maandag 29 augustus 2011

30 augustus 2011

De achterliggende week was niet zo'n geweldige week voor Elyanne. Aan de ene kant is zij gelukkig goed te spreken, maar aan de andere kant heeft ze wel veel last van stevige aanvallen. Om die reden hebben we eind vorige week contact gehad met de kinderneuroloog.


Foto: Elyanne krijgt haar medicijnen in de pap, maar lekker vindt ze het niet.

De arts gaf aan dat de dosis medicatie verhoogd moet worden omdat Elyanne weer een stukje zwaarder is geworden. Zij dacht dat dan wellicht de aanvallen wat verminderd kunnen worden. Eind deze week moeten wij terugkoppelen wat het effect van die hogere dosering is.
Wat wij de achterliggende dagen hebben gezien, wijst er nog niet echt op dat de medicijnen aanslaan. Vandaag heeft Elyanne veel insulten gehad: dat waren deels de 'nieuwe' soort aanvallen waarbij zij heel snel met de ogen knippert, deels de 'oude' salaamkrampen. Vanavond had zij bijvoorbeeld een heel forse aanval met salaamkrampen, later nog een wat lichtere. Het is dus weer spannend...
Leuk nieuws: Elyanne heeft sinds vorige week twee tanden!

woensdag 10 augustus 2011

10 augustus 2011

Vandaag moest Elyanne terug naar de kinderneuroloog. Ten opzichte van het bericht van twee dagen geleden, leverde het gesprek niet veel nieuws op. Kort samengevat: de EEG zag er beter dan gedacht uit, maar met medicijnen wordt geprobeerd de aanvallen terug te dringen.


Verder zijn er een aantal uitslagen bekend geworden van de genetische onderzoeken. Daarop zijn vooralsnog geen afwijkingen gevonden. Van een aantal onderzoeken moeten de uitslagen nog bekend worden. Naar een oorzaak van het syndroom dat Elyanne heeft, is het dus nog gissen.
In oktober - rond de verjaardag van Elyanne - zal bij leven en welzijn verder worden gekeken naar het medicijngebruik.

maandag 8 augustus 2011

8 augustus 2011

Vorige week donderdag kregen we een e-mail van de kinderneuroloog over de definitieve uitslag van de EEG: "Ik had u al verteld dat er op het eerste gezicht geen achteruitgang te zien was. Dat klopt ook, de uitslag is zelfs erg goed. Het achtergrondpatroon ziet er normaal uit voor de leeftijd en ze zien maar incidenteel epileptische afwijkingen zonder lange reeksen." Een verblijdend bericht, ook al blijven er genoeg zorgen.


Foto: oefeningen voor de fysiotherapeut om te leren zitten.

De opgehoogde dosering medicijnen moet er nu voor gaan zorgen dat de aanvallen die er nu nog zijn, verdwijnen. Hopelijk slaan die medicijnen aan.
Verder is vandaag de fysiotherapeut geweest voor een test. Uit die test kwam naar voren dat Elyanne een ontwikkelingsleeftijd van zo'n vier, vijf maanden heeft. Dat betekent aan de ene kant dat ze fors achterloopt, want ze is nu tien maanden. Maar aan de andere kant heeft ze zich de laatste tijd dus wel verder ontwikkeld.
Woensdag moet Elyanne terug naar de kinderneuroloog voor controle.
Van deze blog is geen rondzendmail verstuurd.