maandag 30 januari 2012

31 januari 2012

Elyanne is nu ruim een week thuis. Ze lijkt aardig opgeknapt van het RS-virus en de longontsteking. Maar momenteel heeft ze wel last van het gewijzigde eetpatroon. Sinds vorige week is namelijk de aanloopfase naar het ketogeendieet gestart. Het dieet is bedoeld om de verbranding van suiker te stoppen - zodat de epilepsie hopelijk verminderd - en over te schakelen op vetverbranding.


Foto: Elyanne is wat lusteloos door de opstart van het ketogeendieet.

Dat betekent dus een dieet met heel veel vet. De borstvoeding is gestopt en Elyanne drinkt nu flesvoeding en 'ketocal'. Dat is speciale ketogene flesvoeding. Dit is de laatste week dat Elyanne nog brood mag, maar dan moet het wel dik besmeerd zijn met veel boter en veel pindakaas. Een prakje mag ook, maar met toevoeging van extra olie. Met als toetje: ongeklopte slagroom, optimelvla en een ketogenendrankje...
Volgende week start het dieet echt. Elyanne wordt daarom bij leven en welzijn op 7 februari opgenomen in het Sophia. De verwachting is dat in die week de overstap van suikerverbranding naar vetverbranding plaats heeft. Vanwege alle complicaties die dat met zich brengt, wordt die overstap in het ziekenhuis gemaakt. Hopelijk kan die opname doorgaan en wordt er geen roet in het eten gegooid door een griepvirus dat rondwaart in huize Van Leeuwen.


Foto: Namens Elyanne bedankt voor alle kaarten.

Wat Elyanne momenteel laat zien, lijkt een eerste reactie op die omschakeling: ze spuugt vaak, is lusteloos, niet actief en ligt zomaar te liggen. Nu en dan huilt ze zomaar - dat zijn we niet gewend. Vaak is ze aan het eind van de middag wel even wakker.
Het epilepsiebeeld is een beetje hetzelfde als voor de opnamen. Vorige week had ze de hele dag door krampjes en schokjes, nu is dat wat gestabiliseerd. Dat betekent dat er nu een paar keer per dag echte aanvallen zichtbaar zijn met reeksen salaamkrampen.

zondag 22 januari 2012

23 januari 2012

Sinds gistermddag is Elyanne weer thuis. Het was de 24 uur daarvoor behoorlijk goed gegaan, zodat de dokter aangaf dat zij weer naar huis kon.
Elyanne keek thuis haar ogen uit en moest duidelijk weer wennen. De gevolgen daarvan waren jammer genoeg een aantal insulten. Ook al geven die epileptische aanvallen iedere keer weer spanning, het is toch erg fijn dat wij haar weer terug mochten krijgen na alle grote zorgen die er zijn geweest. Eben Haëzer - tot hiertoe heeft de Heere geholpen.

zaterdag 21 januari 2012

21 januari 2012

Elyanne had vandaag het grootste deel van de dag geen extra zuurstof nodig. Vanmorgen had de zuster, na het badderen, het 'zuurstofbrilletje' verwijderd. Tijdens het slapen zakte de zuurstofwaarde wel iets te veel, maar als Elyanne wakker was, ging het goed. Misschien dat voor vannacht de zuurstof nog wel nodig is.


Foto: Een wakkere en vrolijke Elyanne.

De koorts blijft gelukkig ook weg. Langzaam laat zich de 'oude' Elyanne weer zien: vrolijk en vriendelijk voor iedereen. Wakker zijn kost de kleine meid nog wel heel veel energie, dus ze slaapt verder heel veel. Drinken is nog een beetje lastig, dus dat gaat nog via de sonde. Vanmiddag had ze trek in een fruithapje; binnen vijf minuten was het bananenprutje verdwenen.


Foto: Gezellig met grote zus Marije.

Het is heel fijn - en na de zorgwekkende situatie van begin deze week ook heel bijzonder - dat ze weer aan de beterende hand is. Tegelijkertijd betekent het verdwijnen van de koorts dat de epilepsie weer komt opzetten. Vandaag had Elyanne weer verschillende kleine insulten. Die zorgen blijven.


Foto: Elyanne slaapt een groot deel van de dag.

donderdag 19 januari 2012

20 januari 2012

Elyanne knapte gisteren weer iets verder op. Gisteravond was ze erg vrolijk en gezellig aan het spelen. Fijn weer een lach te zien! Helaas is het niet gelukt om de extra zuurstof af te bouwen. Toen de zuurstof even werd uitgeschakeld, zakte het zuurstofgehalte te sterk, zodat de pomp weer aan moest. Wel lukte het om sondevoeding toe te dienen, zonder dat Elyanne die terugspoog.

woensdag 18 januari 2012

18 januari 2012

Elyanne was vandaag langer helder en aanspreekbaar dan gisteren. Wel liep de temperatuur weer iets op. Het is afwachten wat daar verder mee gebeurt. Ook heeft Elyanne vandaag weer gespuugd; jammer, want ze heeft het vocht hard genoeg nodig. Het spugen gebeurde na een flinke hoestbui, die nog bij het RS-virus hoort.


