zaterdag 9 maart 2013

9 maart 2013

De laatste tijd is er weinig nieuws te melden over Elyanne. Het gaat best goed, ook al is ze in de achterliggende week ziek geweest. Een aantal dagen en nachten heeft ze regelmatig overgegeven. Ook had ze flinke diarree. Gelukkig is ze weer wat opgeknapt. Ook haar ontwikkeling laat wat vooruitgang zien: ze kruipt nu en dan een beetje en zit op haar knieën.


Foto: Schone slaapster...

Schaduwkant van die ontwikkeling is dat zij, wanneer ze een aanval heeft, zich soms stevig bezeert aan de rand van de bedbox. Daarom wordt momenteel gekeken of er een aanpassing van de bedbox mogelijk is. De laatste tijd heeft ze vrij regelmatig 'zware' aanvallen. Voor volgende week donderdag staat er daarom een EEG gepland.
Omdat de zorg voor Elyanne een behoorlijke druk op het gezin legt, zijn wij op zoek naar één of meer mensen die kunnen helpen bij de verzorging van Elyanne. Het zou gaan om iemand die flexibel inzetbaar is op de avonden, kan omgaan met een druk gezin en een 'zorgachtergrond' heeft als verpleegkundige of verzorgende. Dat laatste is van belang in verband met de sondevoeding, het monitoren van eventuele insulten en het toedienen van (nood)medicatie. Het is de bedoeling dat deze persoonlijke verzorging, volgens gebruikelijke tarieven en vergoedingen, wordt betaald vanuit een Persoonsgebonden Budget.