woensdag 22 augustus 2012

22 augustus 2012

Elyanne is vandaag voor een MRI-onderzoek opgenomen geweest in het Sophia-ziekenhuis. Omdat kleine kinderen niet stil blijven liggen, heeft zo'n onderzoek onder narcose plaats. Het inbrengen van het infuus verliep voorspoedig en Elyanne sliep snel... Rond 9 uur werd ze weggebracht voor het onderzoek en ongeveer een uur later kwam ze weer bij.


Foto: Weer thuis. Een vermoeide glimlach kan er nog net af.

Omdat ze nuchter moest zijn, had Elyanne ook geen 'ketocal' gekregen. Willemien heeft daarom snel de sonde aangezet en dat was hard nodig, want de ketonen in het bloed waren fors gezakt. Gelukkig is Elyanne niet misselijk geweest van de narcose. Na anderhalf uur heeft ze zelfs wat brood op.
Aan het begin van de middag mocht Elyanne weer naar huis. Omdat ze erg moe was, is ze gelijk gaan slapen, maar ze werd in de loop van de middag erg gezellig wakker. De rest van de middag heeft ze lekker gespeeld en goed gegeten.


Foto: Vol goede moed wacht Elyanne in een ziekenpyama op de narcose.

Vanavond lieten de ketonen in het bloed heel hoge waarden zien en dat is - net als heel lage waarden - niet goed. Elyanne mocht daarom wat extra Optimel drinken en dat vond ze heerlijk.
Al met al is het onderzoek gelukkig meegevallen. Een uitslag volgt pas half september.


Foto: Bijkomen op de uitslaapkamer.

De laatste dagen laat Elyanne overigens veel epilepsie zien. Zaterdag en zondag heeft ze noodmedicatie gekregen om de aanval te stoppen. Omdat sinds maandag alle kinderen overdag naar school gaan - ook Gerald en Corianne, die morgen vier jaar hopen te worden - is het overdag erg rustig in huis. Hopelijk draagt die rust in huis bij aan de rust in het hoofd van Elyanne. Omdat zij zelf op dinsdag en donderdag naar het KDC gaat, zijn er op die dagen geen kinderen thuis... Dat is wel even wennen!


Foto: De voorbereidingen voor de verbouw zijn begonnen. Eelke, Gerald en Corianne helpen hard mee.

donderdag 16 augustus 2012

16 augustus 2012

Elyanne lijkt deze week niet helemaal fit. Misschien dat de warmte mee speelt, maar af en huilt ze zomaar even. Ze maakt ook een beetje een 'tamme' indruk. Dinsdag en vandaag is ze wel gewoon naar het KDC gegaan.


Foto: Zo ziet Elyanne er zónder sonde uit... Inmiddels heeft de verpleegkundige de sonde weer teruggeplaatst.

In het KDC heeft de fysiotherapeute vandaag een test afgenomen om te bepalen hoe Elyanne zich ontwikkelt. De test laat zien dat Elyanne de laatste maanden goed vooruit is gegaan: haar fijne motoriek is vergelijkbaar met die van een 'gewoon', gemiddeld kind van 12 maanden. Elyanne's grove motoriek is vergelijkbaar met een kind van ongeveer 9 maanden. Sinds de laatste test is Elyanne een paar 'maanden' vooruitgegaan. Dat is iets om dankbaar voor te zijn.
Tegelijk toont de test duidelijk aan dat Elyanne fors achterloopt in haar ontwikkeling, want haar ontwikkelingsleeftijd is nu dus bijna één jaar, terwijl zij over anderhalve maand twee jaar hoopt te worden. Niettemin is het fijn om met zo'n test wat meer duidelijkheid te krijgen.


Foto: Dikke pret tijdens het kiekeboe-spelletje.

Wat ook verbeterd is, is dat Elyanne de laatste tijd haar linkerarm iets meer gaat gebruiken. Dat is bijzonder, omdat zij tot nu toe haar linkerarm 'negeerde' en niet of nauwelijks gebruikte. Nu tilt ze haar arm regelmatig op. Echt iets beetpakken, gaat moeizaam. Haar handje trilt te veel en de 'aansturing' levert te veel problemen op. Meestal kiest Elyanne dan voor de weg van de minste weerstand en gebruikt gewoon haar rechterarm, die het wel goed 'doet'. Het lijkt een beetje gemeen, maar om haar linkerarm te trainen, houden we dan haar rechterarm goed vast, zodat ze er niet aan ontkomt om linkshandig aan de slag te gaan.
Elyanne's beperking maakt wat dat betreft wel duidelijk dat het heel bijzonder is wat een kind allemaal leert. Als het goed gaat, valt dat niet op, maar nu we haar zien worstelen met 'simpele' dingen als het beetpakken van speelgoed, wordt die ontwikkeling minder vanzelfsprekend.


Foto: Uitkleden, wassen en aankleden gebeurt in de douche op een soort uitklapbare wastafel.