Foto: Drinken moet, maar Elyanne heeft er geen zin in.

De arts in het Albert Schweitzer is tevreden over het herstelproces. Het is fijn te merken dat de antibiotica-kuur gezegend wordt en aanslaat voor de bestrijding van de longontsteking.


Elyanne kan op dit moment nog niet zonder extra zuurstof. Vanmorgen is dat even geprobeerd, maar dat bleek nog niet te kunnen. De dokter verwacht dat - als het genezingsproces zich zo doorzet - het morgen wel gaat lukken zonder extra zuurstof.

dinsdag 17 januari 2012

17 januari 2012

Vanmorgen maakte Elyanne een iets betere indruk. Ze keek wat alerter, ook al oogde ze nog wel duidelijk ziek, en de temperatuur was gedaald. Willemien heeft Elyanne in bad gedaan. Daarna was ze heel erg moe.


Foto: Lekker uitrusten bij mama.

Toen Sandor in het ziekenhuis kwam, had ze net voor de tweede keer de sondevoeding uitgespuugd. Ook het fruit wilde ze niet eten. De logopediste van het ziekenhuis hoopt langs te komen en wil proberen haar uit een speciale beker te laten drinken. Voorlopig wordt de flesvoeding, die via de sonde wordt gegeven, aangevuld met borstvoeding, zodat Elyanne die smaak nog even vasthoudt. Wellicht dat ze dan minder spuugt en makkelijker gewoon drinkt.
Vanmiddag is de dokter nog langs geweest. Zij hoorde duidelijk dat de rechterlong van Elyanne veel meer slijm bevat dan de linkerlong. De antibioticakuur tegen de longontsteking lijkt wel aan te slaan, maar moet z'n werk verder nog doen. Positief nieuws is dat de zuurstof een beetje is verminderd: dat is een goed teken, want het laat zien dat Elyanne het weer een beetje zelf kan. En ook al is Elyanne nog hard ziek, we zijn blij dat het langzaam iets beter mag gaan.


Foto: Even een helder moment.

Voor Julian was het vandaag een vreemde (zesde) verjaardag: Gerald en Corianne zijn logeren en Willemien is 's morgens en 's middags even thuis en verder in het ziekenhuis. Fijn dat iemand hem hielp door een stapel pannenkoeken te bakken - zodat hij toch nog een klein beetje verjaardagsgevoel had.

maandag 16 januari 2012

16 januari 2012 (2e bericht)

Het lijkt er op dat de situatie van Elyanne is iets gestabiliseerd. Met zekerheid is dat nog niet te zeggen: de kritieke fase duurt nog wel een dag. De koorts was vanmorgen iets gezakt, de hartslag en ademhaling waren wat minder snel. Elyanne is verder heel erg moe en slaapt eigenlijk de hele dag. We hopen dat er morgen meer duidelijkheid is.


Foto: Elyanne was vanmorgen een paar minuten wakker - verder slaapt ze de hele dag.

Dank voor al het meeleven, meedenken, meehelpen en meebidden. Gisteren preekte de dominee uit Markus 1, waar de melaatse smeekt: 'Als U wilt, kunt U mij reinigen'. Wat een wonder dat de Heere Jezus dan zegt dat Hij het wil én ook doet. Het is ook ons gebed of Hij zo ook Zijn handen, innerlijk met ontferming bewogen, wil uitsteken naar Elyanne.

zondag 15 januari 2012

16 januari 2012

De situatie van Elyanne is momenteel zeer zorgwekkend. Na de (tweede) opname van zaterdagmiddag, heeft zij gisteren de hele dag geslapen. In de loop van de dag liep de temperatuur op. 's Avonds heeft zij flink overgegeven. De dokter heeft een longfoto laten maken, waarop een flinke longontsteking is geconstateerd. Die longontsteking is waarschijnlijk het gevolg van het bijna-stikken van zaterdag en komt dus bovenop het RS-virus. Het lijkt er op dat er braaksel in haar rechterlong is gekomen. Er is een antibioticakuur gestart. Verder is een infuus ingebracht en zal er vocht worden toegediend.

zaterdag 14 januari 2012

14 januari (2e bericht)

Vanmiddag is Elyanne opnieuw opgenomen in het Albert Schweitzerziekenhuis. Rond de middag verslechterde haar situatie in snel tempo. Haar ademhaling(sfrequentie) lag boven de 70 en ze had het duidelijk benauwd.
Tijdens overleg met de kinderafdeling, waar ze tot gisteravond lag, stikte ze bijna.
We hebben toen de ambulance gewaarschuwd, maar de verpleegkundige van de alarmcentrale vertrouwde het niet en liet daarom ook de traumahelicopter vliegen. Gelukkig was die niet nodig, omdat het ambulancepersoneel Elyanne snel zuurstof toediende. De situatie verbeterde toen iets en de heli kon rechtsomkeert maken. Ondertussen was al wel de straat afgezet door de politie, dus het was nogal hectisch...
Elyanne is, zodra zij weer wat gestabiliseerd was, naar Dordwijk gebracht. Daar is zij nu weer opgenomen. De situatie is stabiel, maar zorgelijk: Elyanne krijgt weer zuurstof en is (weer) hard ziek.

