zaterdag 31 december 2011

31 december 2011

Oudejaarsdag
Sinds de laatste blog is Elyanne flink verkouden gebleven, maar gelukkig is haar temperatuur niet gestegen. Geen koorts dus; en dat betekent een gezellige en vrolijke Elyanne, die hard 'werkt'. Als ze in de kamer ligt te 'spelen', rollebolt ze van de ene kant van de kamer naar de andere. Ze duwt zich met haar ellebogen een beetje overeind, zodat ze kan zien wat er gebeurt. En ze begint wat brabbelgeluidjes te maken: een beetje gorgelen en 'aah'-achterige geluiden.


Foto: Elyanne ligt te spelen met Gerald. Ze geniet met volle teugen.

De sonde wordt alleen nog voor de medicatie gebruikt. Erg fijn, want het zijn erg veel medicijnen die Elyanne gebruikt en één daarvan vindt ze vreselijk vies. De sonde bespaart haar - en ons - die narigheid. Lastig is wel dat ze de sonde er al een paar keer helemaal of half heeft uitgetrokken in haar enthousiasme.
Vervelender is dat de epilepsie heel hardnekkig de kop blijft opsteken. Meerdere keren per dag heeft ze - vaak stevige - aanvallen. Dat blijft dus spannend: zakt de aanval tijdig af of moet er stesolid worden gegeven?


Afgelopen week hebben we overleg gehad met de diëtiste en epilepsieverpleegkundige van het Sophia. Dat was een voorbereidend gesprek over het ketogeendieet. De voorbereidingen voor dat dieet zijn nu gestart, zowel in het ziekenhuis als bij ons thuis.
Het is de bedoeling dat op 5 januari opnieuw een EEG wordt gemaakt. Op 25 januari hopen we die met de kinderneuroloog te bespreken. Op dat moment wordt definitief beslist over de start van het dieet. De hoop is dat het dieet de epilepsie verdwijnt of in ieder geval afneemt. Statistisch gezien is dat bij één op de twee kinderen het geval. We hopen en bidden dat, als het dieet daadwerkelijk wordt gestart, het ook voor Elyanne mag helpen.
Pittig gaat het wel worden- voor haar en voor ons. De epilepsieverpleegkundige vergeleek het dieet met een motor die van benzine op gas overschakelt. Dat kan wel, maar gaat vaak met wat horten en stoten. Voor Elyanne betekent dat bijvoorbeeld dat zij suikerziekte kan gaan ontwikkelen. Het wordt ook pittig in de zin dat er goed toezicht op het dieet gehouden moet worden. De epilepsieverpleegkundige gaf het voorbeeld van een kind waarbij het dieet niet leek te lukken. Na weken tobben ontdekten ze dat de 'stoorzender' één suikerhoudende vitaminedruppel per dag was...


Met deze blog wordt een oud jaar afgesloten. Een enerverend jaar, maar ook een jaar waarin de Heere heeft doorgeholpen. 'En wat hebt u dat u niet hebt ontvangen?'