12 januari 2012

Nadat Elyanne gisteren naar het Sophia is gebracht, is zij vannacht overgeplaatst naar het Albert Schweitzer in Dordrecht. Logisch als er in Rotterdam niet genoeg bedden zijn, maar jammer is het wel. Op de kamer waar Elyanne nu ligt, is bijvoorbeeld geen camerabewaking. In het Sophia is dat wel het geval, zodat de verpleegkundigen altijd kunnen zien of zij een insult heeft of niet. Nu kan dat dus niet goed worden gecontroleerd - met alle risico's die daar bij horen. En Willemien moest vanmorgen de medicijnen van thuis meenemen, omdat die in Dordt niet voorradig zijn. Dat betekent natuurlijk niet dat er niet goed voor Elyanne wordt gezorgd, maar het geeft een minder 'veilig' gevoel.

Er wordt overlegd over terugplaatsen naar Rotterdam, maar dan moet er eerst plaats zijn. Nog fijner: gewoon weer snel naar huis, maar dan moet ze het zonder zuurstof kunnen stellen. En die krijgt ze nu nog wel.
Elyanne is heel moe en slaapt veel en diep. De koorts is minder hoog dan gisteren.
Deze week heeft de kinderneuroloog groen licht gegeven voor het ketogeendieet. In verband daarmee moest de borstvoeding helaas worden afgebouwd, maar het drinken uit een beker is nog geen succes. Het drinken gaat erg moeizaam. Om uitdroging te voorkomen, krijgt ze ook vocht via de sonde - handig dat die er toch al zat voor de medicatie. Daarnaast krijgt Elyanne nog een klein beetje borstvoeding. Want dat lust ze altijd - zelfs als ze heel ziek is.
Al met al is de situatie weer zorgelijk, maar stabieler dan gisteravond. Met de epilepsie lijkt het ook wat mee te vallen. De laatste EEG wees overigens uit dat de epilepsie verminderd is ten opzichte van de vorige EEG. Een teken dat Elyanne niet zonder het medicijn Sabril kan - ondanks mogelijke bijwerkingen.