donderdag 31 mei 2012

31 mei 2012

Elyanne is erg onrustig. Vanmorgen vroeg vertelde de zuster dat ze lag te spelen en te kletsen in bed. Dat klonk gezellig, maar de rest van de dag was ze hyperactief en schichtig. Echt anders dan de Elyanne die wij kennen: armen en benen die voortdurend bewogen, huilerig en duidelijk niet lekker. Als Elyanne wakker is, moppert ze veel. In bed vindt ze het niet fijn, maar uit bed is het ook niks.
Sinds vanmiddag is de Dormicum-pomp stopgezet. Wellicht dat dat voor de onrust zorgt: sommige kinderen raken geïrriteerd door dit medicijn.
Vanmorgen is geprobeerd om de zuurstof stop te zetten, maar dat bleek niet te kunnen; de zuurstofwaarde daalde te hard. Dat kan te maken hebben met een infectie van de bovenste luchtwegen. Elyanne klinkt namelijk erg 'vol' en heeft een reutelende ademhaling. Gelukkig blijft de temperatuur netjes.

woensdag 30 mei 2012

30 mei 2012 (2e bericht)

Ook vanmiddag heeft Elyanne weer veel geslapen. De paar keer dat ze wakker is geweest, heeft ze nu en dan wel schokjes en salaamkrampen laten zien. Toch is het algemene beeld rustiger en beter dan gisteren.


De arts wil verder gaan met het afbouwen van de medicatie via het infuus. Hopelijk lukt dat zonder opnieuw aanvallen uit te lokken.


Foto's: Elyanne is even helemaal uitgeteld.


Foto: Marije op bezoek bij Elyanne.


Foto's: Elyanne gistermorgen, nog voor ze naar het ziekenhuis moest.




Foto: Elyanne afgelopen zaterdag bij Sandor op schoot. Genieten van een ketogeen-ijsje!

30 mei 2012

Elyanne heeft vannacht diep geslapen. Toen Willemien vanmorgen bij haar kwam, sliep ze nog steeds. De dokter had gisteravond al gezegd dat Elyanne compleet 'op' is door de combinatie van alle gebeurtenissen, de hoge koorts en de langdurige epilepsie. De verschillende medicijnen zullen daar ook een rol bij spelen: Dormicum wordt niet voor niets ook bij slaapproblemen gegeven...
Rond half tien werd Elyanne wakker en heeft ze tot nu toe - op het moment van schrijven dus een half uur na het wakker worden - geen aanvallen laten zien.
De koorts is nu ook gezakt. Gisteravond was die nog erg hoog, boven de 40 graden. Zo'n hoge temperatuur is vaak een uitlokkende factor voor epilepsie. Meestal verminderen de aanvallen zodra de koorts zakt.
De dokter is net ook langs geweest en gaf aan dat de bloeduitslagen weinig bijzonderheden lieten zien. Wel waren de ontstekingswaarden iets verhoogd, wat past bij een virale infectie. De longfoto was schoon en de rode vlekjes zijn wat verminderd.
Gisteravond lazen wij uit het dagboek over de Kananese vrouw, die met de nood van haar dochter riep: 'Heere, Zoon van David, ontferm U over mij!' Het was een wonder dat de Heere haar - een heidense vrouw - wilde verhoren. En wat zou het een wonder zijn als de Heere Zich ook zo over Elyanne zou willen ontfermen.

dinsdag 29 mei 2012

29 mei 2012 (2e bericht)

Sinds het eind van de morgen ligt  Elyanne in het ziekenhuis. Hoge koorts heeft geleid tot een reeks aanvallen die tot nu toe nog steeds voortduren. De toestand van Elyanne wordt 'status epilepticus' genoemd en is behoorlijk kritiek.
Medicatie heeft tot nu toe weinig effect gehad: op de Spoedeisende Hulp heeft Elyanne Stesolid gehad, twee Dormicum-injecties, een Diphantoïne-infuus, nog een Dormicum-injectie en een Dormicum-infuus. De situatie leek zich toen iets te stabiliseren, waarop zij naar de afdeling is overgebracht. Daar bleek opnieuw een Dormicum-injectie nodig en is ook het infuus 'opgeschroefd'.
Vanmorgen hebben twee artsen van kindergeneeskunde naar Elyanne gekeken voor de benauwdheid en de vlekken op haar buik. Omdat de epilepsie nu een acuter en gevaarlijker probleem is, zijn er in de loop van de middag en avond nog vijf artsen van kinderneurologie langs geweest.
Elyanne moet in het ziekenhuis blijven in een poging de epilepsie onder controle te krijgen.

