zaterdag 26 oktober 2013

26 oktober 2013

Elyanne is weer thuis! Vanmiddag rond een uur of één mocht ze weer mee, nadat ze vanmorgen twee volledige voedingen heeft gehad en alles goed ging. Helemaal blij werd Elyanne van de zoute stokjes die ze weer mocht eten. Vervelend was wel dat het verwijderen van het infuus erg pijnlijk was.


Foto: Weer thuis! Even kroelen met mama.

Van de sonde lijkt ze weinig last te hebben. Alleen als ze vanuit zitstand gaat liggen, huilt ze even. Ook de epilepsie is weer afgenomen. Er zijn nauwelijks trekkingen of krampjes te zien.
Al met al hebben we deze week veel reden tot blijdschap en dankbaarheid. De rechterhand van de HEERE doet krachtige daden!

vrijdag 25 oktober 2013

25 oktober 2013

Elyanne heeft vandaag een goede dag gehad. Af en toe laat ze wat epileptische schokjes zien en daarom ligt ze nog aan de monitor, maar afgezien daarvan gaat het prima. De wond ziet er goed uit en de voeding die ze kreeg, verdroeg ze goed. Vandaag kreeg ze de helft van de voeding die ze normaal gesproken krijgt en dat wordt aangevuld met vocht via het infuus. Morgen is het de bedoeling om een volledige voeding door de maagsonde te geven.


Foto: Erg eigenwijs - Elyanne aan de telefoon.


Foto: Het gaasje in het midden bedekt het gaatje van de maagsonde.

donderdag 24 oktober 2013

24 oktober 2013

Vanmorgen is Elyanne - een uur later dan gepland - geopereerd. De operatie is goed verlopen. Na de operatie had zij nog best wat pijn, dus heeft ze morfine gekregen en wat langer op de uitslaapkamer gelegen. Terug op zaal is ze lekker gaan slapen. Even is ze wakker geweest en heeft ze wat gekletst.


Foto: In slaap voor de operatie.

Omdat Elyanne wat schokjes liet zien, is ze aan de monitor gelegd. Of het epilepsie is of nog wat (letterlijke) naschokken van de narcose, is niet duidelijk dus met de monitor wordt ze wat extra in de gaten gehouden.
Hopelijk valt het allemaal mee, want juist deze week kregen wij bericht van de kinderneuroloog dat op de laatste EEG helemaal géén epilepsie te zien was. Natuurlijk is dat een momentopname en het kan allemaal weer veranderen, maar met die uitslag waren we niettemin heel erg blij. Hopelijk blijft die rust ook na de operatie.


Foto: Terug van de operatiekamer; lekker bij mama op schoot.

De stomaverpleegkundige is langs geweest voor instructies voor als Elyanne weer naar huis mag. Als het morgen goed gaat, krijgt ze een beetje voeding via de maagsonde. En als dat goed gaat, dan volgt zaterdag de volledige voeding. Daarna zou ze naar huis kunnen - maar dat is nog toekomst.

woensdag 23 oktober 2013

23 oktober 2013

Voor Elyanne was het vandaag een onrustige dag. Vanmorgen vroeg moesten wij ons melden in het ziekenhuis in Utrecht. Om metingen in de maag te kunnen doen, kreeg Elyanne een apparaatje via een slangetje in haar neus ingebracht. Een derde slangetje dat ze kreeg, was bedoeld om adem af te tappen voor onderzoek.

Foto: Voor het onderzoek kreeg Elyanne twee extra slangetjes in haar neus. Leuk vond ze dat niet.

Vanmiddag moest een röntgenfoto worden gemaakt, om te controleren of alles goed zat, maar kort daarna is het apparaatje er per ongeluk uitgegaan. Of het onderzoek gelukt is, is dus de vraag...
Vanavond wilde Elyanne niet slapen en was ze erg druk. Daarom heeft ze tijdelijk een andere kamer gekregen, zodat ze hopelijk nog wat kan rusten voor de operatie. Die staat gepland voor 9.45 uur morgenochtend.


Foto: Daarna was het leed snel geleden en sliep ze heerlijk. Het zwarte tasje naast haar bevat een registratieapparaatje.

dinsdag 22 oktober 2013

22 oktober 2013

Elyanne moet morgen worden opgenomen, zo kregen wij gisteren definitief te horen. Het is de bedoeling dat wij ons morgenochtend om 8 uur melden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daarna wordt er eerst een vooronderzoek gedaan bij Elyanne. Na de operatie zal dat onderzoek worden herhaald, zodat de resultaten kunnen worden vergeleken.


