donderdag 30 december 2010

Donderdag 30 december

Om maar met de deur in huis te vallen: vanmiddag hebben wij gehoord dat de MRI-scan toch geslaagd is en dat op de scan géén afwijkingen zijn gevonden. Die verblijdende uitslag overrompelde ons zo dat wij het letterlijk eerst niet konden geloven: zondag vreesden wij nog voor het leven van Elyanne en werden wij voorbereid op de mogelijkheid dat zij levenslang verstandelijk gehandicapt zou worden, zijn of blijven en nu - na een paar dagen van grote spanning - mogen wij horen dat er niets te vinden is...

Dit werk is door Gods alvermogen,
Door 's HEEREN hand alleen geschied;
Het is een wonder in onz' ogen:
Wij zien het, maar doorgronden 't niet.

(Psalm 118: 11, berijmd)

Dat er geen grote afwijkingen - een hersentumor, hersenbloeding of andere ernstige dingen - zijn gevonden, betekent overigens niet dat er niets aan de hand is. Integendeel, Elyanne hééft epilepsie. De medicijnen moet zij dan ook blijven gebruiken om te voorkomen dat de aanvallen terug komen. Alleen, de oorzaak van de epilepsie is niet gevonden. De verdere onderzoeken worden daarom voortgezet.



Foto: oma Van Leeuwen kwam vanmorgen met opa even op bezoek.

Uit die onderzoeken zou een oorzaak naar voren kunnen komen, maar het is ook mogelijk dat er nooit iets wordt gevonden. Dat kan bijvoorbeeld in het geval de epilepsie wordt veroorzaakt door een klein litteken in de hersenen - aldus de kinderneuroloog.
Vanmiddag is het huidonderzoek gewoon doorgegaan en er zijn geen vlekken gevonden die op een bepaald syndroom wijzen. Voor aanstaande dinsdag hebben wij een afspraak staan bij de kinderneuroloog. Want vragen zijn er nog genoeg: hoe definitief is de uitslag, kan Elyanne dit overgroeien, hoe, wat, wanneer?



Foto: onderzoek bij de huidarts. Wel een beetje koud, zo in je blootje op tafel.

Het is de bedoeling dat Eelke vanavond al naar huis komt. Voor hem is het goed om rustig, zonder al te grote overgangen te wennen aan de nieuwe situatie. Over de andere kinderen moeten we nog overleggen met de logeeradressen.
In de achterliggende dagen hebben wij mogen ervaren hoe belangrijk het meeleven van familie, vrienden, buren en bekenden is. Iedereen die op de een of andere manier - met een mailtje, kaartje, bezoek, oliebollen, oppas of wat dan ook - heeft geholpen: heel hartelijk dank. Belangrijker nog: dank ook voor de vele gebeden. God is goed geweest voor Elyanne en voor ons. Hij heeft deze verblijdende uitkomst willen geven boven hopen, verwachten en bidden. Niet om iets in ons of omdat ons gebed zoveel waard is, maar wel tot Zijn eer en tot heil van zondige mensen. Of veracht gij den rijkdom Zijner goedertierenheid, en verdraagzaamheid, en lankmoedigheid, niet wetende, dat de goedertierenheid Gods u tot bekering leidt? (Romeinen 2: 4). Wonderlijk hoe de Heere alles wel heeft willen maken...

Gezien deze verblijdende ontwikkelingen, zal de frequentie van berichtgeving op deze weblog afnemen. Het eerst volgende bericht zal bij leven en welzijn volgen na het bezoek aan de kinderneuroloog op dinsdag 4 januari.


Foto: terug op de thuisbasis, met een lekkere knuffel in bed en een paar naast het bed.

woensdag 29 december 2010

Woensdag 29 december

Elyanne is weer thuis! Dat is fijn, ook al betekent het niet dat de zorgen weg zijn. Het betekent wel dat de situatie nu stabiel is. De medicatie vermindert de hersenactiviteiten van Elyanne, waardoor aanvallen achterwege blijven.


Foto: Elyanne weer in haar eigen wiegje.

Wij hadden gehoopt vandaag wat meer duidelijkheid te krijgen. Helaas is die duidelijkheid er nog niet. Morgen hopen wij een telefoontje van het ziekenhuis te krijgen. Dan weten wij of we de neuroloog nog te spreken krijgen over de uitslag van de MRI-scan. Wel is inmiddels duidelijk dat de scan niet helemaal is gelukt: Elyanne heeft daar niet genoeg voor stil gelegen. Het is de vraag of die scan nu voldoende info biedt om een diagnose te kunnen stellen.
Het onderzoek bij de oogarts in het ziekenhuis in Zwijndrecht verliep voorspoedig: hij kon geen afwijkingen vinden. Die afwijkingen zouden op een bepaalde erfelijke ziekte kunnen wijzen, waar epilepsie en oogafwijkingen symptomen van zijn.


