maandag 31 oktober 2011

31 oktober (2e bericht)

Vandaag ging het overdag iets beter met Elyanne. De koorts is in de loop van de dag verdwenen. Wel is ze vreselijk moe. Ze drinkt weinig, eet nauwelijks, dus het meeste vocht komt via de sonde en het infuus. In de loop van de middag zijn de kinderarts en de kinderneuroloog langs geweest. Die vonden de situatie iets verbeterd, maar gaven wel aan dat Elyanne voorlopig nog niet naar huis kan
Ook vanavond slaapt Elyanne erg veel. Ze haalt ook erg oppervlakkig adem. Morgenochtend hopen we meer te horen over de oorzaak.
Tenzij zich bijzonderheden voordoen, volgt in de loopt van morgen een nieuwe blog.

31 oktober 2011

Hervormingsdag
Het gaat momenteel niet goed met Elyanne. Vanmorgen werden wij door het ziekenhuis gebeld dat zij vannacht een infuus en sonde heeft gekregen. In deze blog eerst de stand van zaken op dit moment, daarna een overzicht van gisteren.

Vandaag
Vannacht is de temperatuur gestegen tot 40.8. De hartslag was erg hoog - boven de 200. De zuster heeft de kinderarts gewaarschuwd en - zoals gezegd - is er een infuus en een sonde aangebracht. Elyanne heeft veel vocht toegediend gekregen. Mogelijk is er sprake van het RS-virus, maar dat is nog niet bekend. Voor het geval het iets anders is, is uit voorzorg gestart met antibiotica.
Vanmorgen vroeg leek het iets beter te gaan. Wel is Elyanne oververmoeid. Willemien is nu naar het ziekenhuis.


Foto: gistermiddag was Elyanne erg suf.

Gisteren
Gisteren is Elyanne de hele dag erg suf geweest. De temperatuur was piekerig: van 38 graden naar boven de 40. De ademhaling was snel en het was de vraag of ze genoeg vocht binnenkreeg. Bloedonderzoek liet zien dat de ontstekingswaarden verhoogd waren.
's Middags ging het niet goed. Ze was erg grauw en ze staarde 'door je heen'. De zuster van de avonddienst heeft de dokter gewaarschuwd. Elyanne heeft toe een zuurstofmeter gekregen om haar zuurstofgehalte in de gaten te houden. Na een uur knapte ze weer wat op.
Sandor was uit de kerk gebeld en naar het ziekenhuis gegaan. Toen hij aankwam, was Elyanne weer wat levendiger. De temperatuur was toen wel weer aan het stijgen.
's Avonds kwam een van de ouderlingen nog kort op bezoek in het ziekenhuis - erg gewaardeerd.
Vlak voor Willemien naar huis ging, is er nog een longfoto gemaakt. Daarop was niet veel bijzonders te zien.


Foto: gisteravond uitgeput in bed.

Al met al dus veel reden tot grote zorg. Maar God is een almachtige God. Daar gingen de preken van gistermorgen en eigenlijk ook gistermiddag over: 'De HEER', de God der legerscharen, is met ons, hoedt ons in gevaren' (Psalm 46: 4).

zaterdag 29 oktober 2011

29 oktober 2011

Elyanne moet in ieder geval nog een nacht in het Sophia blijven. De dokter is vanmorgen langs geweest en wil haar nog iets langer observeren.
In deze webblog volgt eerst de huidige stand van zaken. Daarna een korte terugblik op gisteren.


Foto: Elyanne sliep vandaag erg veel en was erg suf.

Vandaag
De hele dag is Elyanne al erg suf en slaperig. Willemien heeft haar vanmorgen in bad gedaan, maar toen Sandor vanmiddag kwam, was ze diep in slaap. Tussen het slapen door drinkt ze matig tot goed. De temperatuur die juist was gaan dalen, steeg vanmiddag helaas weer tot bijna 40 graden.


Foto: een fruithapje gaat er met veel moeite in.