Foto: Elyanne tijdens haar verjaardag op 5 oktober.

Donderdag wordt Elyanne geopereerd en wordt de maagsonde aangelegd. Het is nog niet bekend hoe laat dat precies zal zijn. De planning is dat Elyanne in totaal vier dagen in het ziekenhuis zal blijven. Hopelijk kan zij dus zaterdag weer naar huis.
Omdat het hier herfstvakantie is, logeren de andere vijf kinderen de komende dagen bij familie in Zeeland.

zaterdag 19 oktober 2013

19 oktober 2013

Deze week kregen wij bericht dat Elyanne mogelijk donderdag moet worden geopereerd. Maandag krijgen wij bericht of de geplande operatie ook daadwerkelijk door gaat. Als dat het geval is, dan wordt Elyanne woensdag opgenomen en volgt donderdag de operatie om een maagsonde te plaatsen.

zaterdag 5 oktober 2013

5 oktober 2013

Hoera! Elyanne is vandaag drie jaar geworden. Ook al snapt ze het feestgebeuren niet, de slingers en de sliert kaarten vindt ze wel erg leuk.


Foto: Elyanne poseerde onlangs bij de fotograaf.

Wij kijken terug op al weer een jaar waarin voor Elyanne mocht worden gezorgd - en waarin de Heere Zijn handen beschermend over haar heeft uitgestrekt.

zondag 29 september 2013

30 september 2013

Geen bericht is goed bericht: in de achterliggende weken is het rustig geweest met Elyanne. Met de epilepsie gaat het (heel) goed. Waarschijnlijk mede door die rust, heeft Elyanne zich ook verder kunnen ontwikkelen. In de vakantie heeft zij bij voorbeeld geleerd zich op te trekken. Ook krijgt ze heel wat meer 'praatjes' en lijkt zij bewuster geluiden te maken. Op de vraag wat de ezel zegt, antwoordt ze: "Ajaa!" En op de vraag welk geluid een auto maakt, reageert ze met: "Brrr..." En sinds gisteren zegt ze iets dat op 'Marije' lijkt - tot grote vreugde van haar oudste zus.
Andere goede geluiden kwamen van de oogarts. Kort voor de vakantie moest Elyanne daarnaar toe en de arts constateerde dat het zicht iets is verbeterd. De oogafwijking is nog steeds heel fors, maar vergeleken met een jaar geleden is haar zicht minder slecht geworden.
Minder leuk is dat Elyanne in de vakantie zelf haar kapsel heeft veranderd. Om de een of andere reden heeft ze hele bossen haar uit haar hoofd getrokken, zodat het bovenop echt kaal werd. Gelukkig komt het haar nu weer wat terug.
Erg vervelend is dat zij - sinds de mazelen aan het begin van de zomervakantie - met grote regelmaat niet of nauwelijks wil eten. Alleen zoute stokjes en een paar soorten chips vindt ze lekker genoeg om zonder problemen op te eten. Af en toe eet ze, zoals vandaag, in eens een hele boterham met kaas, maar al met al is het te weinig of te onregelmatig om gezond van te kunnen leven. Gelukkig biedt de sondevoeding uitkomst.
Vorige week zijn wij met Elyanne bij de chirurg in het Wilhelmina Kinderziekenhuis geweest. De arts heeft haar onderzocht als voorbereiding op een operatie die waarschijnlijk binnen nu en zes weken plaats heeft. Het is de bedoeling dat dan in haar buikwand een 'aansluiting' voor de sonde wordt gemaakt. Op die manier is het makkelijker om sondevoeding en medicijnen te geven. Zoals het er nu naar uitziet, zal Elyanne dan zo'n vier dagen in het ziekenhuis moeten blijven.
Tot slot: aanstaande zaterdag hoopt Elyanne drie jaar te worden!

maandag 5 augustus 2013

5 augustus 2013

Gelukkig gaat het met Elyanne een stuk beter dan anderhalve week geleden. De mazelen zijn nog wel zichtbaar, maar de koorts is verdwenen. Dat is ook goed te merken aan Elyanne's stemming: ze kan weer lachen en speelt gezellig in de box. Wel is Elyanne nog steeds erg verkouden en snotterig, maar hopelijk verdwijnt dat ook binnenkort. Vorige week en gisteren heeft Elyanne nog wel gespuugd; misschien kwam dat door de (vette) sondevoeding.