14 januari 2012

Gisteravond laat mocht Elyanne onverwacht naar huis. Heel fijn, ook omdat het veel geregel en gereis scheelt. Maar het betekent niet dat zij weer beter is.


Foto: lekker weer in haar eigen bed.

Nadat gistermiddag de extra zuurstof was stopgezet, bleven de hartslag, zuurstofgehalte (in het bloed) en ademhaling redelijk op peil. Nu moet ze weer aansterken. Dat mag in dit geval ook thuis, omdat we inmiddels al heel wat ervaring hebben in het zorgen voor een ziek meisje. Fijn dat de eigen kinderarts gisteren dienst had: die weet van de hoed en de rand.
Drinken doet Elyanne nog niet, dus dat gaat ook thuis - een beetje houtje-touwtje - via de sonde. Ook de medicatie gaat via de sonde en om haar meer lucht te geven, krijgt ze thuis een 'pufje'.
Spannend is het wel om haar thuis verder te verzorgen, want vanmorgen vroeg liep de koorts weer op. En vannacht had Elyanne weer een flink insult. Als het toch thuis niet lukt, kan Elyanne direct weer in het ziekenhuis terecht, heeft de dokter gezegd.

vrijdag 13 januari 2012

13 januari 2012

Sinds vandaag ligt Elyanne weer zonder zuurstof. Fijn, maar ze moet er hard voor werken is aan de hartslag te zien. Ze is verschrikkelijk moe. Zelfs voor eten en drinken heeft ze geen energie, zodat het vocht via de sonde wordt toegediend. Vanavond heeft ze bij Sandor een paar hapjes prak op, maar meer lukte echt niet. De situatie lijkt dus iets verbeterd, maar Elyanne is nog uiterst zwak.


Foto: Elyanne - what's in a name? - in haar bedje in Dordrecht.

donderdag 12 januari 2012

12 januari 2012

Nadat Elyanne gisteren naar het Sophia is gebracht, is zij vannacht overgeplaatst naar het Albert Schweitzer in Dordrecht. Logisch als er in Rotterdam niet genoeg bedden zijn, maar jammer is het wel. Op de kamer waar Elyanne nu ligt, is bijvoorbeeld geen camerabewaking. In het Sophia is dat wel het geval, zodat de verpleegkundigen altijd kunnen zien of zij een insult heeft of niet. Nu kan dat dus niet goed worden gecontroleerd - met alle risico's die daar bij horen. En Willemien moest vanmorgen de medicijnen van thuis meenemen, omdat die in Dordt niet voorradig zijn. Dat betekent natuurlijk niet dat er niet goed voor Elyanne wordt gezorgd, maar het geeft een minder 'veilig' gevoel.


Er wordt overlegd over terugplaatsen naar Rotterdam, maar dan moet er eerst plaats zijn. Nog fijner: gewoon weer snel naar huis, maar dan moet ze het zonder zuurstof kunnen stellen. En die krijgt ze nu nog wel.
Elyanne is heel moe en slaapt veel en diep. De koorts is minder hoog dan gisteren.
Deze week heeft de kinderneuroloog groen licht gegeven voor het ketogeendieet. In verband daarmee moest de borstvoeding helaas worden afgebouwd, maar het drinken uit een beker is nog geen succes. Het drinken gaat erg moeizaam. Om uitdroging te voorkomen, krijgt ze ook vocht via de sonde - handig dat die er toch al zat voor de medicatie. Daarnaast krijgt Elyanne nog een klein beetje borstvoeding. Want dat lust ze altijd - zelfs als ze heel ziek is.
Al met al is de situatie weer zorgelijk, maar stabieler dan gisteravond. Met de epilepsie lijkt het ook wat mee te vallen. De laatste EEG wees overigens uit dat de epilepsie verminderd is ten opzichte van de vorige EEG. Een teken dat Elyanne niet zonder het medicijn Sabril kan - ondanks mogelijke bijwerkingen.

woensdag 11 januari 2012

11 januari 2012

Aan het eind van de middag heeft Elyanne plotseling weer hoge koorts gekregen. Omdat zij het ook erg benauwd kreeg, is zij aan het begin van de avond met de ambulance naar het Sophia gebracht. Daar is ze onderzocht en is vastgesteld dat ze het RS-virus heeft. Omdat er in het Sophia geen plaats was, is zij met de ambulance naar Dordrecht gebracht. Daar ligt zij nu aan het zuurstof.
Morgen volgt een uitgebreider bericht.


Foto: Elyanne was afgelopen zaterdag goed te spreken.