Foto: Met vrolijke groet van Elyanne!
Met Elyanne gaat het ondertussen niet zo goed. Gisteren was zij erg suf en had nergens zin in. Ze hoest erg veel, 'spookt' 's nachts flink door wakker te zijn en door te gillen. Vannacht had ze het erg benauwd doordat ze veel slijm moeilijk kon ophoesten. Vanmorgen ging het even goed (zie foto), maar wel hebben we overleg gehad met de Spoedeisende Hulp van het Sophia vanwege het hoesten en de slijmvorming. De arts heeft een antibiotica voorgeschreven en gaat proberen een vernevelingsapparaat te regelen voor thuis.
In z'n algemeenheid worden de beperkingen van Elyanne de laatste tijd steeds duidelijker, waardoor de verzorging intensiever wordt; vanwege die 24-uurs zorg wordt het syndroom van West niet voor niets door wetenschappers als één van de twee zwaarste handicaps beschreven. De aanvallen gaan ook 's nachts door en even doorslapen zit er dan ook niet in. Verder wordt ze groter, zwaarder, maar kan zelf nog niets. Dat maakt het wassen of douchen en aankleden steeds lastiger.
Het is dan ook extra fijn dat Elyanne in het KDC terecht kan. Woensdag is zij daar geweest. Het is de bedoeling dat zij daar voorlopig iedere week één dag naar toe gaat. Als het goed blijft gaan, wordt die ene dag uitgebreid tot twee dagen.