Foto: Voor het eerst op de tandartsstoel

Jammer genoeg lijkt ze nog niet echt van plan om weer te gaan eten: de laatste tijd, vóór ze ziek werd, werd het al steeds moeilijker om eten naar binnen te krijgen. Die afkeer van eten en drinken is vorige week toegenomen, maar de laatste paar dagen lijkt ze af en toe weer een hapje te willen eten. Gelukkig kan alle voeding door de neussonde, maar de laatste tijd irriteert die sonde wel en bovendien trekt Elyanne nu en dan het slangetje uit haar neus. Wat dat betreft, wordt het tijd dat zij de PEG-sonde krijgt...


Foto: Elyanne vindt het geweldig in bad. De foto is van een week of drie geleden.

Vandaag is Elyanne voor het eerst naar de tandarts geweest voor een 'intake'. Ook al is de tandarts gespecialiseerd in kinderen met een handicap, leuk vond Elyanne het niet...
Veel mensen hebben in de achterliggende weken per telefoon, mail of kaartje meegeleefd met het ziekenhuisje; bedankt voor het meeleven en meebidden.

zaterdag 27 juli 2013

27 juli 2013

De toestand van Elyanne is vandaag in de loop van de dag iets verbeterd. Dat was vannacht en vanmorgen vroeg nog anders: ze had een flinke temp en haalde 'reutelend', snel en oppervlakkig adem. Dat bleef zo tot een uur of 10.


Foto: Een voorzichtige glimlach... Het hoofdeind van Elyanne's bed staat overigens schuin in verband met het overgeven.

Aan het eind van de morgen verbeterde de situatie. Een paar keer gaf ze nog over, maar ze heeft geen last meer gehad van diarree. Ook de temperatuur is - met alle zetpillen - genormaliseerd.
Elyanne is nu nog wel akelig. Ze huilt erg veel, maar dat komt misschien van de jeuk.

vrijdag 26 juli 2013

26 juli 2013 (2e bericht)

Elyanne werd in de loop van de avond zieker. Daarom is er uitvoerig overleg geweest met de kinderarts van het Sophia. Om niet onnodig heen en weer te rijden naar het ziekenhuis, zijn afspraken gemaakt over de behandeling.
Omdat Elyanne erg 'vol' klonk en patiëntjes met mazelen het risico lopen op  longontsteking, neemt de dokter uit voorzorg aan dat Elyanne longontsteking heeft en wordt daar medicatie voor toegediend. Dat gaat makkelijk, want Elyanne kreeg al een antibioticum voor een ontsteking aan haar duim. Nu wordt die kuur iets langer voortgezet. Daarnaast is een schema afgesproken voor het toedienen van paracetamol en diclofenac om de koorts naar beneden te krijgen.
Hopelijk is een en ander voldoende om haar zo thuis te kunnen houden. Dat betekent wel dat een en ander goed in de gaten moet worden gehouden en bij benauwdheid of (erge) epileptische insulten, moet Elyanne alsnog naar het ziekenhuis.

26 juli 2013

De situatie van Elyanne blijft zorgelijk. Nog steeds heeft ze hoge koorts en wil ze niet eten en drinken. Bovendien heeft ze nu flink last van diarree en zojuist gaf Elyanne ook over. Ook de schokjes lijken wat toe te nemen.

donderdag 25 juli 2013

25 juli 2013

Elyanne heeft de mazelen en is daar erg ziek van. Vorige week hadden Marije en Corianne de mazelen en het wachten was eigenlijk op de andere kinderen. Zondag meldden Julian, Eelke en Gerald zich met koorts, terwijl Elyanne later op de avond volgde.


Foto: Uitgeteld in de bedbox.

Omdat Elyanne vrijwel niets meer wil eten of drinken, hebben we maandag contact gehad met het ziekenhuis. Ondanks dat de drie eigen artsen op vakantie waren, is het gelukkig toch gelukt om sondevoeding voor haar te regelen. Via de neussonde krijgt Elyanne nu voldoende vocht en voedingsstoffen toegediend. Met name vocht is hard nodig met deze temperaturen én met een hoge koort van 39 graden of hoger.
In verband met de hoge koorts, heeft Willemien dinsdagavond contact gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia. Koorts is namelijk voor Elyanne niet zonder risico, omdat het zware epileptische insulten kan uitlokken. Daarom mocht Elyanne tijdelijk een hogere dosis paracetamol. Gelukkig heeft dat de koorts iets getemperd.
Hoewel Elyanne erg ziek is, zijn we blij dat zich tot nu toe geen complicaties hebben voorgedaan. En ook al zien we veel epileptische schokjes en trillingen, heftige of langdurige aanvallen hebben zich niet voorgedaan. Bij alle zorg is dat reden tot dankbaarheid.


