zaterdag 23 maart 2013

23 maart 2013

Deze week kregen wij verschillende uitslagen van onderzoeken van Elyanne. De kinderneuroloog belde woensdag om de uitslag van de EEG van twee weken geleden mee te delen. Die bleek niet verslechterd en ook niet verbeterd te zijn ten opzichte van augustus 2012. Dat betekent dat Elyanne's hersenbeeld nog steeds epilepsie laat zien, zoals wij dagelijks merken tijdens de aanvallen die zij heeft. Vooral tijdens de overgang van slapen naar wakker worden en omgekeerd doen die aanvallen zich voor.


Foto: verkouden en een beetje mopperig, maar voor de foto wil Elyanne wel even lachen.

Naar aanleiding van die EEG-uitslag is besloten om het ketogeendieet van Elyanne af te gaan bouwen. Het is bekend dat het dieet voor epilepsiepatiënten altijd een beperkte werkingsperiode heeft . Voor Elyanne heeft het dieet in het achterliggende jaar redelijk effect gehad doordat het aantal aanvallen en de hoeveelheid (niet-zichtbare) epilepsie wat is gematigd. Nu de EEG geen verbetering meer laat zien, lijkt het goede moment aangebroken om het dieet te stoppen.
Dat betekent dat er een heel stappenplan van afbouw wordt opgesteld, maar hoe dat er precies uit gaat zien, weten wij nu nog niet.


Foto: oefenen met 'staan' vindt Elyanne erg leuk. Het kost haar alleen veel energie, zodat ze niet langer dan een paar seconden in deze houding kan blijven staan.

Om tegelijkertijd de epilepsie onder controle te houden, heeft Elyanne sinds afgelopen zaterdag nieuwe medicijnen gekregen. Het nadeel van Lamictal, zoals het medicijn heet, is dat het ernstige huiduitslag als bijwerking kan hebben. Om die reden wordt de dosering heel langzaam opgebouwd.
Het opbouwschema voor Elyanne neemt  daarom 19 weken in beslag. Mocht ze last krijgen van uitslag, dan moet het medicijngebruik gestopt worden. Het is de bedoeling dat halverwege het opbouwen van het nieuwe anti-epilepticum de Keppra zal worden gestopt.
Het wordt daarmee een zoektocht naar de juiste, nieuwe medicatie en de kans is groot dat het een onrustige periode zal worden. Een spannende periode wordt het ook, want hoe reageert Elyanne als het dieet gestopt wordt? Meer aanvallen of niet?


Gisteren kregen wij verder de uitslag van een oogonderzoek dat Elyanne onlangs heeft gehad. Het onderzoek is gedaan door Bartimeüs en vormde een aanvulling op wat de oogarts eerder had geconstateerd: Elyanne ziet slecht. Haar gezichtsscherpte is, volgens het Bartimeüs-onderzoek, minder dan bij andere kinderen van haar leeftijd, maar door het gebruik van haar bril kan zich dat nog wat verbeteren. Verder is haar gezichtsveld aan de rechterbovenzijde iets beperkt. Over een jaar moet dit onderzoek herhaald worden en sowieso moet Elyanne ieder half jaar naar de oogarts.
Daarnaast zijn we deze week bezig geweest voor aangepaste schoenen van Elyanne. De laatste tijd zet ze zich wat meer af met haar benen, maar omdat haar voeten een dwangstand aannemen, is het nodig dat zij orthopedische schoenen gaat dragen.


Foto: dwangstand van de voeten. Elyanne 'staat' op de zijkant van haar voeten.

Tot slot: naar aanleiding van de oproep voor 'oppas' voor Elyanne hebben verschillende mensen gereageerd. Hartelijk dank daarvoor. Wij hopen binnenkort een en ander op een rijtje te zetten en daarover contact op te nemen.