Foto: voorbereidingen voor het onderzoek door de oogarts.

Morgen hopen wij ’s middags naar de dermatoloog in Amstelwijck te gaan.
Al met al veel reden tot blijdschap: onze kleine is thuis, de situatie is stabiel, de medicijnen lijken te werken en het is heel fijn dat onze andere kinderen elders opgevangen worden. Vanmiddag lazen wij het gedeelte over de zieke man in Bethesda (Johannes 5: 1-15). Die man had er 38 jaar gelegen… Voor ons waren het vijf slopende dagen… Die man zei: Heere, ik heb geen mens, om mij te werpen in het badwater, wanneer het water beroerd wordt. Wij zijn blij met alle mensen rondom ons heen die meeleven, meedenken en meebidden. Hartelijk dank daarvoor.


Foto: gezellig lachen en praten tegen mama.


Foto: voor het laatst een beetje spelen in het ziekenhuis.

Naast deze zegeningen blijven echter de grote zorgen voor de toekomst. Nu Elyanne weer blozend in haar wiegje ligt, is dat niet het eerste waar je aan denkt. Maar feit is dat wij vanaf nu altijd een spuitje met Diazepam bij de hand moeten houden, voor het geval ze weer een aanval krijgt... Feit is ook dat er ernstige afwijkingen in het frontale gedeelte van haar rechterhersenenhelft zijn vastgesteld. De onzekerheid over de gevolgen van die afwijkingen blijft ons dus nog een tijdje in spanning houden.
Deze dag hopen wij het verder rustig aan te doen: huishouden een beetje op orde brengen, praten en (veel) rusten.


Foto: net thuis uit het ziekenhuis.

dinsdag 28 december 2010

Dinsdag 28 december 2010 (2e bericht)

Vandaag werd dus niet de dag van de (eerste) uitslagen, want helaas lukte het de artsen niet om de MRI-scan voldoende te bekijken. Dat is jammer, maar de doktoren en het verplegend personeel doen hun uiterste best. Het is fijn om te zien hoe iedereen probeert om mee te denken, mee te helpen.
Het is nu de bedoeling dat wij morgen om een uur of half 12 de uitslag van de MRI te horen krijgen. Daarna gaat Elyanne - waarschijnlijk met de ambulance - naar een andere locatie van het ziekenhuis. Daar krijgt ze verdere onderzoeken, waarnaar ze weer naar d'r 'eigen' kamertje terug mag.


Foto: heerlijk in d'r 'eigen' bedje.

Gelukkig heeft ze vandaag geen aanvallen meer gehad. Aan het eind van de middag hebben de artsen opnieuw een poging gewaagd voor een bloedonderzoek. Dit keer lukte het wel, dus dat bloed zit nu in de onderzoekspijplijn.
Willemien heeft inmiddels in het ziekenhuis een soort eigen huiskamer... Hoewel het soms even druk is met alle toestanden en onderzoeken, zijn er ook momenten dat het erg rustig is. Om de verveling tegen te gaan, heeft ze vandaag maar een hele tas met werk voor Hand & Spandiensten meegenomen. En in de gang staat een grote doos klaar met foto's die nog moeten worden ingeplakt.
Sandor heeft het nu rustig thuis: vanavond zijn Gerald en Corianne door Janneke, een zus van Willemien, opgehaald. De tweeling kan nu even logeren in Kootwijkerbroek. Dat scheelt in de toch al onrustige situatie. Ook wat betreft het werk is het rustig: deze week was op vandaag na vrij gepland. Vandaag is Sandor even bij Drukkerij Verloop langs gegaan voor de vormgeving van Daniël. Collega Laurens Kroon was zo vriendelijk zich met de inhoud te bemoeien; heel fijn!
Weinig nieuws dus, maar de situatie blijft - helaas - onverminderd zorgvol.


Foto: even wakker tijdens het verschonen.