Foto's: Vier patiëntjes in de (zieken)huiskamer.

donderdag 18 juli 2013

18 juli 2013

Huize van Leeuwen is even een klein ziekenhuis: sinds vorige week hebben Marije en Corianne de mazelen. Dat is op zich al vervelend genoeg, maar met Elyanne in huis, is het allemaal wat spannender. Daarom hebben we gisteren overleg gehad met de kinderneuroloog van het Sophia.
Zij gaf aan dat, als Elyanne de mazelen krijgt, daar weinig meer aan te doen is dan paracetamol geven. Wel bestaat er het gevaar dat Elyanne meer aanvallen krijgt. Daarom moet ze extra vocht krijgen en eventueel mag één van de anti-epileptica tijdelijk omhoog. Het is dus afwachten hoe een en ander zich ontwikkelt.
Hoewel het goed is om aan de ene kant geen zorgen voor morgen te hebben, is de andere kant dat Elyanne deze weken 'paniekerig' en bang is. Volgens de neuroloog kan dat een bijwerking zijn van de medicijnen. Als de mazelen het huis uit zijn, moet daarom de dosering van de verschillende medicijnen worden aangepast om te onderzoeken of het gedrag van Elyanne veroorzaakt wordt door een te hoge dosering van het ene medicijn of door het afbouwen van het andere medicijn. Al met al wordt het dan weer een zoektocht naar een goed evenwicht en mix van medicijnen en doseringen.
Verder heeft Elyanne vandaag een nieuwe bedbox gekregen. Het is even wennen, zo kolossaal ding in de kamer, maar in deze box kan Elyanne een stuk veiliger spelen.

donderdag 4 juli 2013

4 juli 2013

Sinds de laatste week van mei heeft Elyanne een lange, vrijwel aanvalsloze periode gehad. Dat is heel bijzonder, want de laatste keer dat zij zolang aanvalsvrij was, was kort na haar geboorte... Jammer genoeg keerden de aanvallen vorige week weer terug. Het aantal insulten valt mee, maar meestal zijn het wel 'pittige' aanvallen.


Foto: Een paar weken geleden mochten patiëntjes van het Sophia, zoals Elyanne, met hun gezinsleden naar Blijdorp. De Rotterdamse burgemeester heette iedereen welkom.

In deze vrij rustige periode is er veel gebeurd. Zo kwam er bericht van het genetisch onderzoek naar een mogelijke oorzaak voor het syndroom van West bij Elyanne. Na ruim twee jaar onderzoek is de uitkomst dat er geen aanwijsbare oorzaak is gevonden...
Ook heeft er een gesprek op het KDC plaats gehad over de ontwikkeling van Elyanne. De grove en fijne motoriek bevinden zich ongeveer op de leeftijd van 10, 12 maanden, maar haar verstandelijke en psychologische ontwikkeling is vergelijkbaar met een kind van ongeveer 8 maanden. Elyanne is dus wat dat betreft echt een baby. Die uitslag betekent voor ons dat wij nóg meer rekening met haar vermogens zullen moeten houden: welke prikkels kan ze wel verwerken, welke niet? Dat is niet altijd makkelijk, omdat Elyanne - zeker nu ze lichamelijk wat verder groeit en ontwikkelt - niet het uiterlijk van een baby heeft. Het voelt een beetje onnatuurlijk om haar dan wel zo te benaderen.
Wat betreft de rest van haar ontwikkeling: de kleine dame kruipt tegenwoordig heel de kamer door. Omdat ze zelf overeind komt, is de (te lage) bedbox niet langer veilig en een nieuwe laat voorlopig nog op zich wachten, dus speelt ze noodgedwongen op de grond. Gelukkig heeft Elyanne wel een nieuw bed gekregen: een soort hoge 'bak' waarin een hoog-laagbed is geplaatst. Voor ons scheelt dat wel wat nachtrust, omdat Elyanne de gevaarlijke gewoonte had midden in de nacht over de rand van het bed te gaan hangen...


Foto: In het nieuwe bed. Elyanne trilt van enthousiasme...