Vandaag belde de kinderneuroloog voor overleg over het ketogeendieet. Het is niet helemaal duidelijk of het dieet effect heeft gehad of niet. Op zich gaat het niet slechter met Elyanne sinds zij het dieet volgt, maar het is de vraag of dat door het dieet of door de medicijnen komt. Volgens de kinderneuroloog laat de EEG wel een duidelijke verbetering zien: de epileptische activiteiten zijn fors verminderd, vergeleken met de vorige EEG's. Afgesproken is het dieet in ieder geval de komende weken nog voort te zetten.
Het is de bedoeling dat Elyanne aanstaande woensdag voor een dag wordt opgenomen in het ziekenhuis. Tijdens die opname wordt - onder narcose - een MRI-onderzoek verricht. In het gesprek over de uitslag van dat onderzoek kan dan ook een definitieve beslissing over het dieet worden genomen.


Foto: Elyanne vindt het heerlijk om in bad te spelen.

Deze week heeft de diëtiste een aantal aanpassingen voor het dieet doorgegeven. Omdat Elyanne niet hard genoeg groeit, moet ze meer calorieën binnen gaan krijgen. De recepten voor het warm eten worden aangepast en ook mag Elyanne meer brood gaan eten. Niet echt een smakelijk boterham, want er moet van alles en nog wat aan vetten bij, maar toch geniet Elyanne van haar middaghapje.
Vorige week vrijdag zijn wij met Elyanne naar de opticien geweest om een paar brilletjes te passen. Leuk vond Elyanne het niet, maar uiteindelijk is het gelukt om de juiste maat te vinden. De opticien gaat nu op zoek naar een paar passende brilletjes, zodat we er één kunnen gaan uitzoeken. Overigens: het stond best leuk en eigenwijs, een klein brilletje op Elyanne's neusje. Omdat Elyanne heel dikke, speciale glazen moet, duurt het waarschijnlijk nog wel een tijdje voor de bril compleet is.

donderdag 9 augustus 2012

9 augustus 2012

Het gaat de laatste dagen niet zo goed met Elyanne. Dinsdagavond en gisteravond heeft zij constant gehuild. Uiteindelijk viel zij van vermoeidheid in slaap, maar vannacht begon zij plotseling weer te krijsen. Waarschijnlijk had ze ergens forse pijn, want ze 'gooide' zichzelf door het bed.


Foto:  Moe en wit, na een lange middag in het ziekenhuis.

Verder heeft Elyanne nu dagelijks meerdere aanvallen. Dat zijn voor een deel 'salaamkrampen', waarbij zij hoofd en armen plotseling naar voren beweegt. Voor een ander deel zijn dat 'knipperaanvallen', tenminste, zo noemen wij de verschijnselen. Elyanne knippert dan snel met haar ogen of knijpt haar ogen heel regelmatig dicht. Haar mond - of beter: haar onderkaak - beweegt ze dan  naar voren. Tussendoor laat ze ook veel schokjes en trillingen zien. Een deel van die epileptische onrust is te verklaren doordat zij maandag koorts had. Nu de temperatuur weer gezakt is, hopen we dat de epilepsie ook vermindert.
Al met al geen positief beeld en omdat er voor vandaag toch een paar bezoeken aan de oogarts en anesthesist gepland stonden, hebben we vanmorgen contact gehad met de kinderneuroloog. Die gaf aan dat ze Elyanne graag op de Spoedeisende Hulp (SEH) wilde zien, dus Willemien is - een paar uur eerder dan gepland - naar het ziekenhuis gegaan.


Foto:  Medicijnen geven via de sonde is dagelijkse routine.

In het ziekenhuis is er eerst een röntgenfoto van Elyanne's buik gemaakt. Daarop was heel veel ontlasting te zien. Mogelijk is dat de reden voor de pijnklachten. Elyanne kreeg al om de dag medicijnen tegen obstipatie, maar voorlopig moet ze die nu iedere dag gebruiken. Op de SEH is de urine onderzocht en op kweek gezet, omdat bepaalde waarden in de urine verhoogd waren.
Ook de neuroloog en kinderneuroloog hebben Elyanne vanmiddag onderzocht. De kinderneuroloog gaf aan dat de buikklachten mogelijk de oorzaak zijn van de extra epilepsie. Omdat Elyanne wat is gegroeid, is de dosering anti-epileptica wat bijgesteld.
Tussen deze onderzoeken op de SEH door, is Elyanne voor de geplande bezoeken bij de anesthesist en oogarts geweest.
Omdat Elyanne binnenkort een MRI-onderzoek krijgt en dan helemaal stil moet liggen, wordt is het de bedoeling dat zij dat onderzoek onder narcose krijgt. Vandaar dat Elyanne nu naar de anesthesist moest. Die heeft haar onderzocht en geen bijzonderheden geconstateerd.


Foto: Om het ketogeet dieet te kunnen controleren, moet er iedere dag bloed geprikt worden.