Zoals het er nu naar uitziet, denkt de arts dat niet het afbouwen van de medicatie de oorzaak is van Elyanne's klachten, maar een virus. Dat wordt nog verder onderzocht. Voorlopig zijn bij wijze van voorzorgsmaatregel de anti-epilepsiemedicijnen naar bijna de oude dosering teruggebracht.
Al met al is Elyanne wel wat beter dan gistermiddag, maar duidelijk nog hard ziek. Om die reden moet ze dus ook van zaterdag op zondag nog in het ziekenhuis blijven liggen.


Gisteren
De dag begon gisteren juist goed. 's Morgens was Elyanne erg vrolijk na een paar dagen niet zo lekker te zijn geweest - waarschijnlijk doordat zij een nieuwe tand krijgt. En juist begon ze weer een beetje te spelen en wat meer te eten.
's Middags wilde Willemien Elyanne uit bed halen voor een fruithapje en trof haar trillend en schokkend aan. Bovendien had ze van 's morgens géén koorts plotseling ruim 40 graden koorts. Omdat Elyanne ook een ander beeld liet zien dan 'normaal' en het trillen wel op een epileptisch insult leek, heeft zij de spoedeisende hulp gebeld. Die gaven aan dat Willemien een ambulance moest bellen. Sandor is gauw naar huis gekomen en kon nog net in de ambulance instappen.


Foto: Marije was vanmiddag even op bezoek bij haar zusje. Leuk zo'n whiteboard.

Elyanne is in het ziekenhuis onderzocht, maar daarbij zijn geen ernstige dingen ontdekt. Omdat het niet helemaal duidelijk was wat de oorzaak van het rare trillen en schokken was, moest Elyanne dus ter observatie blijven.
Vannacht ging het redelijk goed. Wel had Elyanne gisteravond laat nog een paar kleine aanvallen.
De andere kinderen zijn zowel gisteren als vandaag her en der opgevangen.


Foto: een kleine beetje actief toen papa en mama weggingen.

Al met al was het stevig schrikken en zijn er weer grote zorgen voor onze jongste dametje. Aan de andere kant heeft de Heere Zijn sparende en bewarende hand nog over haar willen uitstrekken.

vrijdag 28 oktober 2011

28 oktober 2011

Rond vier uur vanmiddag is Elyanne per ambulance naar het Sophia gebracht. Willemien trof haar vanmiddag in bed trillend en met hoge koorts aan. Omdat het mogelijk een ernstig insult betrof, is zij per ambulance weggebracht.
Op dit moment is de situatie stabiel. Mogelijk is het geen epileptisch insult, maar een koortsstuip geweest. Vannacht blijven Elyanne en Willemien in het ziekenhuis. Morgen volgt meer info.

woensdag 19 oktober 2011

19 oktober 2011

Op dit moment is er weinig nieuws te melden over Elyanne. Dinsdag zijn wij wezen kijken in het MKD.


Foto: even poseren voor een nette foto.

woensdag 12 oktober 2011

12 oktober 2011

Vandaag is Willemien met Elyanne naar de kinderneuroloog in het Erasmus geweest. Het is de bedoeling dat een deel van de medicijnen van Elyanne heel langzaam wordt afgebouwd om schadelijke bijwerkingen aan het zichtveld te voorkomen. In plaats van dat medicijn zal een ander medicijn worden gegeven. helaas kan ook dit medicijn bij hoge dosering bijwerkingen geven en tot sufheid van Elyanne leiden. Het zal dus opnieuw een zoektocht zijn naar een goed evenwicht.


Foto: lekker spelen in de box; met rechts lukt dat goed, met links helaas niet of nauwelijks.

Mocht blijken dat het medicijn toch niet aanslaat, dan gaat de dokter alsnog een ketogeendieet overwegen.
Verder heeft de kinderneuroloog Elyanne verwezen naar een revalidatiearts. Het is de bedoeling dat Elyanne dan naar een medisch kinderdagverblijf (MKD) gaat waar in samenwerking met de revalidatiecentra in Rotterdam (Rijndam) en Dordrecht (De Waarden) wordt gegekeken wat voor haar nodig is.
De dokter deelde verder mee dat alle onderzoeken op één na zijn afgerond. Uit deze onderzoeken zijn geen bijzonderheden gekomen. De diagnose van Elyanne blijft dus: syndroom van West, zonder aanwijsbare oorzaak. Zodra het laatste onderzoek binnen is, horen wij de uitslag.