Fijn om te merken dat veel mensen meeleven. Dank voor alle blijken van betrokkenheid. Wat betreft bezoek: dat blijft voorlopig beperkt tot directe familie. Vandaag zijn Janneke en twee broers van Sandor heel even langs geweest. Post is daarom makkelijker:

Elyanne van Leeuwen
Albert Schweitzerziekenhuis, locatie Dordwijk
afdeling T1, kamer 4
Postbus 444
3300 AK DORDRECHT

Dinsdag 28 december

Vannacht en vanmorgen zijn voorspoedig verlopen. Elyanne heeft goed geslapen, Willemien jammer genoeg iets minder goed. Leuk om te lezen in het dossier van de kleine patiënt: “Elyanne ging in bad, is vrolijk en drinkt prima uit de borst.”
Omdat de oudste drie heerlijk in Zeeland logeren, is het thuis ook rustig. Gerald en Corianne hebben bij de tweeling van de buren gespeeld. Dat kan in de Twee-Lingestraat…


Foto: Gerald en Corianne vermaken zich prima

Vandaag is het een spannende dag met veel onderzoeken en hopelijk ook wat eerste uitslagen. Om een uur of twaalf werd Elyanne voor een MRI-scan opgehaald door een zuster en een co-assistent. De scan is erg belangrijk omdat daar de locatie, de omvang en dus ook de impact van de hersenbeschadiging op te zien zijn. Aan de hand van de scan kunnen dan conclusies worden getrokken. Misschien krijgen wij de uitslag vanmiddag nog te horen. Willemien ‘mocht’ mee de scanner in om Elyanne stil te houden. Gehoorbeschemers op, want het ding maakt een enorme herrie.


Foto: op weg naar de MRI-scanner. In de verte nadert collega Neelke met een tas vol lekkers...



Foto: samen met mama in de scanner.


Foto: Na het MRI-onderzoek mocht ze even warm in bad.

Na de scan en het bad werd geprobeerd (opnieuw) bloed af te nemen bij Elyanne. Het is de bedoeling dat er uitgebreid bloed- en urineonderzoek zal plaats hebben, maar dat kan niet in Dordrecht, maar moet in Rotterdam. Helaas lukt het tot twee keer toe niet om Elyanne goed aan te prikken. Erg vervelend voor de kleine, die van verdriet in slaap viel. (De uitslag van dit onderzoek laat overigens sowieso enkele weken op zich wachten.)


Foto: eerste poging bij het bloedprikken.

maandag 27 december 2010

Maandag 27 december 2010 (2e bericht)

Vandaag is het heel goed gegaan met Elyanne. Ze heeft geen nieuwe aanvallen meer gehad - de medicijnen lijken daarmee goed aan te slaan. Wel is ze erg suf van de medicijnen.
Toen Willemien - die vanmiddag even thuis is geweest - weer in het ziekenhuis kwam, was Elyanne wakkeer en volop aan het lachen en 'kletsen'. Dat was erg fijn. Ook vanavond toen Sandor kwam, was het een gezellige boel. Wie niet beter weet, zou denken dat er niets aan de hand is.



Foto: mama zorgt voor een schone broek.

Helaas is dat niet het geval. De kinderneuroloog is vandaag geweest en die gaf aan dat een bepaalde bloedwaarde nog steeds te hoog is. Of Elyanne het syndroom van West heeft, wordt steeds minder waarschijnlijk, maar wat er dan wel aan de hand is blijft nog een vraagteken.
Morgen heeft er als het goed is een MRI-scan plaats. Later in de week volgen een oogonderzoek en een bezoek aan de dermatoloog. Dat laatste is in verband met mogelijke vlekken op de huid, die kunnen wijzen op een bepaalde vorm van epilepsie.



Foto: een goed gesprek met papa.

Al het meeleven en de geweldige hulp van familie en buren is heel fijn - volgens pa Van Leeuwen is het de vraag of er in Nederland nog zo'n straat is als de Lingestraat.
Al met al is er dus reden tot zorg, maar ook veel reden tot dankbaarheid: de medicijnen die aan lijken te slaan, de voorspoedige en goede zorg, het meeleven. Vanavond lazen wij de geschiedenis over de wonderlijke visvangst (Lukas 5: 1-11). Simon Petrus belijdt het daar: 'Heere! ga uit van mij; want ik ben een zondig mens.' Want verbaasdheid had hem bevangen. En dat is helemaal waar: niets verdiend en toch veel gekregen!

Bezoek, mail, sms en telefoon

Het is fijn dat (inmiddels al veel) mensen meeleven. Dat waarderen wij erg. Omdat de situatie rond Elyanne veel van ons vraagt, is het echter prettig als er geen bezoek in het ziekenhuis komt anders dan grootouders. Dat heeft mede ook te maken met het feit dat Elyanne en wij nogal eens onbereikbaar zullen zijn in verband met onderzoeken en dergelijke.
Mails worden sporadisch gelezen, sms wordt wel gelezen, maar beiden zullen vaak niet worden beantwoord. Een vriendelijk verzoek om telefoontjes zoveel mogelijk te beperken. Wij zullen proberen via deze blog en de mail de meest recente stand van zaken te melden.
Fijn is dat buren en familie alle zeilen bijzetten om ons te helpen. Dat is bij alle zorgen die er zijn een zegen.