Schaduwkant van het kruipen, gaan zitten en optrekken aan van alles en nog wat is dat Elyanne van een grotere hoogte valt. En nu ze op de grond speelt, valt ze ook stukken harder dan in de bedbox.
Elyanne voelt zich overigens de laatste tijd niet fijn. Ze schrikt heel vaak, lijkt bang en soms zelfs paniekerig. Van kleine dingen raakt ze al flink overstuur en is bijna niet te troosten. Het zou goed kunnen dat dit een bijwerking is van de medicijnen. Of er iets aan te doen is, is nog onderwerp van overleg.
Verder hoopt Elyanne over een poosje voor het eerst naar de tandarts te gaan: een speciale tandarts in Rotterdam, die gespecialiseerd is in het behandelen van gehandicapte kinderen.



Foto: Met papa en Eelke kijken bij het voeren van de apen.

Tot slot: Elyanne zal over niet al te lange termijn geopereerd moeten worden. Het is de bedoeling dat zij in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een sonde krijgt, waardoor zij haar medicijnen kan krijgen. Nu gaat dat via de neussonde, maar zo'n ding is eigenlijk bedoeld voor een korte periode en Elyanne heeft 'm al een hele tijd. Het lukt niet om medicijnen via de mond toe te dienen, want Elyanne verzet zich - letterlijk - met hand en tand tegen de pillen. 'Verstoppen' in eten werkt ook niet: alle negatieve eetervaringen hebben er voor gezorgd dat Elyanne een afkeer heeft van eten en drinken. Regelmatig weigert zij te eten of te drinken. Het handige van de maagsonde is dat die op zulke momenten ook gebruikt kan worden om eten toe te dienen, zodat Elyanne wel haar voeding binnenkrijgt.

woensdag 22 mei 2013

22 mei 2013

Elyanne is vanmorgen voor een EEG naar het Sophia geweest. Na afloop van het onderzoek heeft Willemien een gesprek met de kinderneuroloog gehad. Het onderzoek liet volgens haar een goed patroon zien. Dat is een hele geruststelling, want er is dus géén sprake van een verslechtering. De heftige aanvallen van de laatste tijd gaven aan de 'buitenkant' de indruk dat het aan de 'binnenkant' slechter ging, maar dat is dus niet het geval.


Foto: Elyanne was vanmiddag weer vrolijk als vanouds.

Dat is een verblijdend bericht, dat reden geeft tot dankbaarheid. De achterliggende weken waren behoorlijk spannend. Door deze uitslag zijn de zorgen weliswaar niet weggenomen, maar laat het zich minder somber aanzien dan gevreesd.
Wat betreft de vervelende aanvallen: de komende tijd moeten die worden geobserveerd. Als dergelijke insulten vaker voorkomen, moet er opnieuw contact met de dokter worden opgenomen.
Sneller ophogen van de medicatie, die nu volgens een langzaam schema wordt opgebouwd, is helaas niet mogelijk. Elyanne heeft nu een combinatie van medicijnen waarbij een snellere ophoging complicaties kan geven.


Foto: Niet alleen Elyanne, maar ook Koningin Máxima bracht vandaag een bezoek aan het Sophia.

zaterdag 18 mei 2013

18 mei 2013

Na het gebeuren van maandag is het nog niet veel rustiger geworden met Elyanne. Uit telefonisch overleg met de kinderneuroloog is inmiddels duidelijk geworden dat het probleem met ademhalen een gevolg is geweest van een hevige epileptische aanval. Vanmorgen vroeg liet Elyanne opnieuw een aanval zien die leek op de aanval van maandag. Omdat de aanval lang duurde en de ademhaling stokte, heeft Willemien Stesolid gegeven om de aanval te doorbreken.
Het aantal aanvallen per dag is flink hoger dan in de voorgaande periode. Ook zijn de aanvallen zwaarder: Elyanne 'klapt' naar voren, soms zó hard dat ze met haar hoofd  op de tafel valt. Aan haar ademhaling en haar ogen is merkbaar dat het haar echt zwaar valt.
's Nachts is het ook erg onrustig. Elyanne valt moeilijk in slaap, wordt op 'onmogelijke' tijden wakker. Aan trillingen en dergelijke is voor ons te zien dat de epilepsie voortdurend aanwezig is.
Inmiddels is afgesproken dat Elyanne met spoed een EEG krijgt. Aanstaande woensdagmorgen wordt die gemaakt. De dokter heeft aangeven dat als Elyanne weer van die zware aanvallen met blauw verkleuren krijgt, zij eerst noodmedicatie moet krijgen. Mocht dat niet voldoende zijn, dan moet zij naar het ziekenhuis. Helaas is het niet mogelijk om de medicatie aan te passen, omdat de Lamotrigine nog wordt 'opgebouwd' en Elyanne het maximum aan Depakine en Sabril heeft bereikt.

maandag 13 mei 2013

13 mei 2013

Elyanne is vanmiddag niet goed geworden. Om een uur of vier vertoonde ze vreemd gedrag, maakte rare bewegingen en kleurde blauw-paars. Het leek alsof zij stikte. Toen zich dat kort daarna herhaalde, heeft Willemien 112 gebeld.


