Vlak voor Willemien naar huis ging, is er nog een longfoto gemaakt. Daarop was niet veel bijzonders te zien.


Foto: gisteravond uitgeput in bed.

Al met al dus veel reden tot grote zorg. Maar God is een almachtige God. Daar gingen de preken van gistermorgen en eigenlijk ook gistermiddag over: 'De HEER', de God der legerscharen, is met ons, hoedt ons in gevaren' (Psalm 46: 4).

zaterdag 29 oktober 2011

29 oktober 2011

Elyanne moet in ieder geval nog een nacht in het Sophia blijven. De dokter is vanmorgen langs geweest en wil haar nog iets langer observeren.
In deze webblog volgt eerst de huidige stand van zaken. Daarna een korte terugblik op gisteren.


Foto: Elyanne sliep vandaag erg veel en was erg suf.

Vandaag
De hele dag is Elyanne al erg suf en slaperig. Willemien heeft haar vanmorgen in bad gedaan, maar toen Sandor vanmiddag kwam, was ze diep in slaap. Tussen het slapen door drinkt ze matig tot goed. De temperatuur die juist was gaan dalen, steeg vanmiddag helaas weer tot bijna 40 graden.


Foto: een fruithapje gaat er met veel moeite in.

Zoals het er nu naar uitziet, denkt de arts dat niet het afbouwen van de medicatie de oorzaak is van Elyanne's klachten, maar een virus. Dat wordt nog verder onderzocht. Voorlopig zijn bij wijze van voorzorgsmaatregel de anti-epilepsiemedicijnen naar bijna de oude dosering teruggebracht.
Al met al is Elyanne wel wat beter dan gistermiddag, maar duidelijk nog hard ziek. Om die reden moet ze dus ook van zaterdag op zondag nog in het ziekenhuis blijven liggen.


Gisteren
De dag begon gisteren juist goed. 's Morgens was Elyanne erg vrolijk na een paar dagen niet zo lekker te zijn geweest - waarschijnlijk doordat zij een nieuwe tand krijgt. En juist begon ze weer een beetje te spelen en wat meer te eten.
's Middags wilde Willemien Elyanne uit bed halen voor een fruithapje en trof haar trillend en schokkend aan. Bovendien had ze van 's morgens géén koorts plotseling ruim 40 graden koorts. Omdat Elyanne ook een ander beeld liet zien dan 'normaal' en het trillen wel op een epileptisch insult leek, heeft zij de spoedeisende hulp gebeld. Die gaven aan dat Willemien een ambulance moest bellen. Sandor is gauw naar huis gekomen en kon nog net in de ambulance instappen.


Foto: Marije was vanmiddag even op bezoek bij haar zusje. Leuk zo'n whiteboard.

Elyanne is in het ziekenhuis onderzocht, maar daarbij zijn geen ernstige dingen ontdekt. Omdat het niet helemaal duidelijk was wat de oorzaak van het rare trillen en schokken was, moest Elyanne dus ter observatie blijven.
Vannacht ging het redelijk goed. Wel had Elyanne gisteravond laat nog een paar kleine aanvallen.
De andere kinderen zijn zowel gisteren als vandaag her en der opgevangen.


Foto: een kleine beetje actief toen papa en mama weggingen.

Al met al was het stevig schrikken en zijn er weer grote zorgen voor onze jongste dametje. Aan de andere kant heeft de Heere Zijn sparende en bewarende hand nog over haar willen uitstrekken.

vrijdag 28 oktober 2011

28 oktober 2011

Rond vier uur vanmiddag is Elyanne per ambulance naar het Sophia gebracht. Willemien trof haar vanmiddag in bed trillend en met hoge koorts aan. Omdat het mogelijk een ernstig insult betrof, is zij per ambulance weggebracht.
Op dit moment is de situatie stabiel. Mogelijk is het geen epileptisch insult, maar een koortsstuip geweest. Vannacht blijven Elyanne en Willemien in het ziekenhuis. Morgen volgt meer info.

woensdag 19 oktober 2011

19 oktober 2011

Op dit moment is er weinig nieuws te melden over Elyanne. Dinsdag zijn wij wezen kijken in het MKD.