Foto: de laatste dagen heeft Elyanne veel 'vreemde' epileptische aanvallen waarbij ze haar gezicht tot een vreemde grimas vertrekt.

Mocht ook dat allerlaatste onderzoek geen oorzaak aanwijzen, dan is het wachten op eventuele uiterlijke kenmerken die horen bij een bepaalde oorzaak. Een andere stand van de tanden kan zo'n kenmerk zijn of een bepaalde gezichtsverandering.
Gisteren kregen wij een rapportage van de fyiotherapeute. Zij heeft Elyanne 'gescoord' wat betreft haar ontwikkeling. Ten opzichte van een test die Elyanne enkele weken geleden heeft gekregen, is er een kleine vooruitgang zichtbaar. Zo kan ze langer zelfstandig zitten dan toen.
Al met al is er reden genoeg voor veel zorg. Aan de andere kant mogen we ook de trouwe zorg van de Heere opmerken, Die (kleine) vooruitgang geeft en krachten schenkt.

Tot slot: hartelijk bedankt voor alle kaarten, mails en cadeaus ter gelegenheid van de verjaardag van Elyanne. Erg leuk voor haar en fijn voor ons.

dinsdag 4 oktober 2011

5 oktober 2011

Hoera! Elyanne is vandaag één jaar geworden. Vanmorgen vroeg hebben we dat met de kinderen gevierd; vrijdag wordt dat wat uitgebreider gedaan.


Foto: Vanmorgen in alle vroegte.

Elyanne snapt er zelf nog niet zoveel van. Wel vindt ze de kaarten - het waren er een heleboel vandaag: bedankt! - en slingers erg leuk: al die kleurtjes...
Voor ons is het wel een bijzondere verjaardag. Na bijna een heel jaar vol zorgen en momenten waarop we echt bang waren haar te verliezen, is het een voorrecht om Elyanne nog te mogen hebben en voor haar te mogen zorgen. Daar zijn we blij mee en dankbaar voor.
Vanmiddag kwam de fysiotherapeute langs. Ze bracht niet alleen een leuk cadeautje mee voor Elyanne, maar ook voor ons. Ze zei namelijk dat Elyanne zich de laatste twee weken snel heeft ontwikkeld. Dat is bijvoorbeeld te merken aan haar 'hoofdbalans'. Ook kan Elyanne nu best 'lang' zelfstandig zitten: 15 tot 20 seconden...














Foto's: Keihard werken voor de fysio.

En een verjaardag is een echte fotodag. Hieronder een aantal impressies van vanmorgen en vanmiddag.


Foto: 'Zijn al die cadeautjes voor mij?'


Foto: 'Geen idee wat me allemaal overkomt'.


Foto: Omringd door broers en zussen.



Foto: Eindelijk een Van Leeuwen-met-krullen.


Foto: Hier is mama toch wel trots op!











Foto's: 'Papa zoekt het maar uit met al die foto's...'


Foto: Grapjes maken met Gerald en Corianne.


Foto: En dit is al weer een jaar geleden...

zaterdag 1 oktober 2011

1 oktober 2011

Snipverkouden: al een paar dagen is Elyanne erg verkouden. Dat is niet alleen te zien en te horen, maar ook goed te merken aan haar gedrag. Ze eet langzamer, heeft minder zin in spelen en ligt soms zomaar te liggen. Gezellig blijft ze wel, ondanks de verkoudheid. En het aantal aanvallen blijft gelukkig beperkt.
Volgende week woensdag hoopt Elyanne 1 jaar te worden.
Van deze weblog is geen rondzendmail verstuurd.


Foto: verkouden, maar vriendelijk.


Foto: gezellig op schoot bij papa.