Foto: Even zonder sonde en zonder bril.

Tegen de tijd dat de ziekenauto arriveerde, knapte het gelukkig op en werd Elyanne heel bleek. Het ambulancepersoneel heeft Elyanne onderzocht en contact gehad met de neuroloog van Sophia. Waarschijnlijk was een en ander een gevolg van een epileptische aanval. Als dit zich herhaalt, moet Elyanne ter observatie naar het ziekenhuis. Gelukkig is een en ander goed afgelopen, maar de spanning was en is wel weer merkbaar.
Aan de buitenkant lijkt het de laatste tijd goed te gaan met Elyanne. Haar ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Sinds kort zwaait zij, steekt d'r beide armen in de lucht om aan te geven hoe groot zij is en heeft heel wat 'praatjes'. En met aangepaste schoenen durft ze zelfs even te staan: met twee handen aan de rand van de oven... Tegelijk is zij 's nachts heel erg onrustig en soms uren in de weer. Wellicht hangt de aanval van vanmiddag - en de andere aanvallen die zij vandaag had - daar mee samen.


Foto: Elyanne staat stevig in haar schoenen.

Het ketogeendieet wordt overigens langzaam afgebouwd. Elyanne mag veel met de pot mee eten, maar dingen met veel suiker zijn nog taboe. Het is de bedoeling dat over een week of wat het dieet is afgerond. Met het afbouwen van het dieet, wordt ook de medicatie aangepast: het ene medicijn wordt opgebouwd, het andere zal binnenkort worden verminderd. Ook wat dat betreft, blijft zij dus heel veel zorg vragen.
Het fijn is daarom extra fijn dat er - na heel wat papierwerk - een PGB is toegekend, zodat wij de persoonlijke verzorging voor Elyanne soms uit handen kunnen geven. Uit een behoorlijk aantal reacties hebben wij drie mensen kunnen selecteren die voor Elyanne kunnen zorgen.



dinsdag 30 april 2013

30 april 2013

Koninginnedag


Foto: Rood, wit, blauw én oranje op deze bijzondere dag.

zaterdag 20 april 2013

20 april 2013

Met Elyanne gaat het de laatste dagen best goed. In tegenstelling tot de vorige week en de weken daarvoor, heeft ze weinig aanvallen gehad. Erg fijn, want de aanvallen die ze de laatste tijd had, waren heel heftig. Door de kracht van de aanval sloeg ze met haar hoofd tegen de rand van de bedbox met blauwe plekken op haar voorhoofd, tanden door haar lip en in haar tong als gevolg. Hopelijk betekent dit dat de nieuwe medicijnen hun werk gaan doen.


Foto: Een dikke bloedlip door een aanval. Gelukkig kan ze er nog om lachen.

Tegelijk wordt het ketogeendieet van Elyanne afgebouwd. Dat vraagt heel wat kook- en vliegwerk, omdat de recepten steeds wijzigen. Zoals het er nu naar uitziet, is het dieet binnen een paar weken afgebouwd. De ketonen dalen in ieder geval al flink. Nu moet de normale stofwisseling weer op gang komen, zodat niet langer vet, maar suikers verbrand worden. Vanuit het ziekenhuis is al wel gewaarschuwd dat het voor Elyanne een akelige periode kan worden.


Foto: Elyanne kan sinds kort zelf een hapje eten in haar mond stoppen.

De lichamelijke ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Kruipen gaat nu snel en Elyanne is steeds duidelijker aanwezig door 'mama' en 'papa' te roepen. Of ze echt weet wat het betekent, is de vraag, maar het klinkt in ieder geval erg leuk! Ook knap: sinds kort pakt ze zelf de vork aan en stopt het hapje keurig in haar mond. Stukjes rijstwafel pakt ze met de hand van het tafelblad. Volgende week krijgt Elyanne als het goed is haar aangepaste schoenen.