29 mei 2012

Elyanne ligt momenteel op de Spoedeisende Hulp in het Sophia vanwege hoge koorts. Gisteravond had zij een lange, zware aanval. Vanmorgen bleek bij de controletemp dat zij bijna 40 graden koorts had. Ook de ademhaling verliep moeizaam, zodat wij haar thuis zuurstof hebben gegeven - sinds de kritieke situatie in januari hebben wij een paar flessen zuurstof op voorraad.
Aan het eind van de ochtend verslechterde de situatie. Willemien is met Elyanne naar het Sophia gegaan, Sandor is vanuit school naar het ziekenhuis gereden.
In het ziekenhuis verslechterde de situatie verder: Elyanne heeft veel last van epilepsie en heeft het erg benauwd. Regelmatig is ze nauwelijks aanspreekbaar en absent. Momenteel ligt ze aan de zuurstof.
De kinderarts is geweest, de neuroloog hoopt straks te komen. Er is bloed afgenomen voor verschillende bloedonderzoeken. Ook is er een longfoto gemaakt om te kijken of er sprake is van een longontsteking. Omdat Elyanne ook vlekken op haar buik laat zien, wordt er ook gekeken of er sprake is van waterpokken of iets dergelijks.

dinsdag 22 mei 2012

22 mei 2012

Vandaag zijn wij met Elyanne bij de diëtiste, epilepsieverpleegkundige en kinderneuroloog geweest. Doel van de gesprekken was het evalueren van het ketogendieet, zoals Elyanne dat in de achterliggende drie maanden heeft gevolgd.


Foto: Elyanne in een supergezellige bui.

De uitkomst van de evaluatie viel een beetje mee: wij hadden - op grond van de aanvallen die wij dagelijks meerdere keren zien - gerekend op een slechte boodschap. Het EEG dat Elyanne onlangs had, viel echter mee: een verbetering van ongeveer een kwart. Maar, zoals de arts aangaf, het is niet duidelijk waar die verbetering door komt. Is het een gevolg van een dieet of is de verbetering gevolg van de aanpassing van de medicatie? Bovendien was de vorige EEG gemaakt in een tijd dat het erg slecht ging met Elyanne, terwijl het nu een aantal weken redelijk gaat.


Foto: Het aanrecht na een middag koken voor Elyanne.

Om die reden hebben de diëtiste, verpleegkundige en arts voorgesteld om het dieet nog drie maanden voort te zetten. In die drie maanden kan Elyanne hopelijk ongestoord het dieet volgen. Daarna kan dan goed gekeken worden naar het effect van het dieet.

 
Foto: Het resultaat van het koken - één hele maaltijd voor Elyanne.

Ook al betekent dit opnieuw een vrij intensieve periode van zorg en verzorging, het is fijn dat we het nog een keer kunnen proberen met het dieet. Menselijkerwijs gesproken hebben we er dan alles aangedaan om Elyanne te helpen. Dat is reden voor veel dankbaarheid: de Heere geeft meer dan verwacht - en oneindig veel meer dan verdiend. Worden niet twee musjes om een penningsken verkocht? En niet een van deze zal op de aarde vallen zonder uw Vader. [...] Vreest dan niet; gij gaat vele musjes te boven (Mattheüs 10: 29 en 31).
Het dieet wordt iets aangepast: Elyanne mag straks een klein beetje brood. Waarschijnlijk vindt ze dat wel fijn, want de laatste tijd kijkt ze ons het eten nog niet niet van het bord... Ook is het de bedoeling dat ze iets meer eten krijgt, omdat haar gewicht wat achterblijft. Hopelijk wordt deze nieuwe poging gezegend en mag de epilepsie verder verminderen - want zolang die aanvallen zo vaak, zo veel en regelmatig ook zo heftig de kop opsteken, heeft Elyanne geen mogelijkheid om zich te ontwikkelen.

