maandag 13 mei 2013

13 mei 2013

Elyanne is vanmiddag niet goed geworden. Om een uur of vier vertoonde ze vreemd gedrag, maakte rare bewegingen en kleurde blauw-paars. Het leek alsof zij stikte. Toen zich dat kort daarna herhaalde, heeft Willemien 112 gebeld.


Foto: Even zonder sonde en zonder bril.

Tegen de tijd dat de ziekenauto arriveerde, knapte het gelukkig op en werd Elyanne heel bleek. Het ambulancepersoneel heeft Elyanne onderzocht en contact gehad met de neuroloog van Sophia. Waarschijnlijk was een en ander een gevolg van een epileptische aanval. Als dit zich herhaalt, moet Elyanne ter observatie naar het ziekenhuis. Gelukkig is een en ander goed afgelopen, maar de spanning was en is wel weer merkbaar.
Aan de buitenkant lijkt het de laatste tijd goed te gaan met Elyanne. Haar ontwikkeling zet zich langzaam, maar zeker voort. Sinds kort zwaait zij, steekt d'r beide armen in de lucht om aan te geven hoe groot zij is en heeft heel wat 'praatjes'. En met aangepaste schoenen durft ze zelfs even te staan: met twee handen aan de rand van de oven... Tegelijk is zij 's nachts heel erg onrustig en soms uren in de weer. Wellicht hangt de aanval van vanmiddag - en de andere aanvallen die zij vandaag had - daar mee samen.


Foto: Elyanne staat stevig in haar schoenen.

Het ketogeendieet wordt overigens langzaam afgebouwd. Elyanne mag veel met de pot mee eten, maar dingen met veel suiker zijn nog taboe. Het is de bedoeling dat over een week of wat het dieet is afgerond. Met het afbouwen van het dieet, wordt ook de medicatie aangepast: het ene medicijn wordt opgebouwd, het andere zal binnenkort worden verminderd. Ook wat dat betreft, blijft zij dus heel veel zorg vragen.
Het fijn is daarom extra fijn dat er - na heel wat papierwerk - een PGB is toegekend, zodat wij de persoonlijke verzorging voor Elyanne soms uit handen kunnen geven. Uit een behoorlijk aantal reacties hebben wij drie mensen kunnen selecteren die voor Elyanne kunnen zorgen.