Elyanne heeft al eerder zo'n MRI-onderzoek gehad in een poging een oorzaak voor haar handicap te vinden. Daar kwam toen niets uit. Inmiddels is het vorige onderzoek ruim anderhalf jaar geleden en wordt er binnenkort een nieuwe poging gedaan.
Omdat de medicijnen tegen epilepsie oogschade kunnen veroorzaken, moet Elyanne eens in de zoveel tijd voor controle naar de oogarts of beter: naar twee oogartsen. De eerste heeft het 'technische' deel van het oog onderzocht en daar geen afwijkingen in gevonden. De andere arts heeft het 'functionele' deel onderzocht. Helaas is daarbij een ernstige oogafwijking geconstateerd. Dichtbij ziet Elyanne erg slecht... Ze moet daarom op korte termijn een bril. Als zij geen bril zou krijgen, zou zij volgens de arts binnen niet al te lange tijd, niets meer zien.
Volgens de oogarts en kinderneuroloog is het goed mogelijk dat de epilepsie de oorzaak is van deze oogafwijking. Bij gezonde kinderen worden de ogen door 'kijkervaringen' getraind. Om de ogen te kunnen trainen, moeten de hersenen goed functioneren. Omdat Elyanne's hersenen ernstig gestoord zijn, hebben haar ogen zich niet goed kunnen ontwikkelen. De oogafwijking is dus niet door de medicijnen veroorzaakt.
Die uitslag viel erg tegen. We wisten dat er een risico op oogafwijkingen door de anti-epileptica bestond, maar we hadden niet gerekend op een afwijking door de epilepsie zelf.


Foto: Elyanne ligt lekker op de grond uit te rusten.

De oogarts heeft een aantal folders meegegeven, zodat we binnenkort een bril voor Elyannen kunnen gaan uitzooeken. Praktisch probleem: hoe houdt ze die bril op d'r neus?
Deze week is Elyanne nog niet naar het KDC geweest in verband met de koorts en het doktersbezoek. Morgen hoopt zij wel een dagje te gaan - als het tenminste beter met haar gaat dan vandaag.

woensdag 1 augustus 2012

1 augustus 2012

Vandaag is Willemien met Elyanne naar het Sophia geweest voor een EEG en een overleg met de (nieuwe) kinderarts. Elyanne had al een 'eigen' kinderarts in het Albert Schweitzer-ziekenhuis, maar omdat zij meestal in het Sophia ligt, is het handig daar ook een vaste kinderarts te hebben. De kinderarts uit Dordrecht blijft echter wel de 'eerste' kinderarts.


Foto: Spelen op de trampoline. Elyanne lijkt boos te kijken, maar in werkelijkheid gilt ze van de pret.

De EEG verliep voorspoedig. Binnenkort hopen we de uitslag daarvan te horen.
De kinderarts was goed te spreken over Elyanne, maar heeft wel een PEP-masker voorgeschreven. Zo'n PEP-masker wordt over de neus en mond geplaatst. Inademen gaat makkelijk door een grote opening, maar uitademen gaat moeilijk door een kleine opening. Daardoor blijft er in de longen  meer lucht achter. Die extra lucht maakt het makkelijker om slijm op te hoesten. Elyanne moet met dit masker gaan oefenen, zodat hopelijk wordt voorkomen dat zij komende herfst weer last heeft van luchtweginfecties.
Met de epilepsie is het redelijk rustig. Elyanne laat wel bijna iedere dag wat epileptische onrust zien, maar het aantal zware aanvallen blijft beperkt.
Voor Elyanne is het ook vakantietijd. Vorige week heeft ze genoten van het mooie weer, de Slimpie-ijsjes die passen binnen haar dieet en binnen speelt ze heerlijk met Duplo.



Foto: Dikke pret met al die steentjes.

Twee dagen in de week is Elyanne in het KDC. Die dagen proberen we nu te gebruiken om met de rest van het gezin weg te gaan. Normaal gesproken lukt dat niet met Elyanne thuis, omdat zij te veel zorg vraagt. De dinsdag en donderdag zijn dan mooie gelegenheden om toch even iets leuks met de andere kinderen te doen.




Video: Elyanne vindt Duplo de laatste tijd erg interessant... Het apparaat naast haar is een sondepomp voor de ketogene voeding. Overigens is deze video voor sommige Kliksafe-gebruikers helaas niet zichtbaar.



Verder moet er in de vakantie veel regelwerk worden gedaan voor de verbouw: overleg met de bank, de gemeente en de aannemer. Ook allerlei andere dingen moeten worden uitgezocht en geregeld. Zoals het er nu naar uitziet, wordt in september begonnen met de verbouw.



Foto: 's Morgens vroeg...

Sinds vorige week heeft Elyanne een gehandicaptenparkeerkaart. Handig, want het is lastig  om haar in en uit de auto te tillen en in de kinderwagen te plaatsen. Een gehandicaptenparkeerplaats biedt ruimte om de kinderwagen naast de auto te zetten en dat scheelt dus flink wat gesjouw met een stevige peuter.



Foto: Onderweg naar het KDC Maasplein, op drie minuten lopen van thuis.