Foto: Elyanne groeit flink door...

Tussen alle bedrijven door heeft Elyanne vorige week haar neussonde er drie keer  uitgetrokken. Niet zo handig, want die sonde is nodig voor de 'ketogene melk'. De verpleegkundigen van het extramurale team van het Albert Schweitzer hebben de sonde steeds weer opnieuw ingebracht: niet leuk, wel nodig.


Foto: Even zonder sonde - reden genoeg voor een lach.

Naast de medische kant van de zorg voor Elyanne is er ook de praktische kant: maandagavond hebben we uitvoerig overleg gehad met de architect om te komen tot een ontwerp voor een verbouwing. Daarnaast is er nog andere papieren 'rompslomp' - maar hopelijk helpt het om onze kleine jongedame zo goed mogelijk te helpen en te kunnen verzorgen.

dinsdag 15 mei 2012

15 mei 2012

Het gaat niet slecht, maar ook niet goed met Elyanne. Meestal is zij  wel vrolijk en gezellig, maar regelmatig heeft ze een flinke epileptische aanvallen. Vorige week had ze opeens verhoging en ook de bloedsuiker- en ketonenwaarden wisselen nogal. Die dingen zorgen iedere keer weer voor een 'piek' in de spanningsboog.


Foto: Elyanne tijdens de EEG, vorige week maandag. De rode strepen zijn potloodstreepjes.

Afgezien van die dingen, is er nog voldoende dat de aandacht vraagt. Gewerkt wordt aan tekeningen voor een aanbouw, waarin een badkamer en slaapkamer voor Elyanne een plaats moeten krijgen. Die verbouwplannen betekenen een hele hoop geregel en brengen ook veel papierwerk met zich mee.
Elyanne laat de laatste tijd flink van zich horen: overdag maakt ze veel geluid - vaak ongecontroleerde gillen, maar het klinkt ons als muziek in de oren. Meestal tenminste - want af en toe laat ze haar enthousiasme ook 's avonds of zelfs 's nachts merken...
Op het KDC heeft Elyanne vorige week 'geverfd': vingers in de verf en kliederen maar! Resultaat was een veelvervige fles als moederdagcadeau...


Foto: Elyanne met haar kunstwerk.

Vorige week maandag was Elyanne in het Sophia voor een EEG. De uitslag daarvan hopen we 22 mei te horen, maar wij houden rekening met een niet zo'n gunstige uitslag, omdat Elyanne te veel epileptische activiteit laat zien.


Foto: Beplakt en bepleisterd tijdens de EEG. Elyanne vond het allemaal best.

Vandaag was Elyanne bij de kinderarts in het Albert Schweitzer-ziekenhuis. De dokter was goed te spreken over haar lichamelijke gezondheid - Elyanne heeft al een tijdje geen last meer gehad van virussen en dergelijke. Sinds een tijdje heeft ze een onderhoudsdosis antibiotica en die lijkt te helpen. Tot het écht mooi weer is, worden die antibiotica toegediend. Daarna zal worden uitgeprobeerd of het ook zonder die medicijnen goed blijft gaan.
Elyanne heeft verder zalf gekregen voor een paar eczeemplekken op haar arm.

zaterdag 5 mei 2012

4 mei 2012

Ging het afgelopen maandag nog redelijk goed, de laatste paar dagen heeft Elyanne veel en vaak zware aanvallen. Vandaag waren dat in ieder geval vijf stevige aanvallen, waarbij aan het begin van de vanavond noodmedicatie nodig was. Een uurtje later kreeg ze echter nog een keer een aanval.


Foto: Op Koninginnedag ging het nog redelijk goed met Elyanne.

Ze oogt nu heel onrustig en huilt ook veel. Waarschijnlijk is ze weer ziek aan het worden. Aan haar huilen te horen, kan het goed zijn dat ze een zere keel krijgt - net als een paar broertjes en zusjes, die momenteel ook ziek zijn.
Afgelopen dinsdag heeft er weer een gesprek plaats gehad met de WMO-ambtenaar en een adviseur over aanpassingen voor Elyanne.
Aanstaande maandag moet Elyanne weer naar het Sophia voor een EEG.