Maandag 27 december 2010

Elyanne en Willemien hebben allebei flink geslapen. Door de medicatie is Elyanne erg slaperig. De kinderneuroloog die 's morgens kwam, vertelde Willemien dat er nog veel onderzoek nodig is. De diagnose dat er sprake is van het syndroom van West deelde zij niet direct. Wat het dan wel is of wel zou zijn, is onderwerp van nader onderzoek. Fijn is dat Elyanne geen aanvallen meer heeft gehad.


Foto: door de medicijnen slaapt Elyanne diep.

Sandor is halverwege de morgen gekomen met Corianne: "Ejanne siekehuis." Ook de pastoraal medewerker van de Geref. Gem. te Alblasserdam, oud. Van Bochoven, kwam op bezoek. Hij las met ons de geschiedenis van de 'maanzieke jongen' (Markus 9: 14-29). Brengt hem tot Mij - het enige Adres, ook voor Elyanne.
Pa Van Leeuwen kwam ook even langs - makkelijk dat politiebureau naast het ziekenhuis.
De kinderarts die aan het eind van de morgen langs kwam, vertelde dat Elyanne waarschijnlijk aan het eind van de middag verdere onderzoeken zal krijgen.

Zondag 26 december

Elyanne en Willemien hebben de nacht in het ziekenhuis doorgebracht. Sandor en de andere kinderen waren thuis. Gelukkig konden Marije en Julian bij de buren terecht. Ook Gerald en Corianne zijn later in de morgen naar andere buren gegaan. Sandor en Eelke zijn toen naar het ziekenhuis gegaan.


Foto: Eelke wilde even kroelen met zijn zusje.

Aan het eind van de morgen, het begin van de middag heeft Elyanne in een uur tijd vier keer een aanval gehad. Het viel ons op dat de aanvallen heftiger, langer en vaker voorkwamen. Gelukkig reageerde het personeel van het ziekenhuis steeds heel alert.
Tussen de aanvallen door was Elyanne heel rustig en lief. Wel was zij zichtbaar moe en sliep zij veel.


Foto: lekker in haar bedje.

's Middags heeft Elyanne een EEG (hersenonderzoek) gehad. De arts vermoedde op grond daarvan dat zij het syndroom van West heeft: een zware vorm van kinderepilepsie.


Foto: Elyanne tijdens de EEG.

Met die boodschap zijn wij naar huis gegaan. Sandor's vader en moeder waren daar toen al met Julian, Eelke, Gerald en Corianne. Willemien is na het eten weer naar het ziekenhuis gegaan. Marije kwam later uit de kerk naar huis. Rianda - de zus van Willemien - wilde Marije, Julian en Eelke komen halen. Die oudste drie kinderen verblijven nu in Zeeland. Dat scheelt veel in de drukte.
's Avonds is begonnen met medicatie, maar daarna heeft Elyanne nog wel een paar een epileptische aanval gehad.

Zaterdag 25 december 2010

Eerste Kerstdag was een fijne dag tot 's avonds rond een uur of 18.00. Elyanne kreeg opnieuw de verschijnselen die zij een dag eerder had gehad. Uiteindelijk is Elyanne met Sandor naar de huisartsenpost gegaan. Daar werd Elyanne doorverwezen naar de spoedeisend hulp.
Op de spoedeisende hulp werden verschillende onderzoeken gedaan. Bij een 'echo cerebrum' - een echo via de fontanel - werden geen afwijkingen gevonden, maar tijdens de echo kreeg zij weer een aanval. Het medisch personeel zag het ook en vond ook dat er iets niet goed zat.
Uiteindelijk is Elyanne opgenomen. Willemien is toen naar het ziekenhuis gekomen in verband met borstvoeding.

Vrijdag 24 december 2010

Elyanne lag na het drinken rustig bij Sandor op de bank. Opeens begon zij te trillen. Haar rechterhand sloeg meerdere keren naar achter, haar ogen draaiden weg en haar rechtermondhoek hing naar beneden. Gedurende een kwartier herhaalde zich dat een paar keer.
Omdat zij erg moe was, zochten wij hier niet direct iets achter. Die nacht sliep zij bij ons op de kamer en hebben wij niets verontrustends gemerkt.

Foto: Elyanne een paar weken terug.