Foto: even poseren voor een nette foto.

woensdag 12 oktober 2011

12 oktober 2011

Vandaag is Willemien met Elyanne naar de kinderneuroloog in het Erasmus geweest. Het is de bedoeling dat een deel van de medicijnen van Elyanne heel langzaam wordt afgebouwd om schadelijke bijwerkingen aan het zichtveld te voorkomen. In plaats van dat medicijn zal een ander medicijn worden gegeven. helaas kan ook dit medicijn bij hoge dosering bijwerkingen geven en tot sufheid van Elyanne leiden. Het zal dus opnieuw een zoektocht zijn naar een goed evenwicht.


Foto: lekker spelen in de box; met rechts lukt dat goed, met links helaas niet of nauwelijks.

Mocht blijken dat het medicijn toch niet aanslaat, dan gaat de dokter alsnog een ketogeendieet overwegen.
Verder heeft de kinderneuroloog Elyanne verwezen naar een revalidatiearts. Het is de bedoeling dat Elyanne dan naar een medisch kinderdagverblijf (MKD) gaat waar in samenwerking met de revalidatiecentra in Rotterdam (Rijndam) en Dordrecht (De Waarden) wordt gegekeken wat voor haar nodig is.
De dokter deelde verder mee dat alle onderzoeken op één na zijn afgerond. Uit deze onderzoeken zijn geen bijzonderheden gekomen. De diagnose van Elyanne blijft dus: syndroom van West, zonder aanwijsbare oorzaak. Zodra het laatste onderzoek binnen is, horen wij de uitslag.


Foto: de laatste dagen heeft Elyanne veel 'vreemde' epileptische aanvallen waarbij ze haar gezicht tot een vreemde grimas vertrekt.

Mocht ook dat allerlaatste onderzoek geen oorzaak aanwijzen, dan is het wachten op eventuele uiterlijke kenmerken die horen bij een bepaalde oorzaak. Een andere stand van de tanden kan zo'n kenmerk zijn of een bepaalde gezichtsverandering.
Gisteren kregen wij een rapportage van de fyiotherapeute. Zij heeft Elyanne 'gescoord' wat betreft haar ontwikkeling. Ten opzichte van een test die Elyanne enkele weken geleden heeft gekregen, is er een kleine vooruitgang zichtbaar. Zo kan ze langer zelfstandig zitten dan toen.
Al met al is er reden genoeg voor veel zorg. Aan de andere kant mogen we ook de trouwe zorg van de Heere opmerken, Die (kleine) vooruitgang geeft en krachten schenkt.

Tot slot: hartelijk bedankt voor alle kaarten, mails en cadeaus ter gelegenheid van de verjaardag van Elyanne. Erg leuk voor haar en fijn voor ons.

dinsdag 4 oktober 2011

5 oktober 2011

Hoera! Elyanne is vandaag één jaar geworden. Vanmorgen vroeg hebben we dat met de kinderen gevierd; vrijdag wordt dat wat uitgebreider gedaan.


Foto: Vanmorgen in alle vroegte.

Elyanne snapt er zelf nog niet zoveel van. Wel vindt ze de kaarten - het waren er een heleboel vandaag: bedankt! - en slingers erg leuk: al die kleurtjes...
Voor ons is het wel een bijzondere verjaardag. Na bijna een heel jaar vol zorgen en momenten waarop we echt bang waren haar te verliezen, is het een voorrecht om Elyanne nog te mogen hebben en voor haar te mogen zorgen. Daar zijn we blij mee en dankbaar voor.
Vanmiddag kwam de fysiotherapeute langs. Ze bracht niet alleen een leuk cadeautje mee voor Elyanne, maar ook voor ons. Ze zei namelijk dat Elyanne zich de laatste twee weken snel heeft ontwikkeld. Dat is bijvoorbeeld te merken aan haar 'hoofdbalans'. Ook kan Elyanne nu best 'lang' zelfstandig zitten: 15 tot 20 seconden...














Foto's: Keihard werken voor de fysio.

En een verjaardag is een echte fotodag. Hieronder een aantal impressies van vanmorgen en vanmiddag.


Foto: 'Zijn al die cadeautjes voor mij?'


Foto: 'Geen idee wat me allemaal overkomt'.


Foto: Omringd door broers en zussen.



Foto: Eindelijk een Van Leeuwen-met-krullen.


Foto: Hier is mama toch wel trots op!











Foto's: 'Papa zoekt het maar uit met al die foto's...'


Foto: Grapjes maken met Gerald en Corianne.


Foto: En dit is al weer een jaar geleden...