woensdag 14 mei 2014

14 mei 2014

In de kerkbode van Alblasserdam is vandaag onderstaand bericht opgenomen.

In de achterliggende drie-en-een-half jaar is de naam van onze dochter Elyanne vaak genoemd bij de voorbede en in de kerkbode. Het laatste halfjaar is dat gelukkig nauwelijks meer voorgekomen, want het gaat goed met haar.


Foto: Elyanne als baby. De foto's in deze blog zijn een selectie van foto's die in de voorgaande jaren op de weblog zijn geplaatst.

Elyanne is eind december 2010 voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis vanwege een ernstige vorm epilepsie. Bij haar is het syndroom van West vastgesteld. Dit syndroom zorgt ervoor dat de hersenen door grote hoeveelheden ‘aanvallen’ zwaar beschadigd raken en zich niet verder kunnen ontwikkelen. Elyanne moest meerdere keren opgenomen worden vanwege deze aanvallen, maar ook een ‘simpele’ infectie betekende voor haar een ziekenhuisopname.



Foto: Dichtgeknepen ogen tijdens een aanval.

Elyanne krijgt dagelijks een forse hoeveelheid anti-epileptica. Deze medicijnen en een speciaal dieet dat Elyanne heeft gevolgd, lijken het laatste halfjaar effect te hebben. In plaats van vijf tot tien aanvallen per dag laat zij nu af en toe een klein epileptisch schokje zien.



Foto: Weer in het ziekenhuis.

Zonder deze aanvallen is de ontwikkeling van Elyanne flink op gang gekomen. Twee jaar geleden kon Elyanne alleen liggen, een jaar geleden leerde zij zitten en nu lijkt het er op dat zij op korte termijn kan gaan lopen met behulp van een rollator. Verder heeft zij in relatief korte tijd leren brabbelen en praten. Ontroerend is het om te horen hoe zij probeert ‘open mond’ (Psalm 81: 12) te zingen.



Foto: Leren kruipen.

Naast deze verblijdende berichten blijven er zorgen. Zo is bekend dat bij Elyannes handicap de epilepsie weer terug kan komen, met alle gevolgen van dien. Daarnaast zijn er de praktische zorgen over een kind van bijna vier jaar dat als een klein kind verzorgd moet worden. Ook eet Elyanne niet of nauwelijks en heeft daarom een maagsonde waardoor zij haar voeding krijgt. In de achterliggende maand is zij opgenomen voor onderzoek naar deze sonde. Dat onderzoek is helaas niet geslaagd.


Foto: Leren zitten.

Terugkijkend op de achterliggende jaren is er veel reden tot dankbaarheid. In de eerste plaats omdat de Heere haar leven heeft willen sparen, waar wij meerdere keren vreesden haar te zullen verliezen. In de tweede plaats hebben wij in moeilijke tijden ervaren wat het is om een plaats te mogen hebben in een gemeente. Niet alleen hebben wij veel meeleven gehad, maar wij hoorden ook van mensen die soms dagelijks onze noden aan de Heere opdroegen. Ook in praktische zaken, zoals de verbouw van ons huis voor Elyanne, de opvang van onze andere vijf kinderen als wij soms dagen in het ziekenhuis verbleven, het koken en wassen en strijken hebben wij hulp vanuit de gemeente ontvangen. Vanuit de kerkenraad, hand- & spandiensten en door gemeenteleden is veel hulp en ondersteuning geboden. Graag willen wij onze grote dank uitspreken voor al dit meeleven en meedragen. Het heeft voor ons meer betekend dan wij kunnen zeggen.



Foto: Bijna altijd vrolijk!