Foto: Op Tweede Paasdag is Elyanne mee wezen fietsen. Het ritje in de fietskar vond ze prachtig.

zaterdag 23 maart 2013

23 maart 2013

Deze week kregen wij verschillende uitslagen van onderzoeken van Elyanne. De kinderneuroloog belde woensdag om de uitslag van de EEG van twee weken geleden mee te delen. Die bleek niet verslechterd en ook niet verbeterd te zijn ten opzichte van augustus 2012. Dat betekent dat Elyanne's hersenbeeld nog steeds epilepsie laat zien, zoals wij dagelijks merken tijdens de aanvallen die zij heeft. Vooral tijdens de overgang van slapen naar wakker worden en omgekeerd doen die aanvallen zich voor.


Foto: verkouden en een beetje mopperig, maar voor de foto wil Elyanne wel even lachen.

Naar aanleiding van die EEG-uitslag is besloten om het ketogeendieet van Elyanne af te gaan bouwen. Het is bekend dat het dieet voor epilepsiepatiënten altijd een beperkte werkingsperiode heeft . Voor Elyanne heeft het dieet in het achterliggende jaar redelijk effect gehad doordat het aantal aanvallen en de hoeveelheid (niet-zichtbare) epilepsie wat is gematigd. Nu de EEG geen verbetering meer laat zien, lijkt het goede moment aangebroken om het dieet te stoppen.
Dat betekent dat er een heel stappenplan van afbouw wordt opgesteld, maar hoe dat er precies uit gaat zien, weten wij nu nog niet.


Foto: oefenen met 'staan' vindt Elyanne erg leuk. Het kost haar alleen veel energie, zodat ze niet langer dan een paar seconden in deze houding kan blijven staan.

Om tegelijkertijd de epilepsie onder controle te houden, heeft Elyanne sinds afgelopen zaterdag nieuwe medicijnen gekregen. Het nadeel van Lamictal, zoals het medicijn heet, is dat het ernstige huiduitslag als bijwerking kan hebben. Om die reden wordt de dosering heel langzaam opgebouwd.
Het opbouwschema voor Elyanne neemt  daarom 19 weken in beslag. Mocht ze last krijgen van uitslag, dan moet het medicijngebruik gestopt worden. Het is de bedoeling dat halverwege het opbouwen van het nieuwe anti-epilepticum de Keppra zal worden gestopt.
Het wordt daarmee een zoektocht naar de juiste, nieuwe medicatie en de kans is groot dat het een onrustige periode zal worden. Een spannende periode wordt het ook, want hoe reageert Elyanne als het dieet gestopt wordt? Meer aanvallen of niet?


Gisteren kregen wij verder de uitslag van een oogonderzoek dat Elyanne onlangs heeft gehad. Het onderzoek is gedaan door Bartimeüs en vormde een aanvulling op wat de oogarts eerder had geconstateerd: Elyanne ziet slecht. Haar gezichtsscherpte is, volgens het Bartimeüs-onderzoek, minder dan bij andere kinderen van haar leeftijd, maar door het gebruik van haar bril kan zich dat nog wat verbeteren. Verder is haar gezichtsveld aan de rechterbovenzijde iets beperkt. Over een jaar moet dit onderzoek herhaald worden en sowieso moet Elyanne ieder half jaar naar de oogarts.
Daarnaast zijn we deze week bezig geweest voor aangepaste schoenen van Elyanne. De laatste tijd zet ze zich wat meer af met haar benen, maar omdat haar voeten een dwangstand aannemen, is het nodig dat zij orthopedische schoenen gaat dragen.


Foto: dwangstand van de voeten. Elyanne 'staat' op de zijkant van haar voeten.

Tot slot: naar aanleiding van de oproep voor 'oppas' voor Elyanne hebben verschillende mensen gereageerd. Hartelijk dank daarvoor. Wij hopen binnenkort een en ander op een rijtje te zetten en daarover contact op te nemen.

zaterdag 9 maart 2013

9 maart 2013

De laatste tijd is er weinig nieuws te melden over Elyanne. Het gaat best goed, ook al is ze in de achterliggende week ziek geweest. Een aantal dagen en nachten heeft ze regelmatig overgegeven. Ook had ze flinke diarree. Gelukkig is ze weer wat opgeknapt. Ook haar ontwikkeling laat wat vooruitgang zien: ze kruipt nu en dan een beetje en zit op haar knieën.


Foto: Schone slaapster...

