Omdat het dieet echt een 'hongerdieet' is, waarbij de kinderen wel voldoende energie binnen krijgen, maar slechts mondjesmaat 'echt' eten, is Elyanne fors afgevallen. En als Elyanne een keer meekijkt bij het koffiedrinken of tijdens de maaltijd, kijkt zij bijna het eten uit de mond. Iedere hap volgt ze en soms doet ze haar mondje al open, maar helaas...
Foto: Zus Corianne leest Elyanne voor. Leuk om te zien hoe de broers en zussen genieten van haar en omgekeerd.
Gelukkig hebben in de achterliggende weken geen nieuwe virussen de kop opgestoken. Wel is Elyanne wat verkouden geweest, maar gelukkig viel dat mee. Wat betreft de aanvallen is het naar omstandigheden ook rustig geweest. Dat wil zeggen: Elyanne heeft iedere dag wel schokken en aanvallen laten zien, maar tegelijkertijd is noodmedicatie al even niet nodig geweest. Vanmorgen bijvoorbeeld liet zij een enkele schok zien, was aan haar ogen ook te merken dat er epileptische onrust in haar hoofd was en volgde uiteindelijk één korte en één langere aanval.
Ook reageerde Elyanne in de achterliggende weken best goed op haar omgeving. Het KDC, waar ze nu wekelijks naar toe gaat, vindt ze leuk. Thuis geniet ze van voorlezen en andere activiteiten. Het is leuk om te zien dat zij associatieve reacties laat zien. Bij het zien van bijvoorbeeld de tandenborstel doet zij haar mond alvast open en als ze in een heel goede bui is, dan wil ze nog wel eens zwaaien als ze 'dag-dag' hoort.
Foto: Elyanne kijkt naar de 'visite' in de tuin - een paar eenden die regelmatig komen bedelen om brood.
Een test van de fysiotherapeute heeft laten zien dat zij wat betreft haar ontwikkeling functioneert op het niveau van ongeveer 7 maanden. Dat betekent dat zij zich wel ontwikkelt, maar dat de achterstand aan het oplopen is. Want inmiddels is Elyanne ruim anderhalf.
Dat het redelijk ging, betekent niet dat het rustig was. Integendeel, de achterliggende weken waren voor ons heel intensief. Omdat de zorg voor Elyanne letterlijk en figuurlijk zwaarder wordt, moeten er voorzieningen komen om haar te kunnen helpen. Concreet betekent dat dat de douche en slaapkamer op de eerste verdieping niet meer voldoen. Omdat Elyanne toch een peuter van anderhalf is qua lengte en ook aardig wat weegt (ondanks dat ze is afgevallen), moeten er een badkamer en slaapkamer op de begane grond komen.
Dat betekent dat er óf een aanbouw moet komen óf dat wij moeten gaan verhuizen. Beide opties zijn behoorlijk ingrijpend en vragen veel overleg met de gemeente Alblasserdam, een architect en de bank. Architectenbureau Roos en Ros heeft een planstudie gemaakt voor verbouw. Binnenkort wordt dat plan door een ambtenaar en enkele (medische en bouwtechnische) deskundigen van de gemeente bekeken.
Een ander overleg dat vanmiddag plaats had, was een 'passing' waarbij de ergotherapeute, de fysiotherapeute, een leverancier van hulpmiddelen en een ambtenaar hebben gekeken welke wandelwagen het meest geschikt is voor Elyanne. Die wagen wordt over ongeveer zes weken geleverd. Ook is er gekeken voor een aangepaste autostoel. Die aanpassingen worden vergoed door de burgerlijke gemeente. Een speciale kinderstoel moet ook komen, maar valt weer onder een ander vorm van zorg en wordt waarschijnlijk niet vergoed.
Tot slot is er overleg geweest over verschillende andere vormen van zorg en hulpverlening. Wij zijn bijvoorbeeld op zoek naar iemand - met voldoende medische kennis en kunde van epilepsie - die in voorkomende gevallen kan passen op Elyanne en zorg kan bieden.
Zoals het er nu naar uitziet, wordt het dus voor ons een 'hete' zomer met veel drukte. Al met al vragen dergelijke overleggen en contacten veel tijd en energie - maar ze zijn wel hard nodig om zodat wij thuis voor Elyanne kunnen blijven zorgen.