Schaduwkant van die ontwikkeling is dat zij, wanneer ze een aanval heeft, zich soms stevig bezeert aan de rand van de bedbox. Daarom wordt momenteel gekeken of er een aanpassing van de bedbox mogelijk is. De laatste tijd heeft ze vrij regelmatig 'zware' aanvallen. Voor volgende week donderdag staat er daarom een EEG gepland.
Omdat de zorg voor Elyanne een behoorlijke druk op het gezin legt, zijn wij op zoek naar één of meer mensen die kunnen helpen bij de verzorging van Elyanne. Het zou gaan om iemand die flexibel inzetbaar is op de avonden, kan omgaan met een druk gezin en een 'zorgachtergrond' heeft als verpleegkundige of verzorgende. Dat laatste is van belang in verband met de sondevoeding, het monitoren van eventuele insulten en het toedienen van (nood)medicatie. Het is de bedoeling dat deze persoonlijke verzorging, volgens gebruikelijke tarieven en vergoedingen, wordt betaald vanuit een Persoonsgebonden Budget.

vrijdag 1 februari 2013

1 februari 2012

Elyanne is weer thuis uit het ziekenhuis. Het gaat goed, maar ze is nog niet helemaal beter, want ze is nog wel ziek van de antibioticakuur.


Foto: Weer thuis in haar eigen bedbox.

In het ziekenhuis heeft  Willemien een aangescherpte instructie gekregen om te proberen (nieuwe) longontstekingen te voorkomen. Drie keer per dag moet Elyanne oefenen met het 'PEP'-masker. Doordat masker moeten haar longen beter gaan functioneren en een grotere inhoud krijgen. Binnenkomende bacteriën en virussen krijgen dan minder kans te ggaan ontsteken. De oefeningen zullen overigens best veel tijd in beslag gaan nemen omdat Elyanne langdurig door het masker moet ademen en bij die oefeningen geholpen moet worden.
Iedereen die heeft meegeleefd in de achterliggende week: bedankt! Het wordt iedere keer weer erg gewaardeerd.

donderdag 31 januari 2013

31 januari 2013

Gelukkig gaat het met Elyanne weer wat beter. Na een paar dagen waarin ze flink ziek was, kwam ze vanmorgen stukken beter voor de dag.


Foto: Weer een ondeugdend lachje!

Ze heeft vandaag weer gegeten en gedronken, nadat ze dat bijna een week niet had gedaan. Via de sonde heeft ze gelukkig wel voldoende vocht en voedsel binnen gekregen.
De zuurstof is er sinds vanmorgen af. Ze schommelt wel rond de grens van het toelaatbare - en dus gaat het alarm vaak af - maar het lijkt er toch op dat ze morgen naar huis mag.

maandag 28 januari 2013

28 januari 2013

Elyanne was gisteren en vandaag heel erg moe. Het grootste deel van de twee dagen heeft ze geslapen. Vandaag heeft ze de tijd dat ze niet sliep vooral gekrijst. Het lijkt er op dat ze ergens pijn heeft, maar de precieze oorzaak van die pijn is niet bekend. Het is mogelijk dat de antibiotica pijn veroorzaakt, maar er kunnen ook andere oorzaken zijn. Om te kijken of er bijvoorbeeld sprake is van nierstenen - als gevolg van haar dieet - wordt de urine van Elyanne onderzocht.


De koorts is gelukkig weg - nadat die zaterdagavond tot ver over de 40 graden piekte. In die zin lijkt de medicatie wel effect te hebben.
Elyanne kan helaas nog niet zonder extra zuurstof. De dokter vond gisteren dat haar longen nog erg vol klonken.
De epilepsie is zo nu en dan zichtbaar: Elyanne ligt dan te staren of heeft kleine 'krampjes'. Het trillen van zaterdag heeft ze niet meer laten zien.

zaterdag 26 januari 2013

26 januari 2013

Elyanne is vanmiddag met een longontsteking opgenomen in het Sophia. Ze was al een paar dagen ziek, fors verkouden en had regelmatig stevige koorts. Als gevolg daarvan liet ze veel epileptische activiteit zien - salaamkrampen, schokjes, trillingen. Toen ze vandaag rond de middag niet goed meer reageerde, heeft Willemien het ziekenhuis gebeld.
Omdat de situatie later iets stabiliseerde, hoefde ze niet met de - inmiddels gearriveerde - ambulance, maar hebben wij haar zelf weggebracht. De kinderarts heeft een longontsteking vastgesteld en een antibioticakuur voorgeschreven. Omdat haar zuurstofwaarde erg laag was, vond de dokter het nodig haar te houden. Elyanne krijgt nu extra zuurstof, maar zodra ze weer zonder kan, mag ze hopelijk weer naar huis.